Snap
  • Kind
  • herstellen
  • zorgenkindje
  • Hersenletsel
  • moyamoyasyndroom
  • niet-aangeboren

Honderddertien dagen verder♡

Ik vond dat het weer tijd werd voor een update. Het is al weer honderddertien dagen geleden dat wij in een nieuwe nachtmerrie met de middelste belandden. Maar hoe gaat het nu? Goed, is niet het juiste woord, maar naar omstandigheden gaat dat het wel. Fabe lijkt stabiel, al zal er een nieuwe MRI nodig zijn, om te zien of dit ook echt daadwerkelijk het geval is. 

Sinds vorige week gaat hij hele dagen naar school en daar geniet hij ontzettend van (de woensdagen is hij wel nog thuis). Hij heeft veel plezier op school met de juffen, zijn klasgenootjes, en de therapeuten. Wij zien hem lichamelijk vooruit gaan. Zo grijpt hij alles wat hij op zijn pad tegenkomt met zijn twee handjes (niets is meer veilig). Is zijn uithoudingsvermogen toegenomen en lijkt hij alle prikkels goed te verwerken. Hij is wel moe na zo'n hele dag op school, maar dat zijn gezonde vier-jarigen volgens mij ook. 

Eten, drinken, praten gaat nog niet. Dus hij is nog steeds volledig afhankelijk van sondevoeding. Communiceren doet hij door middel van rode (nee) en groene (ja) kaartjes wat hem goed lukt. Verder maakt hij veel geluidjes, maar de woorden vinden lukt hem echt nog niet. Verder is Fabe gelukkig een heel lief en vrolijk jongetje. Maar ondertussen heeft hij ook verdriet. Alles is anders, en dat beseft hij maar al te goed. Wat hij voorheen kon, kan hij of niet meer, of is moeilijk geworden voor hem. En dat geeft veel frustratie en verdriet. Niet lang geleden heb ik hier uitgebreid over gesproken met de psychologe van school, en zij gaat kijken of zij iets voor hem zou kunnen betekenen. 

Sinds school weer is begonnen, probeer ik ook het normale leven weer op te pakken. Overdag heb ik tijd voor mezelf, het huishouden en andere klusjes (lees: administratieve rompslomp als je twee zieke kinderen hebt) en als Fabe en Felix uit school komen ben ik er voor ze. Ik ben ook weer begonnen met werken, één dag in de week. Ik geniet daar erg van, en ik hoop dat ik dit snel kan uitbreiden naar, twee of zelfs drie dagen in de week. Ik voel mij goed, maar ik zie wel op tegen de donkere dagen die er aan zitten te komen. Ook komen we steeds dichter bij de data die nooit meer uit ons geheugen gaat. Want vorig jaar, in november, kwamen we weer in een rollercoaster terecht, en ditmaal met Fabe. Laatst las ik een artikel over 'levend verlies', en dat raakte mij enorm. Want ja, ik rouw. Ik rouw om dat wat er niet meer is, ook al is hij er nog wel. Toch is alles anders... Ik mis zijn praatjes, ik mis zijn fantasie- en rollenspel, ik mis de liedjes die hij altijd uit volle borst zong, en ik mis zelfs het gekibbel met zijn kleine zusje. Maar ook mis ik dat hij midden in de nacht tussen ons in kroop, zich nog extra tegen mij aan nestelde om vervolgens rustig verder te slapen. Het liefst sta ik zo min mogelijk stil bij het gemis, want ik wil verder, en ik wil juist genieten van wat er wel is. Maar ik merk steeds vaker dat het ook goed is om hier wel bij stil te staan en er over te praten, hoe moeilijk ook. Dit helpt mij. Ik ben erg benieuwd of jullie dit herkennen en zo ja hoe jullie hier mee omgaan♡.   

tessabijen's avatar
3 jaar geleden

Pff..jeetje dat is ook heftig. Dank je wel voor je lieve reactie. Het is inderdaad precies zoals jij hier omschrijft. Ik ga een kijkje nemen op je profiel. Nogmaals veel dank♡

Mamakeerdrie's avatar
3 jaar geleden

Mijn oudste dochter heeft Grin2B syndroom en heeft tengevolge daarvan een verstandelijke beperking. Ze is bijna 14, maar zit overall op het niveau van een kind van 4. Ook ik kamp met levende rouw. Rouw om alles wat er nooit kan zijn, alles wat je voor je kind gewenst en gedroomd had, maar wat er nu niet is. Ook het steeds weer opnieuw moeten bijstellen van je toekomstperspectief en je verwachtingspatroon is erg heftig en blijft altijd pijn doen. Van de andere kant houd ik zielsveel van mijn meisje en zou ik haar voor geen goud willen missen. Ik schrijf ook een blog op mamaplaats over ons leven met Grin2B waarin ik het ook over deze worsteling heb. Misschien dat je er wat uit kunt halen. 😘

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij tessabijen?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.