2 jaar geleden
geen diagnose voor onze vent , pijn wel
Wel veel pijn
Dat er iets niet helemaal goed zit bij onze lieve vriend is al lang duidelijk, maar een diagnose krijgen is blijkbaar ontzettend lastig!
Al jaren lopen wij bij de kinderarts en sinds vorig jaar bij de neuroloog met onze zoon. De klachten die hij heeft zijn koorts pieken, veel pijn in de benen, regelmatig ook in handen en rug, snel moe en niet ver kunnen lopen. Na een wandeling van plus minus 500 meter kan hij echt niet meer lopen, na een half uurtje spelen wil jij heel de middag op zijn bed liggen om te rusten.
Er zijn bloedonderzoeken gedaan, een stofwisseling onderzoek en onderzoek gedaan naar spierziekte maar hier komt “gelukkig” niks uit. Gelukkig aan de ene kant want ik hoop dat ons mannetje gewoon compleet gezond is maar anderzijds hoop ik op een diagnose om handvaten te krijgen.
Ondertussen hebben we dus geen diagnose maar wordt er wel door de ergotherapeut een rolstoel aangevraagd en dat voelt zo ontzettend dubbel. Geen rolstoel om heel de dag in te zitten maar wel voor de “langere” stukken en de uitjes weg.
Over twee weken hebben we weer een gesprek met de artsen en hopen we op een doorverwijzing naar een academische ziekenhuis. In de hoop dat zij ons verder kunnen helpen.
Fibromyalgie? Doet me daar eigenlijk wel aan denken!
MamaDesiree
Wat een nare situatie! Stukjes herken ik van onze zoon. Daar tobben we al sinds zn babytijd mee, maar afgelopen jaar kwamen daar pijn in zn benen, pijnaanvallen 's nachts, snel moe en niet ver kunnen lopen bij. Hij zakte ook door zn benen soms. Bloedonderzoek en een röntgenfoto toonden niks gek. De kinderfysio constateerde hypermobiliteit en (daardoor) een voorkeursbeen en daardoor overbelasting van dat been. Kracht- en ontspanningsoefeningen hebben hem geholpen, het gaat nu veel beter. Hypermobiliteit is zoiets simpels dat dat waarschijnlijk al onderzocht en uitgesloten is, maar gezien de overlap kon ik het toch niet laten om te delen. Sterkte met deze frustrerende zoektocht voor jullie en jullie zoon!