Hoe onze ergste nachtmerrie werkelijkheid wordt.

Iedereen heeft wel eens mindere dagen. Problemen horen bij het leven en zijn er vaak om op te lossen. Zelfs gesukkel met je eigen gezondheid valt vaak nog te accepteren, al is dat natuurlijk ook heel lastig en kan het je dagelijks leven flink belemmeren. Als moeder, of eigenlijk als ouders van een kind, is er maar één ding waar je écht niet aan wilt denken: dat er iets ernstigs met je kind is.

door Kelly Kerkhof-Rijnders

19-01-2023, Leerdam

Onze stoere Milan is nu 8 jaar. Vier jaar geleden werd hij ziek en is er een tumor in zijn hoofd gevonden. Een absolute nachtmerrie, we wisten ons geen raad. De wereld zakte werkelijk onder onze voeten weg en er was vooral heel veel angst. Wat zouden we zonder Milan moeten? Heel raar, maar je moet dan snel schakelen en je gaat in de overlevingsstand. Een spoedoperatie is noodzakelijk, met alle bijbehorende risico’s. Na een operatie van bijna 8 uur kregen we relatief goed nieuws.

We waren enigszins opgelucht want de artsen waren tevreden na een geslaagde operatie. Niet lang daarna kwam het volgende zeer spannende moment; de uitslag van de tumor. In het beste geval kon de operatie volstaan, mits de tumor goedaardig was. Tot grote schrik bleek het ook nog eens een medulloblastoom te zijn, welke tot de meest kwaadaardige en agressieve hersentumoren behoort. Een vorm van kanker, met heel veel vraagtekens over hoe het verder moet. Een enorme schok en we wisten even niet waar we het zoeken moesten. Er waren wel mogelijkheden voor behandelingen en de artsen waren zeer strijdbaar, dus wij ook. Je hebt ook geen keuze en je moet wel, voor je kind.

Er volgden zware behandelingen; bestralingen en chemokuren. Een heel moeilijke periode waarin Milan erg ziek werd. Het is hartverscheurend om je kind zo te zien en je voelt je verschrikkelijk machteloos als ouders. Onze dappere vent doet het toch allemaal maar. De artsen waren daarna positief over het herstel van Milan, maar waarschuwden tegelijk ook voor het vervolgtraject. Deze soort tumor heeft de nare gewoonte om nog terug te kunnen komen. Mocht de kanker terugkomen, dan was dit niet meer te behandelen.

In het begin van het hersteltraject werd Milan ieder kwartaal gecheckt. Een heel zenuwslopende situatie, keer op keer. Uiteraard enorme opluchting na het goede nieuws wat er enkele jaren achter elkaar steeds gedeeld werd door de artsen. Ongeveer 2 jaar na zijn behandelingen zijn de artsen dusdanig positief, dat ook de ‘Port-A-Cath’ kan worden verwijderd uit zijn borst. Dit is een klein metalen kastje waardoor Milan makkelijker aan te prikken was tijdens de behandelingen en controles. Dit is pas enkele maanden geleden en wat waren we blij om een heel onzekere en moeilijke periode voor ons gevoel af te kunnen sluiten.

Milan is in december 8 jaar oud geworden en eigenlijk hebben wij dit nog redelijk zorgeloos kunnen vieren. Na een aantal lastige jaren is het fijn om te zien dat het goed gaat met Milan. Verder in de decembermaand komt de Kerst. Mijn man en ik voelen ons grieperig en zijn een beetje ziek. Ook onze dochter Lizzy van twee jaar oud werd ziek en uiteindelijk was ook Milan geveld door de griep.

Tenminste, dat dachten we. De rest van het gezin voelt zich na enkele dagen weer goed, behalve Milan. Ach, dachten we. Dat zal misschien wat langer duren bij Milan omdat zijn immuunsysteem nu eenmaal wat minder sterk is, vanwege alle zware behandelingen.

Maar Milan blijft kwakkelen. Sterker nog: Milan begint weer heel wankel te worden met lopen. De alarmbellen gaan pas echt af als hij ook weer begint te spugen. Hier begon het ongeveer vier jaar geleden ook allemaal mee. Zou het dan… ? Nee, we durven en willen hier niet aan denken. We zitten ineens toch in angst en schakelen de behandelend arts van Milan in, werkzaam in het Prinses Maximacentrum in Utrecht. Uiteraard kunnen we snel terecht voor een scan van Milan, om onze twijfels en zorgen hopelijk weg te nemen. Als moeder maakte het me ontzettend bang. Op de dag van de scan ben ik misselijk van de spanning en stap ik in de auto richting Utrecht. Van binnen heb ik er zo’n vreselijk slecht voorgevoel over.

Op dinsdag 10 januari heeft Milan zijn scan gehad en de uitslag van de scan zou waarschijnlijk twee dagen later volgen, zo geven de artsen aan. In de auto terug naar huis word ik al gebeld, het is de behandelend arts van Milan…en het is geen goed nieuws. Op dat moment gebeuren er dingen met je, die ik moeilijk kan omschrijven. Ik ga mijn kind kwijtraken. Dit kan en dit mag niet zo zijn. Onze ergste nachtmerrie is deze dag werkelijkheid geworden. Ik ben boos, enorm radeloos en vol verdriet. Wat moet ik doen en wat kan ik doen? Dan te bedenken dat we nog met Milan in de auto zitten naar huis. Eenmaal thuis kan ik alleen maar huilen, net als de rest van de familie. Maar dit kan niet de hele tijd, want Milan loopt blij rond en wil ‘gewoon’ spelen. Hoe ga ik dit mijn kind vertellen? Het is niet te doen en ondraaglijk.

Er volgen slapeloze nachten en de dagen erna zijn we met de artsen in gesprek. Lastige keuzes worden ons voorgelegd. De artsen zijn lief, maar heel duidelijk en ook tegen Milan. De kanker gaat niet meer weg, zo vertellen ze hem. Wat moet een kind van 8 jaar oud met dat bericht? Snapt hij wat er komen gaat? Het is een slimme jongen en we proberen hem zo voorzichtig en subtiel mogelijk bij dingen te betrekken. Het is ongelooflijk hartverscheurend om het met je kind te moeten hebben over dingen als een begrafenis. Ik zou mijn eigen leven geven voor deze stoere vent, maar dat kan niet. Als we niets doen, is Milan nog maar enkele weken bij ons. Het enige wat de artsen nog kunnen doen is een behandeling starten met een serie bestralingen. Als dit zou slagen, kan Milan hopelijk nog een paar maanden bij ons zijn.

Mijn eerste gedachte is dat ik niets meer wil doen. Milan heeft genoeg voor zijn kiezen gehad en ik wil hem dit niet nog een keer laten doormaken. De situatie accepteren zal ons nooit lukken, dat is al duidelijk. Maar enkele weken of enkele maanden, dat is nogal een verschil. We willen nog zoveel van Milan zijn dromen laten uitkomen. Enkele dagen later hebben mijn man en ik besloten om met de bestralingen te beginnen. We hopen ontzettend dat onze kanjer nog een paar maandjes bij ons kan zijn.

Nu hopen wij dat wij in deze korte tijd met Milan zoveel mogelijk van zijn wensen in vervulling kunnen laten gaan. We willen nog prachtige foto's, filmpjes en vooral herinneringen kunnen maken met hem. Enkele voorbeelden hiervan zijn een privé vlucht in een vliegtuig of helikopter, zodat hij zijn piloten diploma kan halen. We willen hem heel graag meenemen naar Disneyland Parijs, omdat hij dat 4 jaar geleden zo magisch mooi vond en om Mickey Mouse nog een keer te knuffelen. Daarnaast heeft Milan kort geleden zijn zwemdiploma A gehaald en is het een heel grote droom om met Milan naar Curaçao te gaan en daar met dolfijnen te zwemmen. Een laatste vakantie met het gezin waarbij Milan nog lekker onbezorgd met zijn zusje in het zand kan spelen en met zijn lievelingsdier kan zwemmen. Wat zou dat fantastisch zijn.

Om deze wensen te kunnen realiseren hebben wij een crowdfunding (doneeractie) opgestart, want dit kunnen wij niet alleen. Wij hopen in deze korte tijd en zolang Milan er nog toe in staat is vele mooie herinneringen te kunnen maken als gezin. Alle hulp die wij hierbij kunnen krijgen is hartverwarmend en daar willen we een ieder enorm voor bedanken.

https://www.doneeractie.nl/ongeneeslijk-zieke-milan-zijn-laatste-wensen/-72000

Via de Facebook pagina van Koos Kerkhof staat de link openbaar, delen wordt zeer gewaardeerd!💙

Lieve groet,

Kelly en Koos Kerkhof