Modus

Iemand vroeg me een paar maanden geleden of ik een modus had gevonden. En ik kon echt volmondig “ja” zeggen. Want ik had een modus en we genoten echt!

Vesper heeft zich dapper door het onderzoek en de eerste vaatbehandeling geslagen. Ze liet zich goed troosten waar ik eigenlijk meer frustratie van haar had verwacht. Wat heerlijk dat we die band hebben met onze kinderen, verdriet en pijn mag er zijn… troosten is dan fijn (en ja hoor, er zijn ook enkele frustratie-uitbarstingen zoals die passen bij kleine kinderen natuurlijk).

De tweede vaatbehandeling heeft ze zelfs ook al gehad, iets pittiger dan de eerste. Iets meer pijn en iets meer frustratie, maar nog altijd ons ontzettend dappere meisje!

Maar vooral voelde ik me zorgeloos… dit kunnen we aan en we genieten echt met elkaar.

En toen kwam er zo’n gesprek met zo’n team van dokters een poos geleden waardoor ik weer compleet uit balans ben geraakt. Al weken zat het eraan te komen (het stond in het verslag van een onderzoek) en al weken was ik van de leg. Een “werkdiagnose” noemen ze het nu. Het is een ingewikkeld verhaal met een kleine verandering in een gen (ieniemini stukje DNA). En het is al veel eerder ook al wel benoemd als iets waaraan werd gedacht, maar niet als echte diagnose. Aanvankelijk vond ik het “label” effect wat lastig, misschien wel uit angst dat er dan geen streven meer zou zijn om een soort het onderste uit de kan te halen. Of te kijken naar wat ónze Vesper kan, als individu zonder een label. Ook al weet ik dat dat niet het juiste beeld is van de realiteit, iedere ouder en iedere arts/therapeut/paramedicus etc gaat voor wat verbeterd kan worden, haalbaar is en wat past bij een kind, maar met dat nieuwe label voelde dat even niet zo.

Toen ik me goed ging verdiepen in wat dat veranderde gen-stukje inhoudt, kon ik niet helemaal niet meer ontspannen. Zo veel “wat als” en risico’s weer.. zoveel onzekerheden omdat deze aandoening nog maar sinds 10 jaar beschreven wordt in de literatuur. Er is zoveel dat ze er niet van weten en zoveel variaties in symptomen. Een nieuwere aandoeningen komt nu eenmaal met veranderende inzichten en meldingen van het voorkomen van dingen die er mogelijk bij zouden kunnen horen. In dit geval zijn dat tumoren waarin zo’n gen gevonden wordt en afwijkend weefsel van allerlei organen. Het zou betekenen dat wanneer ze deze werkdiagnose echt zouden aanhouden, we vast zouden zitten aan zo enorm veel onderzoeken. Talloze echo’s met verschillende intervallen per jaar, hartfilmpjes, cardiologen, jaarlijkse mri- en/of ct-scans tot Vesper minstens 8 jaar is. En dat allemaal om een “wat-als” vroeg te vangen. Wil ik dat wel? Is dat wel te behappen voor zo’n jong kind? Naast de vaatbehandelingen en de onderzoeken van de andere artsen? Maar wanneer we dat niet willen (en daar komt ie…) wat als we zo’n “wat-als” niet vroeg vangen? Ben je dan te laat om een tumor of een andere overgroei goed te behandelen? Of misschien heeft deze ene dokter die in zijn eentje heeft besloten dat dit label past bij mijn dochter, gewoon simpelweg niet gelijk. Of heeft hij het niet in zijn eentje besloten en is het wel in een grote casusbespreking besproken? Zoveel vragen en zo weinig antwoorden, mijn vragen passen ook simpelweg niet in een consult van een kwartiertje. Maar hoe je ook went of keert, het voelt voor mij alsof dit puzzelstukje niet past. En misschien wil ik wel geen complete puzzel.

De laatste maanden duizelde mijn hoofd ervan (soms nog steeds) en het liefst zou ik diep wegkruipen in een klein hoekje en even helemaal niets willen. Geen spokende gedachten, niets uitpluizen, geen onderzoeken of cijfers opzoeken. En die modus die ik had… die is zoek!

Stom want ik wilde hem zo graag terug, het bijna argeloos doorlopen van die heerlijke alledaagse dingen. Me druk maken over dingen als wat voor weer het wordt, zwemles en me storten op de opstapelende was en de vers begonnen kindervakantie.

Lang twijfelde ik of ik dit zou plaatsen, een label doet toch stiekem een beetje pijn aan mijn hart. Maar ook weet ik niet of ik wel toe ben aan vragen over de “wat-als-en” en wat vinden mensen om ons heen ervan als we keuzes gaan maken om wel of niet te handelen naar deze voorlopige werkdiagnose? Ik ben er zelf nog niet eens over uit en heb er niet voldoende over gesproken met de artsen, laat staan dat we er samen iets over hebben bedacht.

Het liefst doe ik alsof er niets aan de hand is, alsof Vesper gewoon lekker Vesper is met alleen wat vlekjes in haar gezicht, precies goed zoals ze is, zonder de enge “wat-als-en”.

Maar inmiddels zijn we weer een paar maanden verder en lukt het ontspannen met vlagen wel weer een beetje en ik vertrouw erop dat ik die modus heus wel weer vind. Het blijft zo bijzonder hoe de wereld op zijn kop kan staan door dingen die uitgesproken worden wanneer je al een poos weet dat er iets vervelends aan zitten te komen.

Vandaag hadden we de luxe van een groot privé zwembad en dan zie ik onze kinderen intens genieten van alle leuke dingen en aandacht. Karsten glundert van alles dat kan nu hij zijn A-diploma heeft. Vesper dartelt rond het zwembad en stuurt haar broer erop uit om van alles op te duiken voor haar. We gooien Vesper in het water (uiteraard heeft ze veilige bandjes om) en ze maakt echt al een mooie beginnende trappelende zwemslag. In de auto zijn we moe maar voldaan en onze kinderen kletsen op de achterbank over hoe lief ze elkaar vinden. Karsten vertelt over hoe hij en Vesper verkering hebben nu en later willen trouwen en dat Vesper mag kiezen hoeveel kinderen er komen…. Ik gloei van geluk, ze zijn dol op elkaar en die gesprekken over verkering, trouwen en kinderen, die komen als ze groter zijn nog wel… ;)

P.s. diagnoses laat ik lekker rusten tot na de vakantiemodus ;)