Mooi zoals je bent

Het is bijna negen uur. De oudste zit al op school en Evi ligt nog in een diepe slaap. Afgelopen week en weekend stond in het teken van haar verjaardag. Zeven jaar alweer, jaren waarin we veel aspecten van emoties hebben ervaren. Verdriet, Angst, Boosheid maar bovenal "GELUK". Met de geboorte van Evi en alle onzekerheden door haar ziek zijn, hebben we echt geleerd wat de essentie is van: GELUK".

Zeven jaar en nog steeds lopen er onderzoeken die een duidelijke naam moeten geven aan wat er speelt. Artsen zijn er vrijwel zeker van dat het een Mitochondriële aandoening is, ook wel energiestofwisselingziekte genoemd. Onderzoek hiernaar is ingewikkeld en tijdrovend. Persoonlijk merk ik minder gefocust te zijn op een Diagnose, het zal weinig aan het beleid veranderen en het is iets zeldzaams. Soms betrap ik mij ook wel eens dat ik denk "wil ik echt de diagnose weten" we leven nu met wat we kunnen. We leven in het moment van dag tot dag. We zijn gelukkig en nee heus het is niet altijd makkelijk. Maar we leven zonder haast en intens, hoe zou dit zijn als je weet dat de levensverwachting beperkt is. Zou ik alles gehaast gaan doen, ga ik een marathon starten om voor je gevoel er dan nog alles uit te halen. En wat is alles, wanneer doe je het dan vooral voor je kind goed genoeg.

Evi is een slim zeven jarig meisje, die hoe je het wendt of keert veel meer bagage meedraagt dan je zou willen. Gelukkig is er goed oog voor haar mentale gezondheid, want vergeet niet dat de dingen ze heeft en nog moet ondergaan iets doen met je. We zijn een EMDR-traject voor gestart om zo de dingen die haar angstig maken, zaken waar zij last van heeft goed te laten verwerken en dat dit ervoor zorgt dat haar geluk niet ik de weg gestaan wordt.

Vandaag moeten we ook naar het ziekenhuis, ze heeft ervoor nu nog geen weet van, laat haar nu nog maar lekker slapen ze heeft het nodig. Straks vertel ik haar dat we haar button moeten wisselen, iets waarvoor ze behoorlijke angst heeft gekregen doordat ze ooit met een infectie heel veel pijn eraan gehad heeft. Je kind met angst en verdriet erdoor te zien is iets wat nooit maar dan ook nooit went. Hoe ouder ze wordt hoe moeilijker het juist soms wordt. Ze kan zichzelf verwoorden, die woorden voel je als moeder tot in je ziel. Als baby pakte je haar vast en troostte je haar. Nu bespreek je angst en gevoelens het is mooi dat het kan maar voelt gelijk ook pijnlijk en oneerlijk. Overnemen kan niet er voor haar zijn nog steeds.

Ze merkt zelf ook steeds meer dat ze anders is, ze benoemd het ook. Ik leg haar uit dat zij gewoon zichzelf is, haar eigen ik. Ze is prachtig en dat zeggen we haar ook maar dat ze soms boos, verdrietig of gefrustreerd is vanwege het hebben van haar button en de andere zaken die haar beperken dat is begrijpelijk en mag er ook zijn!

In acceptatie boekt ze ook vooruitgang een mooi voorbeeld ervan is dat ze met zwemmen altijd een tankini droeg. Eerlijk is eerlijk wij als ouders zijn daar mee begonnen zo zag ook niet iedereen gelijk dat ze een button heeft.

Een tijdje geleden was ik met haar in de stad, ze zag een gewone bikini en wilde die graag hebben. We hebben hem gekocht en ze was zo trots als een pauw. Haar eerste zwemles in nieuwe bikini voelde zich duidelijk ongemakkelijk ze hield haar handen voor haar button, een moment dat voor mij als moeder duidelijk was ze beseft zich dat mensen kunnen kijken. Ik heb haar gezegd dat ze zich nooit hoeft te schamen voor wat dan ook en heb het zo gelaten. En toen een meisje uit haar zwemles zei dat ze die button niet raar vond (nog steeds dankbaar voor de spontane opmerking) ging er een knopje om bij Evi. Afgelopen zwemles heeft zich geen seconde beziggehouden met haar button en toen we een foto maakte van het groepje stond ze vol trots in bikini vooraan.

Het zet mij als moeder ook meer aan het denken, we zien echt nog te weinig diversiteit in het normale beeld. Er is wel beweging in en ik hoop dat onze dochter opgroeit dat ze ondanks alles zelf ook vind dat ze mooi is zoals ze is!