Even slikken en weer door!?

Woensdag 14 februari was het dan zover, we mochten na maanden wachten eindelijk naar de Vogellanden in Zwolle. Ergens heb ik hier heel erg op gewacht, want de Vogellanden staan er om bekend dat ze heel goed zijn in wat ze doen. Nu hoopte ik wel dat ze er een beetje blanco in stonden, want in zijn dossier stond namelijk dat Nouri nog niks kon behalve rechtop zitten en hij had natuurlijk de stempel Cerebrale parese al. 

Bij binnenkomst werden we heel warm begroet, het voelde goed en ook Nouri zat te lachen. Dit vond ik nogal bijzonder, aangezien het eigenlijk zijn bedtijd was op dat moment, wel was hij wat drukker dan normaal maar ook dit vond ik logisch door alle nieuwe prikkels die hij binnen kreeg. Eenmaal binnen bij de revalidatiearts vertelde ze eigenlijk gelijk al dat Nouri goed vooruit is gegaan, met wat er op papier stond. "Yes" dacht ik nog, ze zag het gelijk, maar toen kwamen alle vragen en moest ik toch een paar keer slikken.

Kan hij dingen gericht aanwijzen in een boekje? "Nee, dit kan hij niet". Kan hij praten? "Nee dit kan hij niet". Pakt hij dingen over met beide handjes? "Nee, dit doet hij ook niet".  De moed zakte steeds verder in mijn schoenen, terwijl dit natuurlijk helemaal niet nodig is. Nouri is Nouri en hij doet elke dag steeds meer dingen. 

Ze vroeg aan mij wat mijn doel/wens is voor Nouri. Ik hoefde hier niet over na te denken, ik hoop natuurlijk dat Nouri gaat lopen en praten, zo kan hij zich beter redden en gaat er een hele nieuwe wereld voor hem open, vooral als hij leert lopen. Dat praten komt wel, hij maakt ontzettend veel klanken, zo zegt hij "mama" en "oma" en begrijpt hij ook heel veel. 

Ondertussen zat Nouri te spelen op de grond en wou ze hem even lichamelijk onderzoeken, wat natuurlijk prima was. Nouri had de grootste lol, vooral toen de arts aan zijn beentjes zat, ik zag alleen wel dat ze moeite had om hem stil te krijgen, hij was ontzettend druk namelijk. Dit was ook het eerste wat ze zei "hij is wel heel erg druk en kan zich niet focussen op 1 ding". Hier was ik het mee eens, maar vertelde haar wel dat Nouri thuis niet zo is, dan is hij een stuk rustiger. Na het onderzoek vertelde ze eigenlijk niet heel veel, wel dat hij goede buikspieren had, wat ik persoonlijk heel fijn vond want Nouri heeft natuurlijk heel wat buikoperaties gehad. Ook kon hij goed rechtop zitten en had hij het opvangreflex. Verder had ze het voorstel om de fysiotherapeut aan huis te behouden en ook de logopedist en daar was ik het zeker mee eens, Nouri vind beide dames erg leuk en doet het altijd goed bij ze. 

Daarna kwam ze met een voorstel waar ik best van schrok maar wat voor Nouri wel nodig is, namelijk spalkjes en de Zoef Zoef loopwagen. Daar krijgen we dus binnenkort een oproep voor om dit aan te meten. Eenmaal buiten kon ik de tranen niet meer tegenhouden, ik wou zo graag dat dit niet nodig was en had een hele andere toekomst voor ogen. Tuurlijk weet ik dat dit voor Nouri het beste is en ik wil ook voor hem het beste, maar toch steekt het wel. Mijn zoon in een loopwagen, dit zag ik niet zo snel aankomen, maar we gaan het beste er van maken, zodat deze kleine man lekker kan lopen met de Zoef Zoef.

Nu een week later kreeg ik het verslag en de officiële diagnose op de mat.

"𝐒𝐩𝐚𝐬𝐭𝐢𝐬𝐜𝐡 𝐛𝐢𝐥𝐚𝐭𝐞𝐫𝐚𝐚𝐥 𝐂𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞 𝐏𝐚𝐫𝐞𝐬𝐞"

En weer schrok ik toen ik dit las, terwijl ik het natuurlijk wel wist. Maar nu het op papier staat is het toch een stukje officiëler. Wel heeft Nouri milde symptomen en is het voornamelijk de spierspanning in zijn armen en benen (met name zijn rechter been) en staat hij op zijn tenen. Verder stond er in het verslag iets wat ik totaal niet wist, namelijk dat Nouri een IVH graad 3 heeft gehad (met andere woorden; een derdegraads hersenbloeding). Tuurlijk wist ik wel dat hij bloedingen heeft gehad maar er is nooit verteld dat het een graad 3 was, misschien als ik dit had geweten, had ik mij er op kunnen voorbereiden dat hij een ontwikkelingsachterstand zou krijgen, aangezien dit wel groter is met een IVH graad 3. Maar dat is natuurlijk achteraf en je hoopt altijd het beste voor je kind. In het begin toen hij nog op de nicu lag en we weer eens een slecht nieuws gesprek hadden, zei ik altijd "zolang hij maar leeft" dat veranderde al snel In "zolang hij maar kwaliteit van leven heeft" en zo kwam er elke keer een beetje hoop bovenop. Want Nouri deed ook elke keer een beetje meer, een aantal maanden geleden werd er nog gezegd dat ze niet denken dat Nouri ooit gaat kruipen, nou moet je hem nu eens zien, hij kruipt inmiddels de hele kamer door. Dus ook dit stukje overwint hij weer, hij is een strijder en met zijn willetje komt hij overal.