Het gaat gewoon net anders | Blog over downsyndroom

Een kind hebben met downsyndroom zorgt ervoor dat je leven nooit standaard is. Het gaat gewoon allemaal net iets anders dan bij anderen. Weet je, bij sommige dingen maakt dit niet uit. Soms is het vervelend, soms verdrietig, maar soms ook super leuk dat we het net anders mogen ervaren dan andere ouders.

Waar je andere kinderen al op een vroege leeftijd leren praten, is dat bij Joas anders. Joas wordt nu in juli 6 jaar en praat nog niet vol uit. Er zit zeker vooruit gang in hoor, maar natuurlijk niet te vergelijken met andere kinderen van zijn leeftijd. Dit is wel iets wat ik lastig vind, en waarvan ik inmiddels ook het idee krijg dat Joas het lastig vindt. Het is toch wat als je je zelf niet altijd duidelijk kan maken en de grote mensen je niet snappen? Maar ach, was dit niet zo geweest dan hadden we ook geen Lotte en Max gekend en alle gebaren die zij kinderen leren.

Waar andere kinderen over het algemeen zindelijk zijn als ze maar school gaan, is dit met Joas een ander verhaal. We hebben vorig jaar zo goed ons best gedaan om hem klok zindelijk te krijgen. We hebben hem maanden zonder luier naar school laten gaan, met regelmatig ongelukjes. Uiteindelijk voelde ik me zo bezwaard dat men poep uit zijn onderbroek stond te schrapen dat we hem langzaam weer een luier om deden. Inmiddels zijn we terug bij af. Het is zo’n lang proces!! Maar ach, zo wordt je wel heel creatief op de wc als je moet verschonen. Want verschoontafels voor 6 jaar plus is not done!! Ik krijg alles piekfijn school hoor op 1 vierkante meter.

Waar Jens nu regelmatig met vriendjes speelt uit school is dat bij Joas nog maar 1x voorgekomen en heeft hij 1 feestje gehad. Ik was toen zo blij, omdat we blij worden van ‘normaal’ en ‘erbij horen’. Maar tegelijkertijd was ik zo zenuwachtig. Het ging uiteindelijk heel erg goed, maar ik snap ook heel goed dat het voor andere ouders spannend is om een jongetje als Joas over de vloer te hebben. Het onbekende! Eng hè?! Zelfs ik vind het spannend als hij ergens anders is. Maar feit is, het is gewoon een peuter/kleuter met gebruiksaanwijzing. En alhoewel hij nog niet echt SAMEN speelt is hij wel heel nieuwsgierig naar andere kindjes. En Joas is echt een heel lief jongetje. Je moet hem gewoon niet uit het oog verliezen. Bovendien het lastige is, mijn kind vertelt thuis niet dat hij met iemand wil spelen, of dat hij bepaalde kinderen als zijn vriendje of vriendinnetje ziet. Maar ach, zijn beste vriendinnetje is zijn leuke moeder.

Waar andere ouders gewoon een school voor hij kind kiezen, moesten wij zoeken naar een school die Joas kan bieden wat hij nodig heeft. Hebben wij meerdere malen per jaar een gesprek op school over de voortgang. Iets wat ik met liefde doe hoor, don’t get me wrong. Maar het is allemaal net een andere weg. Maar weet je, wij zien echt de toewijding van de mensen die met hem werken, de passie die ze in hun werk stoppen. Fantastisch.

Waar Joas alle stappen doorloopt die ook andere kinderen doorlopen is het gewoon net allemaal effe anders! En anders zijn is prima, want normaal is ook maar saai. Maar soms is saai ook wel heel fijn. 

Volg je onze stories al op instagram? www.instagram.com/bzzonder