Het verloop van de ziekenhuisopname en hoe gaat het nu?

Het is al een tijdje geleden dat ik een blog plaatste. In de laatste blog schreef ik over onze vakantie en hoe die eindigde in een ziekenhuisopname. Na een opname van 10 dagen zijn we naar huis gegaan. De klachten waren er nog en Elynn had er koorts bijgekregen maar er was geen duidelijke focus waar de klachten vandaan kwamen. Omdat er uit de onderzoeken geen bijzonderheden kwamen mochten we naar huis. We zijn zes dagen thuis geweest, de pijn werd alleen maar erger en ook de insteek van de sonde zag er ondertussen niet mooi meer uit. Erg rood en vurig, elke aanraking deed pijn. De druppel was dat de kinderopvang belde dat ze de extensie van de button niet meer konden aansluiten vanwege de pijn. Voeding geven ging dus niet meer. Na overleg met een MDL-arts mochten we direct weer naar het UMCG komen. Er zou al een bedje voor haar geregeld worden en we moesten ons voorbereiden op een nieuwe opname. Ik was net weer een halve dag aan het werk en moest alweer eerder naar huis. Spullen inpakken, Elynn ophalen en hup richting het UMCG. We werden al opgewacht door een hele fijne MDL-arts en verpleegkundige. De arts en verpleegkundige vonden dat ze wel erg veel pijn had. Direct werd er een huidkweek gemaakt. De uitslag zou een aantal dagen duren, door de heftige pijn werd er direct weer besloten tot opname. We mochten haar ook geen voeding meer via de sonde geven. Stel dat er wel wat verkeerd zou zijn met de sonde dan kon voeding dat alleen maar verergeren. Direct liepen we tegen het volgende probleem aan: hoe krijgt ze dan voeding binnen. De paar kleine hapjes die ze zelf mag nemen zouden bij lange na niet genoeg zijn. We besloten eerst een nachtje te wachten, zolang kan ze zeker wel zonder voeding. Dan zouden we de volgende ochtend wel zien hoe het zou gaan en konden we een plan maken. De volgende ochtend is er besloten een infuus te prikken. Ze moest toch echt wel vocht binnenkrijgen en aangezien ze niet zelf mag drinken was het infuus eigenlijk de enige optie. Daar kwam bij dat ik 's ochtends hoorde dat ze op de lijst stond voor een spoed operatie. De MDL-arts en chirurg hadden het vermoeden dat haar sonde niet in de maag lag maar dat het ballonetje van de button buiten de maag lag en er een darmlis omheen vastgegroeid zat. Als dit het geval zou zijn dan zou er een vrij grote hersteloperatie moeten plaatsvinden waarbij ze vermoedelijk ook een stukje darm moesten verwijderen. Het infuus prikken verliep helaas moeizaam. Na 6 pogingen zat er eindelijk een infuus in. Elynn was in handen en voeten geprikt en uiteindelijk zat er een infuusje in haar pols.

Dinsdagmiddag rond 15:00 uur ging Elynn naar de OK. Dankzij het infuus merkte ze weinig en was ze al snel vertrokken. Ze vond het enorm spannend zo'n operatiekamer vol met mensen in groene pakken maar ik mocht dichtbij haar blijven tot ze rustig in slaap viel. Samen zongen we een slaapliedje en ze was in dromenland. Vol spanning zat ik op onze kamer te wachten tot het telefoontje dat ze terug zou zijn op de uitslaapkamer. De verwachting was dat de operatie een aantal uur zou kunnen duren. Na een uurtje werd ik al gebeld, Elynn was terug op de pacu en er was eigenlijk niets bijzonders gezien. Wel was er duidelijk nog zwelling te zien maar dat was niet te verklaren vanuit haar maag of buik. De maag en buik zagen er namelijk goed uit. Wat er dan wel was? Niemand had echt een idee. De peg-sonde was wel terug geplaatst ipv de button, vanwege de zwelling konden ze makkelijker het plaatje opschuiven om ruimte te creëren. Donderdag kregen we de uitslag van de huidkweek, twee hardnekkige bacteriën! Direct is er gestart  met een antibioticakuur. Er had ook een andere MDL-arts dienst die een nogal bijzondere denkwijze had. Helaas zorgde dit voor een felle discussie tussen mij en de arts. Hier ga ik niet veel over uit wijden maar ik voelde me als moeder weer totaal genegeerd. Uiteindelijk is er donderdagavond ontzettend veel vieze prut uit de insteek. Daarna was de zwelling minder, ze kreeg al die tijd nog maar 20ml voeding per uur via de sonde. Nog steeds te weinig maar zodra de voeding opgebouwd werd had ze meer pijn en kwam de zwelling terug. Na nog een onderzoek met contrastvloeistof blijkt dat er een darmlis opzwelt als er voeding gegeven wordt, doordat die wat meer opzwelt geeft dat druk. Normaal gesproken is dat geen probleem en alleen een "anatomische variatie".  Nu de insteek en maagwand geïrriteerd waren gaf die druk meer pijn. De antibiotica kuur deed zijn werk en rond het weekend knapte ze zichtbaar op. De zwelling verdween en zag je alleen nog iets terugkomen na de voeding maar gaf geen pijn meer. Na 10 dagen mochten we weer naar huis! We zijn nu een aantal weken verder en het gaat lichamelijk heel goed met Elynn. Ze heeft geen pijn meer, de insteek is rustig en ze doet het heel erg goed. Kletst de hele dag door en gaat al duidelijke zinnetjes maken. We hebben helaas nog wel steeds dagelijks de strijd rondom het niet mogen eten. Omdat dit voor zoveel stress en onrust thuis zorgt wordt er nu bekeken of we in aanmerking komen voor een PGB. Dan zouden we een aantal dagen per week hulp thuis kunnen krijgen. Iemand die er aan het einde van de middag een aantal uren volledig voor Elynn is, zodat ik rustig kan eten koken en we daarna met Tess aan tafel kunnen eten. Elynn krijgt nog steeds EMDR, dit was door de opnames stil komen te liggen. We hebben vorige week weer een sessie gehad. Het bracht een boel emoties te weeg en ook in de nacht merken we dat terug. Ze is dan erg onrustig en heel vroeg wakker. De dag erna is ze zichtbaar moe en slaapt een lange middagdut. Alles verwerken vraagt een heleboel energie. Er staan er ook weer afspraken in het UMCG. Vrijdag bij de kinderlongarts en volgende week donderdag bij de voedingsteam. We hopen dan te horen of er tóch iets mogelijk is qua behandeling zodat Elynn zelf kan gaan eten en drinken. Ik heb eigenlijk weinig hoop omdat er elke keer gezegd wordt dat er niets aan te doen is. Toch probeer ik vertrouwen te houden dat er ooit een oplossing komt. Zelf heb ik ook een stapje teruggedaan en ben tijdelijk volledig in de ziektewet. Even tot rust komen en zelf ook alles gaan verwerken. Ik heb weer gesprekken bij de praktijkondersteuner en in overleg met de bedrijfsarts zal er een plan komen om daarna weer rustig mijn uren op te bouwen op het werk.