Het verhaal van Javaj

Zaterdagochtend, druk druk want we gaan een hele dag met onze beste vrienden naar de Efteling. Wat hebben wij een heerlijke dag gehad, onbezonnen en genoten! Van de ochtend tot laat in de avond, een beter afsluiting van jouw leven heb je niet kunnen hebben. Zaterdagnacht, een schreeuw vanaf zolder, je huilt en hebt pijn in je buik. Zo erg hebben we het nog nooit meegemaakt. Papa belt de HAP, we mogen gelijk langskomen. Onderweg in de auto krijg je regelmatig hevige krampen. In de wachtkamer van HAP begin je over te geven, de frietjes komen eruit, je bent zo moe dat je zelfs op de grond gaat liggen. Na onderzoek bij de huisarts en na het bellen van de kinderarts worden wij naar huis gestuurd. We gaan er vanuit dat je een darmvirus hebt, want dat heb je wel vaker. Mocht het verslechteren dan mogen we terugbellen.

De hele nacht ben je zo onrustig, je loopt om de 3-5 minuten naar de wc, maar er komt niets uit. Je hebt enorme aandrang, je spuugt regelmatig tot gal aan toe. Je bent zo moe, je gaat steeds verliggen, dan probeer je weer even te slapen maar dan spring je weer op om naar de wc te rennen.

Je ziet steeds witter, hebt geen koorts en aan het einde van de ochtend begin je grauw te zien onder je ogen en rond je lippen is het blauw/paars. Ik bel met mijn moeder, want ja, straks bel ik voor niks de HAP. Mijn moeder vindt dat ik toch moet bellen en dat doe ik.

Om 15.00 uur mogen we terecht bij de HAP in Waalwijk, 20 minuten rijden hiervandaan omdat je regelmatig moet spugen. In Tilburg kun je niet terecht want daar hebben ze geen braak preventie protocollen. Ik dacht nog bij mijzelf, hoe krijg ik dit hoopje ellende überhaupt vervoert? Maar met een grote schaal en een handdoek gaan we toch op weg.

We komen na een klein half uur aan op de parkeerplaats van het ziekenhuis, je staat op uit je autostoel en zakt door je benen. ‘’Mama, ik zie niks meer’’ zeg je nog tegen mij. Ik til je de auto uit en we gaan op weg naar de ingang van de HAP. Door COVID19 ben ik verplicht om je neer te zetten, ik moet mijn handen ontsmetten en een mondkapje op. Je moet naar de wc zeg je, en we mogen door. Voor het eerst komt er iets uit, slijm.

We worden daarna meteen ontvangen door een huisarts, je bent slap en je wil niks. Geen poespas aan je lichaam, je bent op en ook de arts ziet dit. Toch onderzoekt hij je. Je bloeddruk wordt opgemeten en is slecht maar dat zou kunnen komen omdat het een bloeddrukmeter voor volwassene is. ‘’Dit is niet goed’’ hoor ik de arts weer zeggen. Hij belt met de kinderarts in Tilburg. Javaj moet gezien worden vinden ze. De arts twijfelt of hij de ambulance belt of dat hij mij met de auto een half uur laat rijden naar de kinderpoli.. De kinderpoli, niet de SEH… maar dat denk ik nu en toen niet. Hij besluit mij toch zelf op pad te sturen, eenmaal in de auto vraag ik mij weer af hoe ik hem helemaal achterin het ziekenhuis ga krijgen vanaf de parkeerplaats en hoe ik überhaupt ga rijden. Wat is de allersnelste weg?

Ik bel mijn man dat we naar het ziekenhuis zijn doorgestuurd en ik hou ondertussen Javaj goed in de gaten, ik blijf tegen hem praten en raak hem regelmatig aan. Ik merk dat hij steeds minder reageert en ik begin mij steeds meer zorgen te maken. Ik rij op de snelweg, ik merk dat Javaj zijn pupillen groot worden en zijn ogen niet meer bewegen. Ik roep tegen mijn man dat ik de ambulance ga bellen en schakel gelijk. Javaj reageert niet meer op mij, zijn ogen staan wijd open, hij heeft schuim rond zijn mond en klappertand heel langzaam. Hij is in shock. De telefooncentrale verteld mij dat ik onmiddellijk moet stoppen en dat er hulp onderweg is. Hij vraagt mij rustig te blijven en te vertellen waar ik precies ben. Ik ben gestopt bij een benzinepomp net na het Eftelinghotel langs de snelweg.

De man vraagt of ik tijdens iedere ademhaling van Javaj ‘’JA’’ wil zeggen. Wat duurt het toch lang voordat er niemand komt. Ik hoor overal sirenes maar ze rijden allemaal voorbij voor mijn gevoel. Javaj heeft nog steeds een ademhaling maar is nog steeds in shock. Eindelijk komt er een politieagent aan, hij stelt mij wat vragen en neemt het van mij over. Er is nog een ademhaling en een hartslag vertelt hij maar hij roep gelijk versterking op.

 

Ineens roept de agent of ik wil kijken of er een AED in de buurt is en ik schiet in paniek, ik begin naar de benzinepomp te lopen en zie ineens twee ambulances aan komen. Ik zie dat ze Javaj uit de auto trekken en op het gras neerleggen, hij is dood… Hij is dood.

De benzinepomp staat ineens vol politie en ambulances, ze zijn aan het reanimeren. Er wordt geroepen en gerend. Ze komen af en toe bij mij kijken en stellen wat vragen over medicijngebruik en of hij een hartpatiënt is. Maar Javaj is kerngezond. Of ze iemand voor mij kunnen bellen, maar ik zou niet weten wie. Ik bel mijn man zelf wel. ‘’Leeft hij nog?’’ Is het enige wat ik kan vragen. ‘’Ze zijn met hem bezig, er is een hartslag en ademhaling, de traumahelikopter is opgeroepen’’. Politieagenten sluiten de snelweg af. De politie vraagt mij om Javaj zijn ID en mijn ID. Er komt een medewerker aanlopen van de benzinepomp met flesjes water en een knuffelbeer. Ik zie mensen bij de pomp staan met hun hand voor hun mond en hun gezicht op standje spook. Dat helpt niet.

De Heli komt eraan en ik zie een fotograaf in de verte staan. Dit kan niet waar zijn, niet mijn kind! Ik raak in paniek en bijt in mijn arm, ik trek de haren uit mijn hoofd en ik schreeuw en ik wieg. De politie vraagt mijn autosleutels en mijn telefoonnummer. Ze brengen mij naar Nijmegen, ik mag instappen. Maar dan denk ik aan Pim, hij moet mee! We rijden met 200 km/u naar ons huis, ik zie mijn moeder in de huiskamer staan. Ook zij is in shock.

Pim stapt in en we scheuren weg. De rit naar Nijmegen duurt normaal gesproken een klein uurtje, maar ik denk dat we er met 20 minuten waren. Wat een achtbaan was dat.

We komen aan bij de SEH, we worden ontvangen door een vrouw die ons voorgaat. Ze zegt niks… ‘’Hoe gaat het met Javaj’’ vraag ik, ik wil niks anders horen. Ze zijn met hem bezig, ze hebben een hartslag en hij wordt beademd. Ik mag bij hem kijken. Met Pim gaat het ondertussen niet goed, hij is wagenziek en het gaat niet goed met hem. Hij wordt in een kamer op een bed gelegd.

Wanneer ik bij Javaj aan kom staan er wel 10 mensen bij zijn bed, ze zijn druk met hem bezig. Ik mag naar hem toe, ik mag hem aanraken en kusjes geven maar ik voel dat ik in de weg sta en blijf aan de kant staan.

Ze gaan een röntgen maken van zijn buik. Maar hier valt niet genoeg op te zien. Ze besluiten uiteindelijk een CT-scan te maken van zijn hoofd tot aan zijn liezen.

Ondertussen zit ik bij Pim en lopen we af en toe even naar buiten voor frisse lucht. We worden naar de familiekamer gebracht. Hier kunnen we in alle ‘’rust’’ zitten totdat de uitslag bekend is.

Wanneer er artsen de kamer binnen komen, wordt er verteld dat er een darmafsluiting is waar ze hem aan gaan opereren. Het is een wokkeldraaiing die dubbel zit en die sluit zijn darmen af. We mogen nog even bij Javaj en daarna wordt hij naar boven gebracht.

Ook wij krijgen te horen dat we naar de kinder-IC mogen verhuizen en daar een familiekamer krijgen om te wachten.

Er zijn al vrienden van ons onderweg naar Nijmegen, ze willen bij ons zijn, maar door de COVID is dat eigenlijk niet toegestaan. Toch laten wij ze komen, Pim wil naar buiten, hij wil niet binnen wachten. Maar ik kan het niet opbrengen om naar buiten te gaan, zo meteen mis ik iets of kunnen ze ons niet bereiken.

De uren kruipen voorbij, er komt af en toe iemand kijken om te vragen hoe het gaat, om mij eten te geven. Maar het enige wat ik binnen krijg is water of thee. Inmiddels zijn er meerdere vrienden naar Nijmegen gekomen om spullen van ons te brengen, want dat we daar moeten overnachten is al een feit. Een vriendin van ons komt naar boven lopen, schijt aan de COVID regels maar het maakt ook niet uit. Er wordt niets gezegd door iemand, ze laten het.

De artsen komen de familiekamer binnen, Javaj is geopereerd. Het is inmiddels 21.00 uur geweest. De operatie is goed gegaan. Ze hebben 100cm van de 300cm dunne darm moeten verwijderen. Ze hebben 40cm twijfel laten zitten. Hoe meer dunne darm er over blijft, hoe beter. Ze vertellen dat ze morgenmiddag opnieuw gaan opereren om te kijken hoe die 40cm dunne darm er dan uitziet, in de hoop dat deze terug mooi op kleur is. Ik krijg te horen dat ze Javaj vanmiddag 20 tot 25 minuten hebben moeten reanimeren. Maar ze zijn zo rustig dat ik eigenlijk best veel hoop heb dat het goed gaat komen. Ze gaan Javaj installeren op de IC en zodra hij klaar is mag ik bij hem.

Dat installeren duurt bijna anderhalf uur. Ik mag bij hem. Wat is hij mooi! Zelfs na die hele toestand zat zijn haar geweldig en lag hij er zo mooi bij. Mijn knappe ventje.

De artsen op de IC zijn zo lief voor mij en zo voorzichtig met Javaj.

Alles wordt uitgelegd en ik mag alles vragen.

Ik hoor dat opa en oma uit Limburg onderweg zijn naar Nijmegen. Uiteindelijk zit de familiekamer vol, inclusief Pim. Hij heeft een kalmeringstabletje gekregen en ligt op de bank in de familiekamer.

Pim en ik krijgen een slaapkamer vlakbij de kamer van Javaj. We mogen zo vaak binnen lopen als we willen en zelfs naast hem slapen in een speciale ligstoel, maar ik krijg de kriebels van de piepjes dus besluit naar de slaapkamer te gaan. Javaj is doodziek en niet stabiel, ze proberen hem op de buik te leggen zodat hij meer zuurstof vasthoudt en ze minder zuurstof hoeven geven. Dit helpt. Zijn temperatuur mag niet boven de 36 graden uitkomen i.v.m. met zijn hersenen, maar hij mag ook niet te koud worden i.v.m. zijn darmoperatie. Het is een hele puzzel en hij reageert juist overal tegenovergesteld op.

Ik heb die nacht zo’n 3-4 uur slaap kunnen pakken, de nachtzuster kwam ons rond 8.00 uur wekken om te vertellen dat Javaj de nacht stabiel is doorgekomen. Hij was inmiddels weer op zijn rug gelegd en dit ging boven verwachting goed. Fijner nieuws kun je niet hebben in de ochtend.

Toen ik bij hem ging kijken vertelde ze dat hij die nacht ook nog een spasme heeft gehad, dit was positief. Ook reageerde zijn pupillen op licht en waren zijn pupillen weer gelijk. Waar hij in de avond pupillen had van 6mm en 2mm had hij nu pupillen van 6mm en 6mm.

Doordat hij zo stabiel leek, besloten ze de operatie nog een dag uit te stellen.

Hij leek sterk genoeg om nog een dag extra te herstellen. Maar niets bleek minder waar…

Pim was ondertussen terug naar Tilburg, want hij wilde naar James. Hij wist dat het Ronald Macdonald huis al gereserveerd werd voor ons die avond en wilde James ophalen en nog wat extra spullen.

Ik kwam de dag door op twee happen brood en koffie, thee, water en adrenaline. Ik liep steeds op en neer naar Javaj, hij was zo lekker rustig en ze bleven hem monitoren. Uiteindelijk vertelde ze mij dat Javaj geen reactie meer gaf met zijn pupillen. Ze spoten zoutwater in zijn hersenen om te kijken of daar een reactie uit voort kwam, maar dit kwam niet. Ze besloten zijn medicijnen stop te zetten om te kijken, wanneer hij meer wakker zou worden, zou reageren op prikkels. Maar ook dit was niet het geval. Ze besloten hem aan te sluiten om te kijken of ze hersenactiviteit waar konden nemen.

Ik ben toen naar buiten gelopen om even een luchtje te scheppen. Ik heb iedereen opgebeld en alle appjes beantwoord. Ik belde mijn vriendinnetje of ze stand-by wilde staan om eventueel foto’s te komen maken mocht Javaj het niet gaan halen. Opeens zag ik een witte vlinder rond mij heen fladderen en voelde dat ik terug naar binnen moest.

Toen ik op zijn kamer kwam, zag ik een heel groot apparaat voor zijn bed staan, dat was om zijn hersenactiviteit te meten, maar hier was niets uitgekomen. Hij moest weer onder de CT scan. Ze vertelde dat ze gingen kijken of er nog bloed door zijn hersenen zou stromen, als dit zo was dan gingen ze verder met hem. Maar er was dus ook een kans dat er geen bloed meer door zijn hersenen stroomde.. Dan was het einde verhaal.

Ik heb mij teruggetrokken op de slaapkamer en heb alles laten gaan, ik heb alles bij elkaar geschreeuwd en gehuild. Ik wist genoeg.

Langzamerhand kwam iedereen ineens naar het ziekenhuis, Pim, James, een aantal vrienden, opa’s en oma’s… Het was wachten op de uitslag maar iedereen werd al toegelaten.

Uiteindelijk zagen wij de artsen, er werd gezegd dat ze ons kwamen halen zodra ze overlegd hadden. Waarom zouden ze nog moeten overleggen? Dat was misschien toch een goed teken? Ook de darmchirurg was hierbij aanwezig. Dus dan zit het toch goed?

Uiteindelijk werden Pim, ik en een vriend van ons gehaald voor de uitslag. We werden naar een aparte kamer begeleid en de arts begon: ‘’We zullen maar meteen met de deur in huis vallen…’’ Javaj had geen doorstroming meer achterin zijn hersenen, voorin was er nog een lichte doorstroming maar kans op overleven was 0. Ze konden hem niet meer helpen.

Onze eerste liefde was niet meer, hij werd kunstmatig in leven gehouden, maar eigenlijk was hij al dood.

Het kwam binnen, maar het gaf ons ook een soort van rust. We zaten niet meer in spanning. Er was geen andere optie meer en er lag geen keus meer open voor ons. Alleen de keuze voor orgaandonatie. Maar de vraag was of zijn organen nog goed genoeg waren voor transplantatie. Wij stonden er voor open en ik vond het een mooi idee dat we er eventueel nog iemand mee zouden kunnen helpen. Dit bleek niet zo te zijn, het enige wat Javaj zou kunnen doneren was zijn hoornvlies en zijn hartkleppen na zijn dood. Maar Pim en ik schudde meteen ons hoofd. Zijn hart blijft bij hem en zijn ogen blijven erin zitten. Dan maar geen donatie, hoe graag ik andere kinderen er ook mee zou willen helpen. Het voelde niet goed. Ik kon het niet.

Inmiddels waren er meer vrienden en familie naar het ziekenhuis gekomen. Wij werden op de gang opgewacht, het bleek dat ze nog hoop hadden, want iedereen stortte in. Wij moesten die avond afscheid gaan nemen van ons Vaaitje. Wij hebben iedereen die dichtbij ons staan opgebeld om afscheid te nemen. De zusters hebben James goed opgevangen.

Zo mocht hij een kussensloop kleuren voor Javaj. Twee octopus knuffels uitkiezen, één voor Javaj en één voor hem. Hij mocht Javaj zijn hand overtrekken. We kregen een herinneringsdeken, gemaakt van allerlei verschillende lapjes stof. Ze maakte een afdruk van zijn hand. Ik mocht een haarlokje afknippen. En mijn vriendin heeft de hele avond foto’s gemaakt.

Iedereen kreeg de ruimte om laatste woorden met hem te delen, hem te kussen en te knuffelen. Ik heb Javaj nog op schoot gehad. Als een baby, mijn ‘baby’.

Uiteindelijk ben ik bij hem in bed gekropen, dicht tegen hem aan, samen met mijn moeder, vader en schoonmoeder.

Pim wilde niet bij het moment aanwezig zijn als ze alle kabels zouden verwijderen, maar ik kon niet anders. Ik wilde bij hem zijn. Ik heb hem geboren doen worden, en ik wil er bij zijn als hij het leven laat. Dichtbij mama.

Ik heb liedjes voor hem gezongen, ik heb hem gekust, ik heb hem geknuffeld en hem vastgehouden.

Hij ademde niet meer, het was wachten op zijn hartje. Zijn enorme sterke hartje. Om 11 uur voelde ik hem niet meer kloppen, maar hij was nog wel aanwezig.

Om kwart over 11 kwam ze nog eens luisteren en condoleerde mij met mijn allergrootste verlies. Mijn mannetje, mijn ventje. Het mooiste kindje, hij maakte mij moeder.

Ik heb hem nog mee gewassen, samen met mijn moeder en schoonmoeder. We hebben hem zijn luier verschoond en zijn pyjama aangetrokken. Hij slaapt. Voor eeuwig.

Slaap lekker Vaaitje, I Love you, Lekker slapen hè?