Hemisferectomie, say what?!

Afgelopen vrijdag was het zo ver... het uitslaggesprek van de vele en nare onderzoeken die mijn dochtertje de afgelopen maanden heeft moeten ondergaan om te beoordelen hoe het verder moet met haar epilepsie. Epilepsie die niet onder controle te krijgen is.

Mijn dochtertje heeft last van epilepsie, we weten dit inmiddels drie jaar, al denken we dat zij hier vanaf de geboorte, of eigenlijk vanaf de hersenbloeding met bijkomende schade vlak na haar geboorte, last van heeft. De epilepsie wordt steeds erger. Eerst was het eens in de 3 a 4 maanden een heftige aanval met een status (aanval langer dan een half uur) van minimaal 4 uur waar zij lastig uit te krijgen was; ze reageert niet goed op medicatie.

Na een aanval met een status van 6 uur in januari is het helemaal bergafwaarts gegaan. Dagelijks kleine aanvalletjes, afwezigheid, slechte concentratie. Mijn dochter was haarzelf niet meer. We hebben aan de bel getrokken en de medicatie is opgehoogd, dit werkte enigszins maar zeker niet voldoende. Er volgde onderzoeken. Onderzoeken om te bekijken of de epilepsie vanuit één plek in de hersenen komt die ze dan misschien weg kunnen halen. Eerst een week opname in Kempenhaeghe waar ze, met een hoofd vol draadjes, 24-uur per dag door camera's gevolgd werd. De medicatie werd afgebouwd in de hoop dat ze een 'grote' aanval zou krijgen en deze vastgelegd kan worden. Helaas, geen succes. Kort daarna weer een week, nu werd de medicatie gestopt. Na drie dagen was het zo ver, een grote aanval. Weer met een status, ze reageerde niet op de medicatie die de vorige keer wel gewerkt had en moest naar het ziekenhuis. Nog meer medicatie, geen enkele verbetering. Er werd gesproken over de IC, door de medicatie kreeg ze ook een dip in haar saturatie (zuurstofgehalte in je bloed) en dat is gevaarlijk. Uiteindelijk werd de medicatie gegeven die eerder niet hielp, maar nu wel. Ze was er weer uit.

Nog twee daagjes herstel en we mochten weer naar huis; tijd voor de verhuizing. We stopte de scholen van beiden kids en besloten even een periode van rust te nemen. Rust om te verhuizen en te wennen aan de nieuwe situatie in een nieuwe stad. Wat een goede keuze was dat! Het gaat nu enorm goed met mijn dochtertje, ze is helemaal opgeleefd en heeft nauwelijks last van haar epilepsie. We hebben dit gekoppeld aan de schoolsituatie, kennelijk is hier iets (teveel prikkels, te lange dagen?) wat haar epilepsie enorm triggert. Anderzijds kan de aanval ook ontladen hebben waardoor het weer eventjes beter gaat.

Maar nu dus, het uitslaggesprek van de twee weken onderzoek en de MRI-scan;
Samen met mijn ex zit ik in de wachtkamer. Het duurt lang. Ze zijn te laat. Ik drink mijn koffie en probeer een gesprek aan te gaan met mijn ex. Hij is zenuwachtig, ik ook. Daar is dan onze neuroloog, er is nog een arts bij. We mogen binnenkomen. Ze beginnen met vertellen wat ze gezien hebben, waar de epilepsie van onze dochter zit. De kleine aanvallen, waar ze dagelijks last van heeft, zitten in haar slaapkwab. Links natuurlijk, want dat is de hersenhelft die na de geboorte enorme schade opgelopen heeft. De slaapkwab kan relatief makkelijk geopereerd worden, voor een neurochirurg is dit een 'basisingreep'. Dan het slechte nieuws: de grote aanvallen zitten door haar hele linkerhersenhelft. Ze kunnen niet vastleggen waar ze precies beginnen, in no-time staat de hele hersenhelft 'in de fik'. De slaapkwab doet hier, opmerkelijk genoeg, niet mee. Er is een discussie geweest binnen de landelijke werkgroep voor epilepsie chirurgie over wat ze ons moeten aanraden. De slaapkwab verwijderen? Dit zou kunnen zorgen voor het verminderen of wegnemen van de kleine aanvallen, en met -veel- geluk ook de grote. Of toch een hemisferectomie, het weghalen van de hele linkerhersenhelft. Hier zitten immers de grote aanvallen en deze zijn, werd benadrukt, levensbedreigend. Wat epilepsie betreft zou het weghalen van de hele hersenhelft het beste zijn, de enige manier om de epilepsie weg te nemen.

Maar dan: het weghalen van deze hersenhelft zou betekenen dat ze een deel van haar gezichtsveld verliest en een stuk motoriek inlevert, met name de handfunctie van haar rechterarm. Beiden zijn al een flinke uitdaging door de schade welke onze dochter opgelopen heeft na de hersenbloeding vlak na de (vroeg)geboorte. Lullig maar waar, er is daarin niet ontzettend veel te verliezen. De discussie ontstond door het vermoeden dat het taalcentrum van onze dochter ook linkszijdig ontwikkeld is. Dit zou betekenen dat zij na het verwijderen van de linker hersenhelft niet meer kan praten, mogelijk ook taal niet meer kan begrijpen. Nu kennen jullie mijn dochter niet, maar het is een ontzettende bijdehandte tante! Ze kletst de hele dag, tegen iedereen die het maar horen wil. En niet zomaar wat, ze legt verbanden, maakt rake opmerkingen. Ze drukt zich uit in taal, ze verwerkt ervaringen door taal, ze ontspant met taal, haar allersterkste punt is taal. Zonder taal is zij niet meer haarzelf. En zonder operatie loopt ze het risico dat de epilepsie haar fataal wordt. Of dat haar ontwikkeling door de epilepsie bedreigd wordt.

Mijn ex, mijn partner en ik zijn het eens: meteen de gehele hersenhelft weghalen is geen optie. Ze levert te veel in, dat kan niet, kunnen we ons niet voorstellen! De -relatief- kleinere ingreep moeten we overwegen. Niks doen is ook geen optie. De kleinere ingreep is een kans, een kans dat het zonder al te veel extra schade opgelost kan worden. Maar het is ook een risico. De hersenen worden verstoord en feitelijk wordt er extra schade toegebracht, de epilepsie kan ook toenemen en dan moet alsnog de hele helft aangepakt worden. Doodeng vind ik het, buikpijn. Dit zijn geen keuzes. Het liefst kruip ik, samen met mijn dochtertje, in een holletje en zet ik de wereld stil. Maar dat gaat niet. We moeten door.