Snap
  • Kind
  • Martine
  • jill
  • Stofwisselingsziekte
  • sophiakinderziekenhuis
  • metabole

Jill's verhaal - deel 3

Het Sophia Kinderziekenhuis

Het Sophia Kinderziekenhuis 

We kwamen aan in het Sophia Kinderziekenhuis en werden direct de high care op gereden. Er verzamelden zich een grote groep artsen en verpleegkundigen om ons heen en die gingen met Jill aan de slag. Wat wij nog niet wisten, is dat dr. Schol, de arts die Jill doorstuurde, zich plotseling realiseerde dat dit wel eens een stofwisselingsziekte kon zijn. Hij had ooit les gehad van dr. Williams, een metabole arts uit het Sophia. Zo snel hij kon heeft hij contact met haar opgenomen en Jill ingestuurd. Dr. Williams heeft vanaf hier de regie in handen genomen en het medische team aangestuurd. Jill was al niet meer aanspreekbaar, ze was heel diep weggezakt en reageerde niet meer. Ze was ook erg geel. Bas en Patrick waren samen aangekomen in het Sophia, allebei erg nerveus. Precies op het moment dat zij besloten even een rondje te lopen om stoom af te blazen, ging het mis. Ik merkte dat Jill stopte met ademen en schreeuwde: ze stopt met ademen, help!

Jill haar situatie verslechterde op dat moment dusdanig dat we direct naar de intensive care zijn gereden. Het ging echt zoals in een film, haar bed werd door de gangen gereden, wij erachteraan rennend. Zo surrealistisch.

Ze zouden haar pas aan de beademing leggen als ze een paar minuten niet meer zou ademen. Met ademen stoot je lichaam namelijk zuur uit, en gezien haar bloed vele malen te zuur was, was het zaak dat ze zelf bleef ademen, en daarmee zuur uitstootte. Met beademen gebeurt dat onvoldoende.

Ze hebben haar toen zwaardere en verwarmde zuurstof gegeven.

Er moest een extra infuus in om medicatie toe te dienen, en wel nu! Jill haar circulatie was op dat moment al zo slecht, dat de aders in haar polsen en voetjes niet meer aangeprikt konden worden. Er moest een slagader worden aangeprikt. Artsen in operatieschorten en mondkapjes kwamen binnen, een operatiezeil met een gat erin ging over Jill heen en de slagader in haar lies moest worden aangeprikt. Dit lukte niet, de spanning liep op. Moedeloos en ziek van de spanning keken wij toe hij ons meisje werd aangeprikt, maar het wilde niet. De een na de ander probeerde het, negentien keer is haar slagader aangeprikt, maar het infuus lukte niet. Al die tijd mocht ik bij Jill staan, haar aaien, haar hand vasthouden, dit was zó fijn. Geen één keer heeft een arts of verpleegkundige mij gevraagd om achteruit te stappen, ik mocht zo dicht bij haar blijven als ik wilde, en dat wilde ik. Ik liet mijn meisje geen seconde alleen. Maar toch voelde ik dat ik niks kon doen voor haar en dat sneed echt door mijn ziel. Ik kon haar niet veilig houden..

De spanning op de intensive care was te voelen. Zieker en zieker werd Jill. Ze was weggezakt in een diep coma. Bas hield het niet meer uit en heeft toen gevraagd; ‘gaat zij dit overleven?’ Ik had hem wel willen slaan, ik had hem zijn mond willen snoeren. Het antwoord op deze vraag wilde ik niet horen. Maar toch was de vraag gesteld, en toch kwam het antwoord hierop. ‘We weten niet of we nog op tijd zijn meneer, het is kritiek, maar we doen ons uiterste best..’ Tot dat moment bleef ik staande omdat ik mezelf bleef voorhouden; het is verschrikkelijk, maar het komt goed, het moet goedkomen, het moet, het moet, het moet. Maar nu kon ik mezelf niet meer voor de gek houden en moest ik onder ogen zien hoe ernstig dit was. Als de allerbeste kinderartsen uit een gespecialiseerd ziekenhuis al niet meer weten of haar kunnen redden.. Dit is een verschrikkelijk moment geweest en mijn gedachten gingen vreselijk met mij aan de haal. Ik raakte in paniek. Hoe moet ik morgen aan Marley vertellen dat zij geen zusje meer heeft? Mijn hart brak in honderdduizend stukjes. De gekste gedachten gingen door mijn hoofd. Morgen als ik thuis kom, is het eerste dat ik zie de kinderwagen in de gang, die moet weg. En.. nu moet ik nóg een baby krijgen, want Marley mag niet alleen achterblijven. Oh, wat heb ik mij achteraf vreselijk schuldig gevoeld door deze gedachten. Gaf ik haar al op? Maar ik weet ook dat een mens gekke gedachten kan hebben onder grote stress. Natuurlijk gaf ik mijn kind niet op. Ik zou vechten tot er niet meer te vechten viel. Uren en uren zaten we daar. De nacht duurde lang. Ik liet Jill geen moment los en bleef maar tegen haar praten. Hou vol meisje, je kan het.

De volgorde van gebeurtenissen loopt in mijn hoofd door elkaar. Maar op enig moment bleef er een extra infuus zitten en Jill werd gelijk volgepropt met medicatie. De zuurstof was al vervangen door zwaardere, verwarmde zuurstof. Later werden er meerdere infusen geprikt, in beide voetjes 1 en in haar pols 1. Ze kreeg vocht, insuline, kalium, antibiotica, prednison, carnitine en nog wat zaken. Jill haar lichaam kon haar eiwitten, vetten, bloedsuiker en zouten niet meer zelf regelen. Ze had steeds hypo’s en dan weer hypers. Een katheter, een maagsonde, de hele rambam. Wat zag ons meisje er ziek uit.

Diep in de nacht kwamen de eerste bloedwaarden wat positiever terug, een voorzichtige opluchting. Elk uur werd er bloed afgenomen om te zien hoe het ervoor stond. Elk uur werd haar bloed minder zuur. We konden eindelijk weer een beetje ademen. Het leek op een stofwisselingsziekte, maar welke? Mijn broer is al die tijd bij ons gebleven in het Sophia, wel regelmatig moest hij op de gang blijven, maar hij was er. En mijn moeder is in de loop van de avond ook richting Sophia gekomen, ze vond het zó vreselijk en moest voor haar gevoel dichtbij Jill en ons zijn.

Ik ben bij Jill in haar ziekenhuisbed gekropen en heb de rest van de nacht bij haar gelegen, geen minuut geslapen maar dat wilde ik ook niet. Ik wilde alleen maar bij haar zijn, haar hand vasthouden en tegen haar praten. Mijn blik angstvallig gericht op de monitor en me bewust van elk piepje en elke ademhaling. Er was een IC-verpleegkundige die de hele nacht voor ons gezorgd heeft, wat een schat was dat, zij heeft ons de nacht door geloodst.