Krie duu wat?! (10)

Moeten we...? Zullen we haar..? Hadden we haar toch..? Nee, nee, en nog eens nee. We hadden toch afgesproken dat we ons niet gek zouden laten maken? We zouden toch vol goede moed ertegenaan en we zouden het allemaal wel zien? Maar hoe lang moet je wachten en wanneer moet je ingrijpen? Moet dat nu, moet dat later? 

Soms zou ik willen dat we iets minder optimistisch waren ingesteld. Dat we konden zeggen: ‘ach, wat zou het, we laten haar gewoon testen dan weten we het zeker’. Het punt is dat ze dan misschien wel cri-du-chat blijkt te hebben en dat dat dan zwart-op-wit staat terwijl ze nergens last van hoeft te hebben. Toch zal het haar hele leven in haar medische dossier staan en zal dat misschien wel bepalend zijn voor de manier waarop de artsen haar benaderen. Is dat eerlijk tegenover een meisje van twee bij wie de ontwikkeling nog alle kanten op kan? 

Als ik de reacties van de buitenwereld moet geloven, zijn we als ouders compleet mislukt. Het is dom om een tweede te nemen als je vijftig procent kans hebt op een chromosoomafwijking. Mocht je het dan toch doen, dan is het heel erg onverantwoord en naïef om je kind daar niet bij voorbaat op te laten testen. Er zijn zelfs mensen bij die vinden dat ik nooit moeder had mogen worden. Als zij de kinderarts waren geweest, hadden ze bij wijze van mijn kind ontvoerd; met een chromosoomonderzoek als dwangsom. Kortom: ik ben volkomen ongeschikt als ouder en spoor echt totaal niet. 

Ik vraag ook helemaal niet dat iedereen onze keuze begrijpt, want elke ouder maakt zijn eigen keuzes op basis van de info die hij op dat moment tot zijn beschikking heeft. Het niet bij voorbaat laten testen van Sophie was onze keuze, en zolang wij zelf weten waarom wij toentertijd die keuze maakten is het goed. Natuurlijk kan het een foute beslissing zijn geweest, maar gelukkig kan zo’n test altijd nog als we zouden willen. Mocht de situatie anders worden, dan zullen we haar uiteraard nader laten onderzoeken. 

Hoe het nu twee jaar na het ziekenhuisakkefietje met haar gaat? Hartstikke goed eigenlijk, ze is een heerlijke peuter aan het worden. Een echte diva met een sterke wil, een meisje-meisje dat later gaat trouwen met haar vader. Ze heeft een schoenen- en tassentic en en van de eerste woordjes die ze kon zeggen was ‘haartjes’. Ze zoekt zelf haar knipjes uit en legt deze dan op haar hoofd en terwijl ze ‘die, haartjes’ zegt. Ja, echt, ik lieg niet. Heerlijk kind, ze kan heel lief en rustig spelen met blokken, boeken of de pop. Tegelijk vindt ze het heel fijn en makkelijk om een grote broer als Noah te hebben. Samen knuffelen en stoeien ze er op los. Sophie neemt het speelgoed van Noah in beslag en precies op dat moment besluit Noah met dat speelgoed te willen spelen, en vice versa. Een schreeuwende Noah en een gillende Sophie zijn het gevolg, gelukkig zijn ze het na vijf minuten weer vergeten. 

We zijn dus een heel normaal gezin, er gebeuren dezelfde dingen als in elk ander huis. Er wordt heel wat afgelachen en geknuffeld, en ze zijn ontzettend gelukkig. De zorgen die er zijn (geweest) en ik hier deel zijn nooit zo heel erg op de voorgrond aanwezig in ons dagelijks leven. Ieder is zoals hij/zij is en doet zijn/haar ding op zijn/haar eigen manier en dat blijven we stimuleren. Om ergens te komen moet je jezelf leren kennen en dus jezelf mogen zijn in al zijn puurheid. Natuurlijk bestaat er goed en fout gedrag, maar vanaf de conceptie ben je als mens geliefd en geaccepteerd. Als je daarin gelooft, hoeft er niet per se een stempel op als daar niet direct een aanleiding voor is. 

En toch...

Moeten we..? Zullen we haar..? Hadden we haar toch moeten laten testen? Zou ons dat meer rust geven, of zouden we juist meer gaan stressen? Ons leven zal er niet door veranderen, het is puur dat wij dan weten waar we aan toe zijn. Dat laatste klopt niet trouwens, want al heeft ze cri-du-chat dan nog steeds kan het alle kanten op. Ik heb het zelf ook en ik functioneer prima, en hoewel Noah een ontwikkelingsachterstand heeft doet hij het eigenlijk heel goed. Wat moeten we doen, op grond waarvan besluit je het ineens wel te willen weten als het toch niets verandert?

Is er een reden om aan de gezondheid van Sophie te twijfelen dan? Ja, die is er. Hoewel ze namelijk in alles verder prima op schema ligt, staat en loopt ze nog steeds niet los. Wel aan het handje en langs de tafel, maar ze doet het niet zelf (en ze is nu 26 maanden). In haar grove motoriek heeft ze dus echt wel een achterstand op leeftijdsgenootjes. 

Ik ben niet blind, ik zie en erken dat ook en natuurlijk maak(te) ik mij daar zorgen over. ‘Zie nou wel, ze heeft het toch’, was de eerste gedachte die in me op kwam toen ze rond haar eerste verjaardag nog niet zelfstandig kon zitten. Ik moest mezelf bedwingen om niet naar de eerste beste prikpost te rennen om haar vijfde chromosoom te laten checken. Want was het wel zo dat dit leek op cri-du-chat?  Cri-du-chat uit zich bij Noah namelijk in een algehele ontwikkelingsachterstand, en bij Sophie liep alleen haar grove motoriek achter. Je vergelijkt de ontwikkeling van je kinderen sowieso, of je dat nou wil of niet. Hoewel de kans op cri-du-chat vijftig procent was, wist ik ook dat er nog tienduizend andere verklaringen konden zijn voor het feit dat ze vlak voor haar eerste verjaardag nog niet los kon zitten. En ergens voelde ik dat het bij haar om iets anders ging dan bij Noah. Daarom ging ik op een goede dag naar huisarts om een verwijzing te vragen voor de fysio waar ik ook met Noah was geweest, zij kende het verhaal en was in staat om de verhalen van Noah en Sophie los van elkaar te zien. Iets waar we tot op de dag van vandaag heel blij mee zijn.

Vanaf december 2018 heeft Sophie dus fysiotherapie, tot een maand geleden was dat vrijwel wekelijks. De eerste negen maanden ging het onder luid protest: mevrouw weigerde mee te werken, mijn moederhart brak tijdens elke sessie. Volhouden bleek de enige remedie, want vanaf september doet ze de oefeningen met plezier en ze is afgelopen jaar met sprongen vooruit gegaan. Inmiddels kan ze alles behalve zelfstandig staan en lopen. 

Met deze fysio kan ik ook echt al mijn twijfel en overdenkingen bespreken en toen cri-du-chat de revue passeerde, zei ze: ‘Het is niet onmogelijk dat Sophie het ook heeft, maar ze lijkt er in elk geval geen hinder van te ondervinden. Ze heeft alleen problemen met haar grove motoriek. Ik zie net als jullie niet meteen noodzaak om het uit te laten zoeken. Sophie haar probleem ligt vooral in haar hypermobiliteit, het duurt daardoor allemaal wat langer maar het komt best goed’. 

De kans is nog steeds 50% dat ze cri-du-chat heeft, maar uitsluitsel hierover is op dit moment niet relevant. Sophie is gewoon Sophie en toevallig is zij hypermobiel. De banden rondom haar gewrichten zijn te slap en ze heeft een lage spierspanning in de spieren rondom haar gewricht. Daarom duurt het allemaal wat langer, en weet je: dat vind ik helemaal prima. Zolang wij doen wat we kunnen en zij ook haar ding blijft doen, komt dat lopen vanzelf!