Het verhaal gaat verder...
...en is voorlopig nog niet voorbij!
Ik moest zelf even terugkijken wanneer ik voor het laatst een blog had geschreven. Dit is alweer 3 maanden geleden. Wat is de tijd voorbij gevlogen. Er is ook zoveel gebeurd in de afgelopen tijd. Ik zou niet eens weten waar ik moet beginnen. Laat ik maar een poging doen.
Bij mijn laatste blog kon je lezen dat ik ten huwelijk was gevraagd, dat we alle drie corona hadden en dat we waren gestart met de onderzoeken van Mila. Het bloedprikken was toen zo een drama, maar het is goed dat dit uiteindelijk is gedaan. Sinds 2 weken weten wij dat, door dit bloedprikken, hetgeen wat Mila heeft niet genetisch is. Een mooi lichtpuntje. Maar we hebben ook momenten gehad afgelopen tijd dat we die lichtpuntjes niet zo zagen zitten.
In juli werd namelijk al bekend dat mijn oom, net als mijn schoonmoeder, leed aan alvleesklierkanker. Op het moment dat ik dat hoorde moest ik vooral erg huilen terwijl hij zo positief bleef. Hij had een mooi leven gehad gaf hij toen aan. Je begrijpt dat ik door deze woorden misschien nog wel harder moest huilen. Vanaf dit moment gingen we ook weer vaker bij hem langs uiteraard. Ik heb jaren geleden enige tijd bij mijn oom en tante mogen wonen, omdat dit beter uitkwam met mijn studie. Zo gastvrij en liefdevol zijn deze mensen, vandaar ook dat mijn hart brak bij dit nieuws. Naarmate de tijd verstreek zag ik dat mijn oom zwakker werd. 18 oktober was het zover dat mijn oom naar een hospice werd gebracht. Dezelfde hospice als waar mijn neef had gelegen en je gelooft het niet: hij zat zelfs in dezelfde kamer. Het moest zo zijn. Uiteindelijk heeft hij daar maar 9 dagen geleden. 27 oktober 2022 heeft hij zijn laatste adem uitgeblazen. Hij is nu samen met zijn zoon wat hij graag wilde.
Je begrijpt wel dat dit een zware tijd is geweest. Ook omdat er nog veel meer speelde. Zo had ik het behoorlijk druk op mijn werk aangezien de periode tot de herfstvakantie vaak onrustig is bij de leerlingen. De storming-fase noemen ze dit in onderwijsland. En dat heb ik geweten. Ook de onderzoeken bij Mila stonden niet stil. Op 16 september 2022 (verjaardag van mijn zus) kreeg Mila namelijk de langverwachte MRI-scan. Dit moest uiteraard gebeuren onder sedatie aangezien zij natuurlijk niet een half uur stil kon liggen. Gelukkig ging ik samen met mijn vriend (uh.. ik bedoel natuurlijk verloofde) naar het ziekenhuis. Het was heel fijn om dit samen te doen aangezien het behoorlijk zwaar was om je kind te zien wegvallen. Ik denk dat Mila uiteindelijk het eerdere bloed prikken als heftiger heeft ervaren, maar als ouder zijnde is dit natuurlijk niet fijn om te zien (heel zacht uitgedrukt). Gelukkig waren we samen. Na de MRI heeft het nog enige tijd geduurd voor Mila goed wakker was. Volgens mij zijn wij wel 5 uur in het ziekenhuis geweest. Wel een voordeel was dat onze lunch dus ook werd geregeld en voor mij was dit zeker goed geregeld. Een heerlijk glutenvrij broodje kreeg ik en die smaakte mij echt heel erg goed.
Uiteindelijk zouden we tot 29 september moeten wachten op de uitslag. Althans dit was de bedoeling. Die 29e van september kregen we wel een uitslag maar hij was nog niet heel erg duidelijk. Er werd aangegeven dat er een plekje te zien was in Mila haar hersenen. Een verdikking. Dit kon twee dingen betekenen. 1. Een aanlegstoornis wat epilepsie triggert of 2. Een tumor wat epilepsie triggert. En door dat laatste vielen we natuurlijk in een zwart gat. We konden onze oren niet geloven. Je gaat toch niet vertellen dat we nu weer te maken krijgen met een tumor?! De arts gaf wel aan dat het eerste scenario waarschijnlijker was maar optie 2 was niet uitgesloten. De MRI zou naar het Sophia worden gestuurd ter herbeoordeling en dit kon maximaal 6 weken duren. Nog helemaal beduusd vanwege het nieuws hing ik op (want ja, dit wordt gewoon via de telefoon verteld!). Later kwamen er nog allerlei andere vragen boven en ook moesten we nog verder met de medicijnen tegen haar epilepsie. Omdat er nog absences waren moesten we dit wederom verhogen. Die verhoging zorgden ervoor dat Mila begon te veranderen. Ze was niet meer haarzelf. De opvang heeft ons zelfs nog gebeld, omdat ook hen dit opviel. Ze ging ineens alleen huilen in een hoekje en leek bijna depressief. Direct dus weer contact opgenomen met onze eigen arts. Wie denkt dat je haar dan zo aan de lijn hebt heeft het mis. Op een dinsdag heb ik gebeld, maar ze was natuurlijk niet aanwezig. Donderdag moest ik weer bellen want dan zou ze er wel zijn. Zo gezegd zo gedaan! Donderdag heb ik dus vrij snel de telefoon gepakt en hetgeen wat ik te horen kreeg: 'Maar mevrouw dokter ... werkt helemaal niet vandaag.' Je begrijpt dat mijn frustratie enorm hoog zat op dit moment. Uiteindelijk op vrijdag toch nog een arts kunnen spreken, al was dit niet mijn eigen arts. Deze arts heeft toen de medicatie verlaagd, maar wel een ander medicijn eraan toegevoegd. Als je geen enkele verstand hebt van medicijnen, wat bij ons het geval is, heb je op dit moment wel het idee dat ze maar wat doen daar. Gelukkig werd Mila na een aantal dagen zichzelf. Ik heb nog meerdere keren contact gezocht met onze arts, maar dit was niet gemakkelijk. Wanneer dit werd gezegd gaf ze zelf aan dat we altijd konden bellen. Nou, niet dus. Ik heb wel geleerd dat ik in deze situatie voet bij stuk moet houden. We voelden ons af en toe zo een nummertje! Uiteindelijk heeft de uitslag precies 6 weken geduurd. Ik heb meerdere keren met de assistente en de arts gebeld om hiernaar te vragen, maar het heeft volgens mij niet veel geholpen. Het was weliswaar spoed (wat ik ook kon teruglezen in haar medisch dossier), maar echt heel veel vaart zat er niet achter.
Donderdag 10 november 2022 hebben wij dan eindelijk de officiële uitslag gekregen van het Sophia kinderziekenhuis. Een tumor is uitgesloten!! Mila heeft een kleine verdikking in haar hersenen wat zorgt voor epilepsie. Wij gaan dus door met de medicijnen en ook andere onderzoeken worden wederom ingezet. Het is belangrijk om goed in de gaten te houden hoe dit zich zal ontwikkelen. Ons ziekenhuisverhaal in combinatie met Mila haar epilepsie is hierbij dus zeker niet ten einde. Wij zullen heel binnenkort een nieuwe MRI krijgen bij het SEIN (zij zijn gespecialiseerd in epilepsie) en ook de 24-uurs EEG komt er nog aan. Maar voor nu kunnen we opgelucht ademhalen dat Mila geen tumor heeft en gaan we de feestdagen tegemoet. Gisteren heeft Mila dan ook voor het eerste echt zelf (bewust?) haar schoentje gezet. Ze wilde alleen niet zo graag afscheid nemen van haar tekening, maar zij weet natuurlijk niet dat Sinterklaas deze goed voor haar bewaard. Het missen van haar tekening duurde niet lang, want kort daarna lag ze al heerlijk te dromen. En de volgende dag was ze natuurlijk ontzettend blij met het cadeautje wat Sinterklaas in haar schoentje had gedaan.
We gaan dus enorm genieten van de feestdagen met elkaar maar herinneren op deze dagen ook de mensen die we nu heel erg missen. Want zij zullen altijd in ons hart zijn!