Is dan alles voor niks geweest ?

Bij mijn laatste blog 4 maanden geleden beschreef ik hoe het inloop moment ging met de stamcellen en dat  eventjes een spannend moment was en dat ze bang waren voor een hersenbloeding herstelde zijn bloeddruk gelukkig nog op tijd nadat ze de stamcellen nadat ze  90% waren in gelopen, na dat de rest van dit traject rustig verliep en we eindelijk naar huis toe mochten om zo verder te gaan werken naar herstel zijn we inmiddels in de volgende rollercoaster terecht gekomen ik neem je graag mee,

Nadat eigenlijk de weken thuis goed verliepen en de waardes heel mooi opliepen gebeurde ineens dat de witte bloedcellen fors aan het dalen waren en we eigenlijk geen goede verklaring er voor hadden is het misschien een virus? of is het toch wat anders.. we besloten het nog een week aan te kijken als nou die witte bloedcellen niet waren gegroeid zouden we kijken of we die konden aanjagen met Neulasta dat is een groeifactor voor de neutrofiele granulocyten, poeh wat een moeilijke woorden he? het komt er op neer  dat dat de witte bloedcellen zijn die je beschermen tegen bacteriën en schimmels. 

Ik had zo gehoopt dat die cellen gegroeid zouden zijn maar het tegendeel bewees dat ze niet gestegen waren en dat we toch maar die injectie zouden gaan zetten om te kijken of we dat beenmerg een beetje konden aanjagen of dat het niks meer deed we hadden namelijk 2 opties wat het kon zijn, of een niet werkend beenmerg of antistoffen.. de moed schoot wel een beetje in de schoenen want ik dacht meteen aan de ergste scenario's en dat we weer opnieuw zouden moeten voor een nieuwe stamceltransplantatie, maar gelukkig na die injectie had Jayden erg pijn in zijn rug en moesten we 2 dagen later terug komen en zagen we dat de witte bloedcellen mega goed gegroeid waren dus dat was mega goed! want dat hield dus in dat we het beenmerg goed konden aanjagen dus dat hij het wel degelijk deed, maar helaas waren de rest van de waardes (rode bloedcellen & bloedplaatjes) mega gezakt en daar moesten we wat mee er werd die week erop ruim 100ml bloed afgenomen dat werd opgestuurd naar sanquin om te kijken of daar antistoffen zaten op de goede cellen, en helaas is dat het geval wel een probleem wat ze vaker tegen komen maar dat wil niet zeggen dat het niet bloed irritant is..  

inmiddels liggen we al een week weer in het ziekenhuis want hij verbruikt zijn rode bloedcellen waar je bij staat hij heeft ook al 6,5 zak bloed ontvangen en wie weet hoeveel er nog komen gaan.. we waren al begonnen met prednison alleen doet die onvoldoende om die afweersysteem te remmen maar doet wel heel veel voor je gedrag, en ik kan je vertellen... ze worden er niet leuker op en dat maakt het ook lastiger want zelf kunnen ze er niks aan doen. door dat het hb ook zo zakt heeft de lever het ook zwaar, die kan er niet tegen op filteren dus ziet Jayden zijn oogwit geel plast hij bloed en zijn de waardes in zijn bloed ook toren hoog.. maar het hoort er allemaal bij straks als het helemaal weer stabiel is verdwijnt dat ook weer. 

het behandelplan voor nu gaat zijn starten met retuximab die doden alle b cellen. ( de cellen die antistoffen maken tegen de goede cellen) dan 5 dagen lang immunoglobulines geven ( goede antistoffen) volgende week ergens een Port a Cath kastje plaatsen (onder de huid zodat ze hem daar goed kunnen aanprikken en infuus kunnen aansluiten) en als blijkt dat toch de rode bloedcellen nog verder dalen gaan ze zijn bloed filteren dan word hij aan een apparaat gelegd ene kant halen ze het bloed eruit fileren ze de antistoffen eruit, dan aan de andere kant loopt het er weer in zonder antistoffen zodat we waarschijnlijk heel snel het probleem aangepakt hebben en dat we dan echt op naar herstel kunnen want eerlijk dit is een mega lange weg...

Ook krijg ik veel de vraag hoe het met ons gaat als ouders zijnde, en ik kan je vertellen het is zwaar, je denkt dat je het zwaarste hebt gehad, niet wetende dat het zwaarste nog komen gaat. Je hebt als ouder zijnde ook angst want je bent bang dat het riedeltje weer helemaal opnieuw moet, je baalt want je had gehoopt dat je nu richting school weer kan werken en echt het normale leventje weer op kan pakken alleen voor nu is dat weer even een heel stuk voorruit geschoven. zelf krijg ik hulp en praat ik met iemand over alles wat gebeurd is en herbeleef ik weer dingen vanuit de stamceltransplantatie met afgelopen zaterdag dat hij zo levenloos in het ziekenhuisbedje ligt zo wit als de muren dat zelfs zijn lippen geen kleur meer hadden dat als hij moest plassen 5x flauw is gevallen in de armen van Rens. maar ook omdat hij ''gelukkig'' niets meer van die dag kan herinneren.

Na regen komt zonneschijn zeggen ze toch ? Ik hoop het....

word vervolgd...