Hoe houden wij ons gezin draaiende?!

Zoals jullie weten heeft Stef gedurende dag ontzettend veel hulp nodig. 😔

Normaal gesproken kan een kind van 4 met een beetje hulp zelf wel aankleden, tanden poetsen, eten, spelen. Dit moeten wij bij Stef allemaal doen, omdat hij dit helemaal niet kan. Zelf met een vork een paar stukjes aanprikken en opeten dat lukt enigszins. 😉

Zoals wij thuis voor hem (bijna) alles moeten doen, zo gaat dat ook op school. Stef heeft verdeeld over de 4 daagse schoolweek 14 uur extra zorg in de klas. 😱Dat betekend dat er gemiddeld per dag 3,5 uur aan Stef wordt besteed. Wat doen die dan zoal zal je misschien denken?! Ze verschonen bijv. zijn luier, ze zetten hem in andere hulpmiddelen die op school zijn, ze helpen hem wanneer er een opdracht gedaan moet worden, geven hem eten, spelen mee buiten, en met de gym. Best wel veel dingen dus. Stef heeft ook nog de nodige uren therapie dus eigenlijk zit er op heel veel momenten iemand naast hem. 😉

Thuis kunnen wij ook niet zomaar iemand bij Stef laten, aangezien ik zelf 3 hele dagen werk hebben wij 3 dagen in de week hulp aan huis. Dit is momenteel geregeld door Kindzorg Brabant, waar wij erg tevreden mee zijn! Maaike en Jacqueline zorgen dat ze bij ons thuis zijn zodra Stef uit de taxi komt. Ze spelen met hem, verschonen hem, geven hem eten, helpen hem in andere hulpmiddelen kunnen gaan fietsen of straks in de elektrische rolstoel een rondje samen rijden. Ze douchen hem. Dit is voor ons echt super fijn, zo hoeven wij niet te haasten, en we weten dat hij in goede handen is. We kunnen niet zo makkelijk ons eigen ‘netwerk’ inzetten. Stef is bijvoorbeeld super gek met zijn Opa (Henk) als die er is dan ga ik wel eens even met Fien snel iets doen, of Stef gaat daar even lunchen, korte momenten van maximaal een paar uur.. voor Stef zorgen is best zwaar! Mijn broer en mijn schoonzus kunnen het wel meerdere uren, maar die wonen helaas niet om de hoek! 😞Daarom maken wij gebruik van Kindzorg Brabant. Dit wordt gelukkig wel betaald uit een PGB vorm via de zorgverzekering want dit kost natuurlijk een hoop geld. 😣

Daarnaast maken wij ook nog gebruik van Kindzorg Bijzonder. Deze hebben ook verschillende disciplines. Stef gaat daar 1x per maand op zaterdag spelen, 1x in de 6-8 weken een weekendje logeren en in de vakanties op de werkdagen van mij gaat hij daar ook spelen. Dit geeft ons ontzettend veel lucht. Als Stef is spelen op zaterdag dan kunnen wij wat dingen doen waar we met Stef eigenlijk niet aan toe komen. Maar we kunnen Fien dan ook echt even de 1 op 1 aandacht geven die ze verdiend! 😬 Sommige mensen vinden het overdreven of stom dat hij nu al gaat logeren en dan niet in ‘familie’ kringen. Maar ze beseffen dan niet dat die 2 nachten per 2 maanden ik goed kan slapen zonder dat ik wakker wordt gemaakt om hem te draaien. (In slechte nachten wordt Stef 25 a 30x per nacht wakker.) Stef durft ook echt nergens anders te slapen. Fien kunnen wij wat dat betreft veel makkelijker bij iemand laten slapen. 🙃 Door hem te laten logeren kunnen wij even bijtanken, maar ook kunnen Paul en ik samen een weekendje weg. Of ik met een vriendin weg. 🥰

Fien die gaat 3 dagen per week naar de gastouder, en heeft het super naar haar zin bij Ellen. Ze is nu ook een ochtend per week gestart bij de peuterspeelzaal. Op dinsdag ochtend dan is ze er niet, ik doe dan zoveel mogelijk de huishoudelijke taken.en de administratieve taken voor Stef. 🤓Boodschappen doe ik soms na mijn werk soms laten we dat thuis bezorgen.

Drukke weken, en de tijd vliegt echt voorbij. In de avond ben ik dan ook echt wel moe, hoe ongezellig dat ook is voor Paul wel heel logisch. Soms vraag ik me ook echt af hoe we al die ballen in de lucht kunnen houden.

Zou er ooit meer balans komen? Ik weet het niet, we zitten gewoon op een trein die door blijft gaan. Elke keer als we denken nu komen we in rustig vaarwater komt er wel weer iets nieuws op ons pad.. 🤨

Morgen heb ik weer fijn een dagje met Fien en Stef. Altijd hard werken, maar ook fijn dat we lekker een dagje kunnen aanrommelen. Alleen belangrijke dingen. En geen gehaast in de ochtend 😝

Tot snel!

Liefs Naomi