HOE GAAT HET NU MET DE PEG SONDE BIJ MIAS?

Een tijdje terug schreef ik een blog over hoe de operatie van de PEG is verlopen en hoe het daarna met Mias ging. Het ging helemaal niet zo goed, Mias had de eerste 3/4 weken heel veel pijn en kwam niet meer van de bank. Vandaag is het tijd voor een nieuwe update!

Keuze

Kort na de operatie had Mias al heel veel pijn. Toen kreeg hij morfine en dat leek goed te helpen. Daarna gingen we thuis door met het geven van paracetamol en diclofenac. Met dat laatste moesten we na 2-3 dagen wel weer stoppen.

De eerste 3-4 weken waren echt hels. Ik heb dat ding vervloekt en mezelf ontzettend rot gevoelt om het feit dat wij deze keuze voor hem gemaakt hadden, en het zo slecht aan het uitpakken was.

Maar we hebben deze keuze natuurlijk niet zomaar gemaakt. Een weloverwogen beslissing, met een kijk op de toekomst. Want we weten ondertussen wel dat de sonde nog een lange tijd nodig is. En niet omdat Mias niet wilt/kan eten. Want dat wil en kan hij wel, heel goed zelfs. Maar het onderliggende probleem, het beestje (wat nog steeds geen naam heeft) vreet al zijn energie + groei op. 

Pijn & poep

De weken na de operatie zijn we op en af bij de huisarts geweest, het AMC, de eerste hulp en ga zo maar door. Artsen schrokken ervan dat het zo lang duurde en dat de wond zo bleef bloeden. Op de eerste hulp dachten ze in eerste instantie dat hij misschien een abces in zijn maag had, waardoor de pijn zo heftig bleef aanhouden.

Tijdens een echo in het AMC kwamen ze er gelukkig achter dat dat niet het geval was.

Wel zagen ze dat hij onwijs verstopt zijn, alles zat vol ontlasting.. en zijn blinde darm werd helemaal klem gezet waardoor hij aan het opzwellen was. De dagen daarop volgde de ene naar de andere klysma. Maar zijn ontlasting bleef gewoon vast zitten. Na de 3e klysma kwam er dan eindelijk wat ontlasting los, maar lang niet genoeg. Sindsdien krijgt Mias 6 zakjes Florax. Een laxerend middel wat hij eigenlijk al sinds dat hij een paar maanden oud is gebruikt, maar normaal waren dat maar 2 zakjes op een dag.

De betere kant op

De pijn is nu eindelijk na 4 weken aan het afnemen. Mias beweegt weer, en het verzorgen van de insteek doet ook niet meer zo’n zeer. We moeten de wond elke dag 2 keer verzorgen. Schoon spuiten, gaasjes en/of pleisters verwisselen, goed droog maken en smeren met crème’tjes en draaien en dompelen zodat het plaatje niet vast groeit.

Mias at de eerste weken na de operatie ineens niks meer zelf, de pomp stond de hele dag aan. Ik was echt even bang dat we ineens een voedselweigeraar hadden gekregen door de nare ervaringen. Maar gelukkig eet hij ook weer zoals we van hem gewend zijn, en gebruiken we de sonde ook weer zoals we gewend waren en niet meer 24 uur per dag continuvoeding.

In het begin was het verzorgen echt vreselijk, de hele straat kon het horen geloof ik. Maar nu doet het maar af en toe zeer. De wond ziet er helaas nog niet goed uit. Nog steeds is het gat te wijdt ( die was uitgescheurd de eerste week), bloederig en ‘viezig’. De artsen in het AMC durven ondertussen niet meer te vertellen wanneer dit beter gaat worden, omdat dit blijkbaar baar zelden zo gaat maar Mias zijn ‘eigen’ kinderarts heeft ons op het hart gedrukt dat het echt beter word, en we dan heel blij zullen zijn. Hem vertrouwen we wel, al bijna 2 jaar. Dus we gaan ervan uit dat de wond ook gauw mooier geneest.

Opnieuw trainen

Vorige week is Mias weer voor het eerst naar de Fysio geweest. Zijn krachten moeten weer opgebouwd worden, niet gek natuurlijk wanneer je zolang hebt stil gelegen. Maar wel jammer, omdat hij zo hard geoefend had de afgelopen 2 jaar. Gelukkig is ons verteld dat hij alle vaardigheden weer zal leren! Dus al met al best wel een opluchting dat het allemaal weer goed komt.

Ondertussen zijn we een jaar verder en ondanks dat de start met de PEG zo heftig was zijn we super blij dat we deze keuze gemaakt hebben!