Het bewandelde pad deel 2

In mijn vorige blog vertelde ik over de weg naar de diagnose van Jenthe. In dit blog neem ik je mee vanaf de diagnose tot de start op de basisschool.

De eerste weken na de uitslag van de MRI pakken wij vooral de fysiotherapie op. Wij trainen haar arm, been en oefenen met evenwicht oefeningen. Nadat de fysio opgang is en Jenthe net voor haar tweede verjaardag gaat lopen hebben we wat meer rust om te kijken naar haar taalontwikkeling. Deze loopt ook achter en wij hopen dat ze op een andere kinderdagverblijf met extra zorg dit goed kan ontwikkelen. 

Alles wordt geregeld en Jenthe start op een fantastische kinderopvang locatie bij een boerderij.  Jenthe heeft veel minder last van alle prikkels en geniet van de rust op de locatie en de boerderij. Helaas kan alleen de beloofde extra hulp op het gebied van taalontwikkeling niet gegeven worden. Uiteindelijk ga ik toch verder kijken en kom te recht bij de Ster. Een locatie van de NSDSK en speciaal voor kinderen met een taalontwikkeling achterstand. 

Na telefonisch contact hoor ik dat zij verwachten dat Jenthe voldoet aan de gestelde eisen om op de groep te komen. Wij moeten daar zelf diverse test resultaten voor aanleveren. Normaal komen kindjes op de groep via het audiologisch centrum en niet op initiatief vanuit ouders. Dan begint de zoektocht naar de onderzoeken. Wij moeten onderzoeken laten uitvoeren op het gebied van spraak, gehoor en IQ. Wij worden goed geholpen door onze logopedie waar wij inmiddels ook wekelijks komen. Met logopedie zijn wij gestart toen Jenthe ongeveer 1,5 jaar oud was. Jenthe heftige driftbuien omdat wij haar niet konden begrijpen. Door basis gebaren aan te leren hebben wij de eerste communicatie kunnen opstarten en Jenthe kunnen laten praten op haar eigen manier. 

Van alle testen die wij moesten doen dacht ik dat de gehoortest de gemakkelijkste zou zijn. Dat had ik mis. Jenthe scoort niet 100% op haar gehoor. De arts geeft aan dat wij terug  moeten komen omdat de lichte gehoor achterstand misschien door vocht in het oortje komt. Dit was niet mogelijk want het plekje bij de Ster komt te vervallen als wij niet op tijd alle uitslagen van de onderzoeken hebben. De arts overlegd met haar collega, doet nog meer testen en geeft aan wel een her test te willen doen maar niet twijfelt dat Jenthe te weinig hoort om zich niet voldoende te kunnen ontwikkelen op taal gebied.

Uiteindelijk hebben wij het voor elkaar! Jenthe mag starten bij de Ster. Ook deze plek pakt Jenthe super goed op. Ze gaat drie ochtenden in de week en haar spraak gaat met stappen vooruit. Ook ik krijg een cursus en leer wat ik moet doen om Jenthe meer te laten praten en nieuwe woorden te leren. De gehooronderzoeken worden ook herhaalt en toch twijfelen ze of Jenthe alles kan horen. Vanwege de corona worden er twee sporen opgestart; gehoorapparaatjes aanmeten en buisjes plaatsen. Het eerste spoor wordt gestart omdat buisjes plaatsen vanwege de corona te lang gaat duren en Jenthe bij de ster direct een zo goed mogelijk hoor klimaat moet hebben om daar nog beter te ontwikkelen.

Gehoorapparaten worden aangemeten en Jenthe komt op de wachtlijst voor buisjes. Inmiddels heb ik zelf geregeld dat zij in Utrecht of Gouda mag komen voor het plaatsen van buisjes. De wachtlijst is daar een stuk korter dan in het LUMC waar de gehoortesten zijn gedaan en waar zij ook op de wachtlijst staat.

Het gaat goed met Jenthe, zo goed zelfs dat ze te goed is om bij de ster te blijven. Na overleg bel in het consultatiebureau of Jenthe in aanmerking komt voor een VVE verwijzing omdat ik denk dat ze daardoor hoger op de wachtlijsten komt voor de peuterstart. Dit lukt ook, Jenthe krijgt de verwijzing en ik schrijf haar in voor peuterstart. Uiteindelijk blijkt dat deze VVE verwijzing ons juist tegenwerkt. De locatie in de school, waar ik Jenthe graag wil hebben zit vol. Ik kom erachter dat deze vol zit voor VVE kindjes maar nog wel plek heeft voor reguliere kindjes. 

Dan ga ik weer bellen en mailen om aan te geven dat ik de verwijzing heb geregeld om juist makkelijker een plekje te  krijgen en niet om een plekje tegen te houden. Ik krijg een contract toegestuurd voor een andere locatie maar volg mijn gevoel. Het is of de locatie in de school of geen locatie. Jenthe heeft dan al 2 kinderendagverblijven gehad en de ster. Ik wil niet dat zij dan tussen de basisschool en de ster nog een totaal andere locatie krijgt. Volhouden wordt beloond en Jenthe mag starten voor vier dagdelen bij de peuterstart in de basisschool waar zij over twee weken gaat beginnen. 

Het is gelukt, het is volbracht. 

Mijn vechter heeft gevochten als een leeuw, geoefend, alle hulp aangepakt en mag naar dezelfde basisschool als haar zus. Extra hulp voor op de basisschool is aangevraagd en akkoord. Ik laat ik Jenthe met een gerust hart maar met tranen in mijn ogen van trots gaan naar de basisschool. 

We gaan zien of dit het plekje is voor de volledige basschooltijd maar voor nu is dit ons plekje, eerlijk en hard voor gevochten.