Lange update

Het is al eventjes geleden dat ik iets gepost heb. Tijd voor een update.

Kinesitherapie en logopedie zijn opgestart. Op beide vlakken maakt ze constant vorderingen. 

☆ Kinesitherapie 

Op motorisch vlak was de grootste achterstand initieel grofmotorisch. Haar fijne motoriek was nog "aanvaardbaar" (om het in hun woorden te zeggen - persoonlijk vond ik dit niet zo positief klinken). Ondertussen wordt er ook meer en meer gewerkt aan haar fijne motoriek, want hier begint ze ook achter te liggen op haar leeftijdsgenootjes.

Hoewel ze een achterstand heeft, merken we wel vooruitgang bij haar. En vooral, ze durft meer en probeert meer uit.

☆ Logopedie

De logopedie opgestart krijgen was niet zo evident. Er was een intelligentieonderzoek nodig. Tegen mijn verwachting in, heeft ze meegewerkt  met als resultaat normaal tot licht hoofdbegaafd. M. kennende (ze doet steeds afsof ze iets niet kan/weet), kan dit mogelijks nog een onderschatting zijn. Maar goed, voor de terugbetaling was een minimum normale begaafdheid nodig, dus we doen het ermee. 

Als tweede was een gehoortest nodig. De bekende test met de koptelefoon met de biepjes werd afgenomen, maar M. wou niet meewerken. Alternatief een test waar de hersengolven gemeten worden en geen meewerking nodig is. Maar ook die wou niet lukken omdat er wat vocht achter haar oor aanwezig was. Met lege handen terug naar huis, en een paar weken later een nieuwe poging. Opnieuw zelfde resultaat... Een operatie was nodig (buisjes plaatsen + poliepen verwijderen - verder hierover meer). Daarna een nieuwe poging tot de gehoortest, en deze keer werkte M. wel mee met de biepjes. Normaal gehoor, dus opnieuw een stapje verder in de opstart van logopedie.

Als laatste was nog een logopedisch onderzoek nodig. In het centrum waar we mee samenwerken, werd een test afegenomen. Die was echter niet slecht genoeg om terugbetaling te krijgen. Ook kregen we van deze logopediste te horen dat ze "absoluut geen autisme heeft want ze werkt mee en kijkt me aan". Ik stond eventjes met mijn mond vol tanden, en vond deze uitspraak heel kort door de bocht, zeker afkomstig van iemand verbonden aan een centrum voor ontwikkelingsproblematiek (gespecialiseerd in autisme)...

Aangezien M. tweetaling wordt opgevoed, stelde het centrum een andere logopediste voor. Iemand die niet aan het centrum verbonden is, maar gespecialiseerd is in tweetaligheid. Zij heeft een tweede logopedisch onderzoek uitgeveoerd, dat wel "slecht genoeg" was voor terugbetaling. De eerste test was namelijk te gemakkelijk voor M., en niet aangepast aan haar leeftijd.

Maar uiteindelijk is de logopedie dus ook kunnen opstarten. We zien vooral vooruitgang in haar zinnen (langere en meer grammaticaal correcte zinnen), de uitspraak heeft nog wat meer oefening nodig.

☆ Operatie

Zoals gezegd had M. een operatie nodig om haar poliepen te verwijderen en buisjes te plaatsen. Het ziekenhuis waar dit plaatsvond had heel strenge corona-regels, en ik mocht niet bij M. blijven toen ze haar in slaap deden. Achteraf gezien wou ik dat ik voet bij stuk had gehouden en desnoods de boel daar op stelten had gezet zodat ik bij haar kon blijven tot ze effectief sliep. Heel de ervaring was heel traumatiserend voor haar.

Na de operatie mocht ik bij haar gaan op recovery. Ze was echter al (half) wakker en compleet in paniek. Ik heb ze onmiddellijk op mijn schoot genomen en ze is een beetje tot rust gekomen. Toen ze sliep wou ik haar eventjes terug in bed leggen, maar dit was onmogelijk want ze klampte me stevig vast. Heel de tijd op recovery heeft ze dus op mijn schoot liggen slapen.

Om terug naar de kamer te gaan, moest ze eventjes terug in bed. Haar loskrijgen van mij was niet evident, maar uiteindelijk toch gelukt. De kamer was gemeenschappelijk, aangezien het daghospitalisatie was. Er waren nog 5-6 andere kindjes met hun ouders.

We mochten pas naar huis als ze was water dronk en een yoghurtje opat. Eigenlijk wou ze nog niet eten, maar op de kamer was er een ander kindje dat constant aan het wenen was. M. kon niet tegen het geluid, dus heeft ze zichzelf geforceerd om het yoghurtje op te eten om weg te kunnen. Natuurlijk niet ideaal, want eenmaal thuis kwam het er allemaal terug uit. 's Avonds naar de huisarts want er kwam ook rood bloed mee (niemand meer bereikbaar van dienst NKO, dus het was huisarts of spoed). Uiteindelijk was het niets erg, dus terug naar huis.

Na x aantal tijd terug op controle, incl de gehoortesten. Toen ze de arts terug zag, klampte ze ons in paniek vast. Uit schrik om nogmaals terug te moeten komen en om daar zo snel mogelijk weg te geraken, werkte ze deze keer wel mee met de biepjestest. Opnieuw een ongepaste reactie van een assistend daar (die M. amper 5 min heeft gezien): "ze heeft zeker geen autisme want ze werkt mee". 

Eenmaal de test gedaan was, heeft ze nog nooit zo snel gelopen om weg te geraken uit het ziekenhuis!

☆ Verandering van centrum

Door het private centrum werd ons aangeraden om ons op de wachtrij te plaatsen van een centrum voor ambulante revalidatie (CAR) zodat ze op lange termijn therapie kan krijgen. Doordat M. nog zo jong is, kreeg ze voorrang in 1 van de centra en zijn de toelatingsonderzoeken begonnen. Onze eerste ervaring bij dit CAR is volledig anders en veel positiever dan bij het private centrum. Er wordt voor de eerste keer echt naar ons geluisterd, en ze erkennen waarom wij aan autisme denken. Het private centrum had van in het begin reservaties hierover en durfde het woord 'autisme' amper uitspreken.

Na bijna een jaar bij het private centrum, heeft er daar iemand eindelijk durven toegeven dat M. inderdaad wel veel klassieke tekenen vertoont van autisme (zowel motorisch, spraak als sociaal). Na alle (ongepaste of kort door de bocht) opmerkingen en ontwijkende reacties, beginnen we daar eindelijk ook erkenning te krijgen. 

Eenmaal M. wordt toegelaten tot het CAR, moet alle privaat therapie worden stopgezet, en gaat alles door binnen het CAR. In tegenstelling tot het privaat centrum, gaat het CAR onderzoeken doen tot de definitieve diagnose van autisme. Zij hebben in totaal 3 maand tijd om alle onderzoeken af te ronden.

Januari wordt een drukke maand: klasobservatie, spelobservatie, gesprekken met psycholoog, ergotherapeute,... Gelukkig kunnen de resultaten van het mototisch en logopedisch onderzoek overgenomen worden, dus dit moet niet worden herhaald. Tegen midden februari zullen we eindelijk uitsluitsel krijgen: of het daadwerkelijk autisme is, en of ze in het CAR terecht mag.

Achteraf gezien begrijp ik het private centrum niet goed: ze weigeren om over autisme te spreken (M. heeft een ontwikkelingsproblematiek), maar alle doorverwijzingen die we kregen van hen, zijn allemaal gespecialiseerd in o.a. autisme (zowel de externe logopediste, als het CAR).

Maar goed, hopelijk kan binnenkort alle therapie opgestart worden in het CAR, en komt er eindelijk ook hulp op sociaal vlak (niet enkel motoriek en spraak).

☆ School

Over M. haar school kan ik absoluut niet klagen. Er is een open communicatie tussen ons, en zij willen actief meewerken om M. de ondersteuning te bieden die ze nodig heeft. Natuurlijk hebben zij ook hun beperkingen, maar ze doen zeker hun best. 

In de grote klasgroep spreekt M. amper tegen een volwassene. In kleine groepje zegt ze soms enkele korte zinnen. Als het te luid/te druk is, heeft M. haar hoofdtelefoon. Er wordt rekening gehouden met haar kunnen en haar 'beperkingen'. Natuurlijk kan er daar niets gedaan worden aan de drukte. De klas telt nu eenmaal 24 kleutertjes. Daar blijft M. het moeilijk mee hebben. Ook speciale dagen (zials bvb de sint die op school komt), zijn moeilijk voor haar door de drukte en de veranderingen.

Onlangs was M. 2 weken thuis vanwege corona. In die 2 weken, waarin we niet buiten zijn geweest en geen contact hebben gehad met anderen, is ze volledig tot rust gekomen en was ze een ander kind. Eenmaal terug naar school, was alles weer snel terug zoals ervoor met een overprikkeld kind. 

Eenmaal de diagnose definitief is, zullen we dan ook bespreken of M. niet beter af zou zijn in bijzonder onderwijs. Gelukkig is er een type 9 school on de buurt, dus praktisch gezien zal dit voor weinig problemen zorgen.

☆ Uitstapjes

Op het einde van de zomer hadden we tickets voor Plopsaland. Met een bang hart, gingen we naar daar. Ze heeft zo goed als de hele dag met haar hoofdtelefoon rondgelopen, en dit heeft relatief goed geholpen. Het was park was afgehuurd dus het was niet super druk, wat ook hielp. Er waren voldoende rustige plekken waardoor M. tussendoor wat tot rust kon komen. Geen meltdowns, en de overprikkeling viel goed mee. Een goede dag dus.

Een paar weken later hadden we tickets voor een Bumbashow. Na de positieve ervaring in plopsaland, hadden we er vertrouwen in. Wat hebben we ons gruwelijk vergist. M. kon de drukte absoluut niet aan (zelfs met hoofdtelefoon), en het kwam tot een conplete meltdown. Heel tegenstrijdige en onverwachte ervaringen dus. 

Een week later gingen we met haar naar de Ikea (niet de eerste keer voor haar, normaal niet zo een probleem). We zijn maar heel kort de winkel binnengeweest (we wisten wat we nodig hadden, dus rechtstreeks ophalen en buiten), maar M. stond op het randje van een meltdown. Gelukkig waren we snel buiten en konden we haar kalmeren met een popit. Op het randje vermeden dus. Vermoedelijk waren dit nog naweeen van de week ervoor. We merken dit immers meer en meer: het duurt een paar dagen eer de overprikkeling volledig uit haar is verdwenen (en een weekend is niet lang genoeg voor een overprikkelende schoolweek).

Hopelijk kan er in de nabije toekomst ook meer op dit vlak gewerkt worden, zodat M. (en wijzelf ook) de vaardigheden leren om tot rust te komen.

☆ Kerst en verjaardag

Hoewel kerst doorging ergens anders dan normaal, viel de dag relatief mee. M. was wel overprikkeld (de overlading met kadootjes doet hier geen goed aan), maar ze heeft voor de eerste keer zelf aangegeven dat het genoeg was voor haar. Ze wou eventjes alleen gelaten worden, en heeft zich wat afgezonderd waardoor een meltdown kon vermeden worden.

De verwerking kwam tijdens de nacht, met verschillende nachtmerries... Een paar dagen later en we merken nog steeds de overprikkeling van kerst...

Een maand geleden was het M. haar 4de verjaardag. We hadden slingers opgehangen, maar hier had ze het moeilijk mee. Het feest zelf was beperkt, en viel goed mee. Kadootjes blijft een moeilijk punt. In eerste instantie negeert ze de kadootjes. Eenmaal ze begint met openmaken, is de overprikkeling er ook snel. November-december is dus niet zo een ideale periode voor haar.

Momenteel hangen er lichtjes op voor kerst. Regelmatig moeten die ook uit omdat ze het er moeilijk mee heeft. Omdat we geen plaats hebben voor een "echte" (al dan niet plastieken) kerstboom, heeft ze een vilten versie die ze zelf kan versieren. Een aantal dagen geleden moest alle versiering eraf en ondertussen is die niet meer terug in haar boom gekomen. Waarschijnlijk haar manier om de drukte te verminderen. Gelukkig zijn wij beiden zelf niet zo into kerst, dus vinden we het ook niet erg om geen boom te hebben :)

De komende periode staat vol met vele afspraken en onderzoeken, hopelijk kunnen we vanaf dan terecht bij het CAR. Afwachten wat de toekomst zal geven.