Het allergie verhaal

Na een lange tijd niks te hebben gedaan met mamaplaats toch maar weer eens een blog, deze keer over de allergie van mijn zoontje. Ik heb al eerder hier iets over geschreven maar ik zal nu het complete verhaal inclusief nieuwe ontwikkelingen vertellen.

Sjors heeft koemelk allergie, we weten het eigenlijk al vanaf de eerste week dat hij geboren was. 

In het ziekenhuis kreeg hij bijvoeding vanwege medicatie die ik had gehad bij de bevalling maar hij spuugde dat allemaal weer uit, ja dat kan komen omdat hij misschien toch wat vruchtwater heeft binnen gehad was toen het antwoord van de verpleegkundige, heel logisch want dat is vaak zo met pasgeboren baby’tjes, veel later besefte wij pas dat het niet het vruchtwater was waar hij toen last van had maar van de (koemelk) bijvoeding. 

 Hij had ook zo’n last van krampjes vanaf de 1e dag dat we elke nacht van 23:00-04:00 met hem liepen omdat hij zo’n pijn had. Toen zijn we gaan googelen want ja hij is ons eerste kind wat kunnen we doen? In die week ben ik gestopt met melk drinken want dat kon nog wel eens helpen, oh wat een verschil hij had zeker nog steeds last van krampen maar we konden nu allemaal gelukkig iets meer slapen. 

Ik weet nog dat ik met 6 weken tegen de buurvrouw van m’n moeder zei: ‘gelukkig zijn we nu op de piek van de krampjes’ haar reactie vond ik toen heel stom maar nu heel begrijpelijk ze zei: ‘ja of niet als hij reageert op melk ofzo’. zij had zelf twee kinderen die als baby koemelkallergie hadden dus ze wist wat ze zei. 

Helaas had ze gelijk en met 12 weken zaten we nog vol in die rot krampjes. Ik was namelijk wel gestopt met melk drinken maar niet met melkproducten eten… 

Pas met 6 maanden toen Sjors een broodje met smeerkaas kreeg voor het eerst en daar echt ziek van werd kwam bij mij pas echt het besef van hey.. hier gaat toch iets mis. Dit hoort niet.

Helaas duurde het toch nog een half jaar voor een een doorverwijzing kregen naar de kinderarts want zo zei de kinderarts van het consultatiebureau: ‘Jullie hebben geen last van koemelk allergie en het zit niet in de familie dus het is erg onwaarschijnlijk’  uiteindelijk hebben we via de huisarts een doorverwijzing gekregen.

In het ziekenhuis heb ik alleen mijn verhaal gedaan en daaruit maakte de kinderarts al op dat het koemelk allergie was en aangezien ik borstvoeding gaf en alles wat ik hem gaf al aan had gepast na melkvrij (ja hèhè ik was er al een half jaar mee bezig)  kon ze me verder niet helpen ik moest het maar gewoon 1x in het half jaar gaan provoceren en dan zou hij er wel overheen groeien.

Dus dat deed ik netjes.. alleen hij groeide er niet overheen, het leek zelfs erger te worden…

Toen hij 3 was gingen we ergens pannekoeken eten, ik had netjes van te voren gebeld of ze melkvrije pannekoeken hadden en dat hadden ze. Vol vertrouwen gingen we daar lekker eten. Na 2 hapjes wilde Sjors al niet meer. Maar hij moest toch iets eten en er zat echt geen melk in de pannekoeken dus eet nog lekker wat. Na nog een paar hapjes hoefde hij echt niet meer. Niks voor hem maar oké dan niet. 

Nog geen kwartier later stonden we buiten, Sjors begon te niezen en ze ogen stonden een beetje gek. Het eerste was ik dacht: shit dit lijkt wel een allergische reactie.. helaas had ik gelijk en het was een heftige. Hij bleef niezen, hoesten, huilen en was super benauwd. Ik twijfelde heel erg moeten we een ziekenhuis opzoeken, we waren onderweg vanaf Rotterdam naar ons huis 1,5 rijden. Maar waar is zo snel een ziekenhuis. Op het moment dat ik dacht: wat moet ik doen?! Viel Sjors in slaap, dus ik dacht ik hou hem in de gaten maar als hij slaapt heeft hij er geen last van en hopelijk is het dan over als hij wakker wordt. Gelukkig was dat ook zo.

Achteraf denk ik waarom heb ik niet het eerste de beste ziekenhuis opgezocht maar in halve paniek werkt mijn hoofd niet helder.. ik heb het restaurant nog gebeld maar die waren niet heel erg snugger of meelevend… #nooitmeerterug 

Maar het heeft wel heel veel indruk gemaakt. Ik heb daarna via de huisarts weer een doorverwijzing naar de kinderarts gekregen. Daar hadden we half jaarlijkse controles en een drankje tegen de allergische reactie gekregen. Waarvan ze niet wist of het voldoende was maar ja anders moesten we maar 112 bellen. 

Tot ik er vorig jaar klaar mee was. Punt 1 omdat zij bleef zeggen het is wel erg vreemd op deze leeftijd nog zo heftig reageren op melk. En punt 2 omdat ik zeker wilde weten of dat drankje werkt, een epipen zou niet nodig zijn want hij kwam er elke keer nog zelf uit.

We kregen een bloedtest. De ik inderarts: ze zijn aanwezig, maar niet heel veel, maar wel duidelijk aanwezig. Heel vaag dus.

Na de bloedtest wilde ze toch een gesloten provocatie test doen om zeker te weten dat wat ze gevonden hadden in het bloed van de melk komt. 

Een gesloten provocatie test houdt in dat we 2 dagen (met een week er tussen) naar het ziekenhuis komen. De ene week kreeg Sjors koemelk vermengt met haverdrink en de andere week alleen haverdrink. Dat word opgebouwd. Eerst 0,1 ml, dan 0,5 ml, dan 1 ml, dan 10ml, dan 30ml, dan 40ml dan 60ml en dan 90ml. Tussen de hoeveelheden moesten we elke keer een half uur wachten.

Dag1:

0,1 ml gebeurt niks

0,2 ml nog niks

1 ml niks

10ml  mama dit doet zeer aan m’n mond. Hmmm.. vreemd maar verder gebeurt er niks

30 ml mama dit doet echt zeer aan m’n mondje. Ja je moet het toch echt opdrinken schat. Sjors stopt met spelen wat hij heel de ochtend wel doet en wil naar de kamer (we waren in de speelkamer). We gaan rustig voor het raam zitten en kijken naar buiten.

En dan vlak voordat de 40ml moet komen gooit Sjors heel z’n maag inhoud eruit. Er komen wat verpleegsters de boel schoonmaken geven een spuugzak. Die zit zo vol, we krijgen er nog 1 , overleggen met de kinderarts, we stoppen de test en worden aan ons lot overgelaten. Dit klink gek in een ziekenhuis maar het is zo. Sjors spuugt nog een paar keer. Hoest de longetjes zo uit z’n lijf dat de verpleegster nog 1 keer komt kijken of hij weer spuugt. ‘Nee dat niet.’ Hij blijft in z’n oogjes wrijven, die jeuken. Hij wil liggen. Doe maar lekker jongen en zakt elke keer weg en ik kan eigenlijk niet echt contact krijgen. Uh is dit wel de bedoeling?! Toch maar even vragen. ‘Hij heeft een hele heftige reactie gehad op  zo’n klein beetje melk hij is gewoon heel moe laat hem maar lekker slapen’ oké het zal wel… wat is mijn mannetje dan ineens weer klein, m’n hart breekt als ik hem zo zie. Na 3 uur wordt hij weer wakker en hij is gewoon oké, even eten houdt hij binnen en we mogen naar huis.

Dag 2: 

Niks aan de hand, hadden we ook niet verwacht na vorige week.

De dag van de uitslag, officieel weten we niet welke dat hij melk en welke dag hij alleen haverdrink heeft gedronken. Kinderarts: is even kijken in het dossier, oh er is niks vastgelegd van de 1e dag en van de 2e dag alleen dat hij alles netjes heeft gedronken zonder reactie. 

Uh wat? De eerste dag was juist de melk dag!! Ik moet vertellen wat z’n reactie was welke dag en ik denk dat de melkdag was. Ik heb even een klein beetje overrompeld doordat er niks in het dossier staat vergeet de helft te vertellen maar doe m’n best. De envelop gaat open en ja hoor 1e dag melk. 

De kinderarts gaat overleggen met een gespecialiseerde kinderarts over de medicatie of die goed is en hoe nu verder. Na een maand of 2 wil ze ons toch doorsturen naar een gespecialiseerde poli in Deventer. Die hebben er toch meer verstand van en kunnen ons beter helpen.

Hèhè schot in de zaak! Zou je denken… na 7 weken, 3 telefoontje en 2 mailtjes verder is de verwijsbrief eindelijk verstuurd dan krijgen we bericht van het ziekenhuis in Deventer over 6 weken kunnen we pas terecht, wat is snap het is een speciale poli, maar als ze bij ons ziekenhuis nou gelijk die verwijsbrief hadden verstuurd konden we er nu al terecht ipv over 6 weken.

6 weken later zijn we dan eindelijk in alle vroegte in Deventer! We hebben een super fijn gesprek met de arts ze hebben alle gegeven van ons ziekenhuis ontvangen en die vind de waarde in het bloed dus wel hoog… ook vind ze het WEL nodig dat Sjors een epipen krijgt omdat hij al eens ademhalingsproblemen heeft gehad en dus blijft spugen dan helpt de andere medicatie niet dat is namelijk een drankje en die spuugt hij uit. 

Ik krijg netjes de uitleg voor de epipen en als ik dan lees wanneer wij de epipen moeten geven denk ik shit: dit hadden ze met de provocatie test ook moeten geven maar ze hebben niet meer naar hem gekeken, wat een heftig besef. 

We worden wel weer terug onder controle bij onze eigen kinderarts gezet en mogen altijd bellen bij vragen naar Deventer. 

Maar als we weer een afspraak hebben bij ons eigen ziekenhuis ga ik toch even aangeven dat ze beter naar hem hadden moeten kijken en naar mij moeten luisteren.

Maar we hebben eindelijk na zoveel jaar strijd duidelijkheid en daar ben ik super dankbaar voor!

Haha dit was ons lange verhaal hopelijk ben je niet halverwege afgehaakt en luister naar je moeder gevoel want dit bewijst maar weer, die klopt altijd!