Kinderkanker?! We vinden onze weg in deze nieuwe wereld.

Woord vooraf: 14 november 2017 is een datum die voor altijd in ons geheugen gegrift staat. De datum dat ons onbezorgde leventje voor altijd anders zou zijn. Vanaf deze datum is er in ons leven niks meer vanzelfsprekend en zijn de gewone dingen voor ons bijzondere momenten geworden. Een datum dat we voor altijd weten waar het om draait in het leven en dat je het leven moet vieren. De datum dat onze jongste dochter de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Voor mijn verwerking heb ik ons verhaal opgeschreven. Misschien kunnen jullie door ons verhaal te lezen begrijpen in wat voor wereld wij hebben meegedraaid. Het was zwaar maar het heeft ons ook heel veel goede dingen gebracht. Om het verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profiel (foto) Caat8

Een dikke week zitten we inmiddels in deze nieuwe wereld. Zaterdag vertrekken we voor de tweede afspraak naar het steunpunt van stichting haarwensen in Enschede. De definitieve pruik wordt uitgezocht en deze lijkt echt precies op haar eigen haar. We krijgen nog een lesje hoe we de pruik moeten behandelen en hoe te wassen. Positieve opmerking van Cato: Handig nu kan ik zelf heel makkelijk mijn pruik krullen en invlechten. We spreken af als haar haar teveel gaat uitvallen en/of gaat kriebelen dat we bellen en meteen mogen komen om haar eigen haar af te scheren en de pruik passend en in model te laten maken. Het geeft haar een gerust gevoel om te weten dat de pruik klaar staat als het zover is en haar grootste nachtmerrie, het kaal worden door de chemo werkelijkheid wordt. Ze wil graag haar leventje zoveel mogelijk op een normale en onopvallende manier kunnen voortzetten en door het mooie haarwerk van stichting haarwensen is dit mogelijk. We zijn zo blij dat deze stichting bestaat en alle kinderen die op welke manier ook kaal zijn of worden voorzien van een mooi haarwerk zodat ze zich gewoon kind kunnen voelen.

Maandag hebben we een gesprek op school om een aantal praktische zaken te overleggen Er wordt een nieuwsbrief rond gestuurd zodat alle ouders op de hoogte zijn over wat ons is overkomen. En omdat Cato infectie en bacterie gevoelig wordt maakt de conciërge een invalide toilet leeg en schoon zodat ze hier gebruik van kan maken en niet naar de gezamenlijke toiletten hoeft. Zo fijn dat iedereen meedenkt en zo betrokken is. Ook krijgen we ontzettend veel kaarten, bloemen, cadeautjes… We vinden zelfs een zelfgebakken cake met lief kaartje achtergelaten op de bagagedrager van de fiets omdat we niet thuis waren. Hartverwarmend allemaal.

Sinds de diagnose van Cato vorige week spookt telkens ons mooie sprankelende buurmeisje door mijn hoofd. 12 jaar geleden kreeg zij op 18 jarige leeftijd ook lymfeklierkanker en hebben we dit allemaal al eens van dichtbij mee gemaakt. De chemo’s, de ziekenhuis opnames, het kaal worden. Vind het zo toevallig. Twee buurmeisjes met bijna dezelfde rotziekte. (Lees: brief aan de buuf)

De komende tijd zullen de behandelingen van Cato plaats vinden op de dagbehandeling. Afdeling Pauw (zie foto) Dagbehandeling  houdt in dat ze niet hoeft te blijven slapen. We krijgen veel informatie: Cato wordt infectie en bacterie gevoelig en we moeten voorzichtig zijn met bepaalde soorten etenswaren Zoals Filet American, (soft)ijs, geen voeding van het buffet wat al een tijdje ligt. Het lijkt wel op een soort zwangerschapsdieet. Ook mag ze niet in het openbaar vervoer, moeten we mensen met verkoudheid of andere klachten uit de buurt houden en gaan we met ons gezin de griepprik halen om haar te beschermen.

Sommige chemo’s duren een tijdje met inlopen dus brengen we veel tijd door op de dagbehandeling. Ondertussen leren we daar andere ouders kennen met hun dappere kids. Zelfs baby’s worden niet gespaard bij deze rotziekte. Onderling voel je een band met andere ouders. Ouders begrijpen elkaar zonder met elkaar te praten want iedereen zit in dezelfde achtbaan alleen net in een ander schuitje. (verhaal wat ik nu weet)

Dinsdag krijgt Cato de chemo Asparaginase toegediend en een lumbaal punctie met MTX. Na deze punctie moet ze weer twee uur plat op haar rug blijven liggen. We komen op de dagbehandeling op een kamertje bij een dappere jongedame met haar vader terecht We komen aan de praat en ze vertelt ons over het kaal worden, reacties van mensen om je heen, omgang met vrienden, het naar school gaan en over nog veel meer wat er op haar af gaat komen. Ze blijft praten. Ik zie dat dit Cato goed doet. Ze ligt stil te luisteren. Dank je wel lieve Jongedame, Respect voor jou, zelf zware behandelingen en dan toch zo positief andere kids weten te ondersteunen. Tegen de avond zijn alle behandelingen klaar en mogen we weer lekker naar huis.

Woensdag en de donderdag gaat ze gewoon naar school maar ze begint wel iets later omdat ze moe is en een beetje moeite heeft met opstarten. En vrijdag zijn we weer de hele dag op de dagbehandeling en staan dezelfde twee chemo’s gepland als de week ervoor.

Het weekend zijn we weer lekker thuis en knutselt ze een leuke sinterklaas suprise in elkaar. Maandag moeten we naar de dagbehandeling voor controle en om een bepaalde spiegel te meten. Ook krijgen we alvast een schema mee om de prednison af te bouwen waar ze de week erop mee mag starten. Als de prednison afgebouwd is zitten de eerste 4 weken (eerste blok) erop van het protocol. De opgezette klieren zijn al bijna helemaal weggetrokken. Zo fijn. Verder ziet alles er ook prima uit en we zijn weer vrij snel thuis.

Dinsdag 5 december is er Sinterklaas feest op school. Als ik haar ophaal is ze stil en ziet ze wit. Ze zegt dat ze Buikpijn heeft en vol gevoel. Het zakje pepernoten en de chocolade letter blijft onaangeroerd liggen. Die avond gaan we samen met opa en oma gourmetten. Ik zie dat ze geen hap door haar keel krijgt. Ze eet een ministukje vlees maar dat is meer en om ons een plezier te doen omdat zij had voorgesteld om gezellig te gaan gourmetten.

Woensdag blijft ze thuis omdat ze erge buikpijn heeft. Hopelijk gaat het de volgende dag beter maar dat is niet zo. Donderdag is de buikpijn nog steeds heftig en ik bel het Prinses maxima centrum om te overleggen. Gezien haar karakter wil de oncoloog haar zien. Fijn dat ze al snel doorhebben hoe Cato in elkaar steekt. Dus ik bel Stef om thuis te komen omdat we naar Utrecht moeten. Ik neem voor de zekerheid een tas met onze slaapspullen mee. Als we bij aankomen zet Stef de auto weg en wil ik een rolstoel pakken voor Cato maar dit wil ze niet. Ze wil zelf lopen. Zucht. Hoezo eigenwijs? Ik krijg haar met moeite boven en als we de afdeling oplopen richting balie om ons te melden kijk ik tegelijk met de verpleegkundige naar Cato. Ik schrik… Ze heeft diepblauwe lippen en is heel kortademig. De verpleegkundige zet haar op een stoel en gaat met spoed een oncoloog bellen. Daarna wordt ze meteen in de behandelkamer op de behandeltafel gezet. De PAC wordt en aangeprikt, bloed afgenomen, bloeddruk gemeten… De bloeddruk is veel te hoog (100/155) en ze heeft een hoge hartslag. Ondertussen komt er een oncoloog binnen om haar te onderzoeken. De blauwe lippen zijn inmiddels gelukkig weggetrokken en zijn weer gewoon roze. Er wordt een (spoed) opname geregeld (ben ik blij dat ik slaapspullen voor ons bij mij heb) Ze komt aan de monitor te liggen ook wordt er meteen gestart met een infuus/vocht. Ook worden er verschillende onderzoeken/scans gedaan om de oorzaak te vinden. Cato baalt ontzettend dat ze opgenomen is. Ikzelf ben ook het liefst thuis maar ik ben ook opgelucht omdat ze nu in ieder geval goed in de gaten wordt gehouden. Het voelt hier veilig. 

De volgende dag is het vrijdag en gaan de twee chemo’s (Vincristine en Doxorubicine) die staan gepland gewoon door. We krijgen te horen dat ze waarschijnlijk een verstopping heeft veroorzaakt door een chemo. Ze krijgt een klysma. Zaterdag komt mijn nicht weer de hele dag om ons gezelschap te houden. Gelukkig begint Cato alweer een beetje op te knappen. Als het doorzet en alle waarden weer acceptabel zijn mag ze de volgende dag (zondag) naar huis. In de nacht van zaterdag op zondag nacht is er een flink pak sneeuw gevallen.. bijzonder om te zien dat er plastic bakken met sneeuw het ziekenhuis in worden gesjouwd om de kinderen in hun ziekenhuis bed toch te laten spelen en genieten van de sneeuw. Wij mogen weer lekker naar huis. Ook zijn er weer veel kralen bijgekomen aan de kanjerketting. Die Maandag voelt ze zich redelijk goed maar blijft ze lekker een dagje thuis van school. Even bijkomen want de dag erop staat er weer een chemo op de dagbehandeling gepland. 

Dinsdag rijden we weer naar het Prinses Maxima Centrum voor controles en om te kijken of haar bloedwaarden goed genoeg zijn om de chemo te krijgen. Dit is allemaal prima dus krijgt ze voor de tweede keer de chemo Asparaginase. Ook mag ze dan beginnen met afbouwen van de prednison. Nadat de chemo is ingelopen en de controles goed zijn mogen we naar huis. Wel kan ze kan ze ineens minder goed lopen. Wel raar,… vanmorgen wandelde ze gewoon de dagbehandeling op. Onze oncoloog die toevallig langsloopt legt uit dat de chemo Vincristine dit kan veroorzaken. Ze geeft ons een verwijzing mee zodat we een rolstoel kunnen regelen bij de thuiszorg. Cato’s favoriete verpleegkundige zet haar in een rolstoel van het ziekenhuis (bijzonder want nu accepteert ze dit zonder protest) en loopt met ons mee richting de parkeerplaats. Stef regelt die middag meteen een rolstoel bij de thuiszorg.  Als deze in ons huis staat vind ik het erg confronterend. Dit gaat wel heel snel allemaal. En ook zit mij niet helemaal lekker. Ze gaat ineens met sprongen achteruit en ik weet ook niet precies wat ‘normaal’ is en wat ik kan verwachten. Mijn intuïtie staat in ieder geval wel op scherp.

Woensdag blijft ze thuis en gaat ze niet naar school. Ze voelt zich heel beroerd en heeft buikpijn. Ook krijgt ze alle tabletten/medicijnen moeilijk weggeslikt. Die avond komt de buikpijn weer in volle hevigheid opzetten maar met paracetamol valt ze toch in een onrustige slaap . Ze heeft ook weer een snelle ademhaling en hartslag. Zelf slaap ik de hele nacht niet en ga om de haverklap bij haar kijken. Morgenvroeg maar eerst eens weer bellen met het Prinses Maxima Centrum. Af en toe dommel ik weg en het is hopelijk snel een nieuwe dag. Ik weet dan nog niet dat deze dag er eentje wordt die ik nooit meer zal vergeten. Een dag die nog erger is als de dag precies een maand geleden dat ze de diagnose lymfeklierkanker kreeg.

Wordt vervolgd..