Het lijkt maar niet op te houden

Hoi lieve allemaal,

Weer even een bericht van ons, helaas nog steeds vanuit het ziekenhuis. Alhoewel het zonnetje buiten heerlijk schijnt, zo schijnt hij niet voor Joshua.

Van de week leek Joshua wat op te knappen, maar toen, pats boem, kwam er weer een vlaag van infecties om te hoek kijken. Naast een heel vervelende bronchiolitis, RS-virus en Adenovirus. Kreeg hij er ook nog een dubbele oorontsteking bij, waar hij gelukkig antibiotica voor heeft gekregen en er een kweek van is genomen. Toen de arts zei dat je in zo’n situatie, waarin Joshua lag, zit dan kan het zijn dat hij vocht vast gaat houden.

Nu raden jullie het al, ’s avonds beginnende oedeem plekken waar genomen en de volgende ochtend begonnen met plasmedicatie. Dit was een schrik voor mij, want vocht vasthouden? Dat lijde de vorige keer ij vocht rondom zijn hartje. Ik werd hier wel ‘lichtelijk’ paniekerig door, logisch, bedoel wat wij al hebben mee gemaakt. Er werd getwijfeld over een longfoto, waarna ik aangaf, wat hebben we te verliezen als we die niet laten maken? Enfin! Ik ben geen dokter, alleen een moeder die al enige ziekenhuis ervaring heeft mee gemaakt de afgelopen 13 maanden. De longfoto bleef even voor wat het was, plasmedicatie was voor dat moment voldoende.

De optiflow waar hij aan ligt is weer wat verhoogd in verband met intrekkingen. Hij krijgt zo’n 21L verwarmde zuurstof per minuut binnen, verlagen zou hij nog niet aan kunnen, laat staan zonder. Later die middag kwam de arts terug en had toch even contact met het LUMC gehad, aangezien zijn hartslag met handelingen niet omhoog gaat, maar gelijk blijft. Dit komt door zijn pacemaker, en omdat hij aan het vechten is tegen alle virussen in zijn lichaam.

Vandaag 14 juni 2021, Joshua blijft vocht vasthouden, ondanks vochtbeperking en plasmedicatie. Voor de zekerheid werd er toch een longfoto gemaakt om te zien of er geen vocht achter zijn longen zit. Wat bleek? Uit de longfoto is gekomen dat Joshua dus een longontsteking heeft, Cor en ik zeiden nóg zo tegen de artsen laten we starten met een antibioticakuur. Snap dat ze hiermee voorzichtig zijn, maar ons moeder en vader gevoel hadden toch gelijk.

Naast het RS-virus, Adenovirus, oorontsteking, vochtvasthouden komt nu ook in het rijtje longontsteking. Tuurlijk, dit kan onze vechter er ook nog wel bij krijgen, arme jongen. Maar voor de longontsteking krijgt hij nu wel een antibioticakuur. Deze kuur moet binnen 48 uur aan slaan! Hopelijk gaat het dan de goede kant op en kan hij in plaats van de berg af, de berg weer opklimmen om beter te worden. Die longfoto is ter sprake gekomen omdat er een arts kwam en zei: ‘hij ligt nu al 8 dagen aan de optiflow (zuurstof), tijd om verder te gaan kijken’.

Er was wel even een twijfel moment, contact met het LUMC gehad om hem over te plaatsen. Maar hij mag in het Reinier blijven, gelukkig dicht bij huis. Maar dan wel met de adviezen van de arts vanuit het LUMC. Zo heeft hij geen vochtbeperking meer, maar wordt de plasmedicatie verdubbeld, want zoveel mogelijk zelf laten drinken is voor nu fijn. De sondevoeding wordt verrijkt, en verhoogd. Hij heeft die calorieën gewoon nodig, anders valt hij weer te snel af (wat niet de bedoeling is). Daarnaast nog een hartfilmpje gemaakt, doordat hij een hartekind is en een lage weerstand heeft pakt hij dit allemaal veel sneller op en moeten de artsen heel voorzichtig met hem zijn. Want niet alles kan en mag in combinatie met zijn hartje. Heel fijn dat er zo goed contact is met het LUMC!

Joshua ligt wel aan de hartmonitor, maar in principe is dit niet betrouwbaar. Waarom niet? Joshua heeft een pacemaker die afgesteld is op zijn lichaam. Het is dus heel belangrijk dat ze Joshua zelf observeren.

Wij hopen, duimen, bidden, dat Joshua zo snel als mogelijk is weer beter wordt. Want dit heeft hij niet verdiend!

Hopelijk kan ik snel weer een nieuw bericht plaatsen met positief nieuws. We hebben zijn kamertje in ieder geval wat opgevrolijkt met stickers en een t-shirt voor het EK.

Liefs Denise