Even rust en start nieuw blok chemo.

Voor nu eerst een korte pauze (2 weken) en we genieten nog even na van de goede uitslag van de PET-scan. Even ademhalen. Een tijdje terug is Cato al gevraagd om mee te werken aan een fotoveiling voor KiKa. We krijgen hier een mailtje over van KiKa met de mededeling dat fotograaf William Rutten contact met ons gaat opnemen. William is een bekende fotograaf. (bekent van het perfecte plaatje en ook schuift hij regelmatig aan bij RTL boulevard en shownieuws). En inderdaad belt William ons de volgende dag op en meld dat hij niemand minder dan Waylon heeft geregeld voor de shoot. Cato vind het ontzettend spannend maar verheugd zich er heel erg op. We spreken maandag 19 februari af bij William in de studio. (lees verhaal: William vs Cato voor KiKa) Het is een geweldig leuke dag.

23 februari staat er weer een pentamidine gepland (dit is een antibioticum die ze met het infuus krijgt zodat haar lever minder belast wordt) ) ook krijgt ze weer een bloedtransfusie rode bloedcellen omdat haar HB heel laag is.. Zondag 25 februari gaan we gezellig naar de dierentuin, het is heerlijk weer. Cato straalt en ziet er goed uit met een rode blos op haar wangen. De korte pauze van chemo doet haar goed. Zelfs haar haren beginnen alweer iets te groeien. Even fijn iets aansterken want volgende week start het derde blok van het behandelprotocol met 4x de hoge dosis MTX. Voor deze chemo wordt ze elke 2 weken een aantal dagen opgenomen. Dus duurt dit blok, als alles meezit ongeveer 8 weken. Ook wordt er in de tussentijd veel geknutseld door Cato. Van een cadeaubon haalt haar zus voor haar een paar kleurtjes Fimo klei zodat ze zelf kralen kan maken voor aan haar *kanjerketing. Ze is nog steeds zo blij met het speciale kleine kerstboompje die ze heeft gekregen afgelopen kerst van een lieve verpleegkundige dat ze zelf ook aan de slag wil om eigen kralen te maken. Fimo is erg leuk materiaal en ik knutsel gezellig met haar mee. Ik maak voor Cato een paar speciale kralen en ook voor de kinderen in het Prinses Maxima Centrum maak ik er ook een aantal. Ik geef deze aan de pedagogisch medewerkers zodat zij ze kunnen uitdelen. Pauwtjes, unicorns, broertje/zusje, huisjes, zonnetjes enz… op hand geschreven kaartjes. Leuk om te doen.

Donderdag 1 maart gaan we eerst bloed prikken in het *shared care ziekenhuis om te kijken of de bloedwaarden goed genoeg zijn om te starten met het derde chemoblok. Haar waarden zijn goed dus moet ze zich de volgende dag nuchter melden in Utrecht voor de 1ste high dosis MTX. Er wordt gestart met een lumbaalpunctie onder sedatie (sedatie is een lage dosis narcose een soort roesje) Daarna wordt er in haar urine de zuurtegraad (PH) gemeten. Deze moet tussen een aantal waarden liggen voordat er wordt gestart met de hoge dosis MTX. De MTX loopt in 24 uur in met een infuus en als deze klaar is volgt er nog 24 uur vocht met het infuus. Daarom wordt ze voor deze chemokuur een aantal dagen opgenomen. Bij Cato worden de komende tijd ook de leverwaarden extra in de gaten gehouden. Alles verloopt gelukkig rustig en ze mag volgens planning zondagavond naar huis. Maandag blijft ze een dagje thuis maar dinsdag wil ze toch graag even naar school. Als we samen naar school lopen zegt ze dat ze pijn heeft in haar rug. Stom dat ik haar rolstoel niet mee heb genomen. Alhoewel ze deze zo min mogelijk gebruikt en ze meestal gewoon zelf wil lopen neem ik hem altijd wel mee voor de zekerheid. Nu dus niet. Als we op school zijn is de pijn erger geworden en ik spreek met haar af dat ik even koffie blijf drinken op school en als het niet beter wordt haar weer mee neem naar huis. Balen want ze had zich zo verheugt om even ‘gewoon’ naar school te gaan. Als ik even later mijn hoofd om de hoek van het klas lokaal steek zie ik het meteen. Het gaat niet goed. Ik neem haar mee en baal ondertussen als een stekker dat we de rolstoel thuis hebben staan. Het is maar een klein stukje lopen maar voor nu niet zo handig. Als we de hoek om zijn zegt ze dat ze hele erge steken in haar schouderblad heeft. Ze zweet, is kortademig en kan bijna niet lopen van de pijn. Ineens zegt ze dat ze niet meer kan en wil ze gaan zitten op de stoep. Dit is echt niks voor haar om te doen. Gelukkig zie ik in mijn ooghoek een lieve buurvrouw onze kant oplopen. Ik roep haar en ze snelt naar ons toe om te helpen. We nemen Cato allebei in de arm en brengen haar gauw thuis. Op de bank is ze een beetje paniekerig en zweet erg. Ik pak mijn telefoon om het spoednummer van het Prinses Maxima centrum te bellen. De verpleegkundig specialist luistert naar mijn verhaal en zegt dat ze gezien moet worden door een arts. Er wordt gevraagd wat Cato wil of zelf naar het ziekenhuis of met een ambulance. Ze zegt dat ze met de ambulance wil. Ik schrik hiervan maar de verpleegkundig specialist zegt dat als een kind zegt dat er een ambulance moet komen en ze naar het ziekhuis wil dat ze dit dan meteen gaan regelen omdat een kind dit niet zomaar zegt. We worden rustig naar ons shared care ziekenhuis gebracht met de ambulance. Gelukkig niet met sirene. Na even gewacht te hebben op de spoedeisende hulp wordt ze doorgebracht naar de kinderafdeling. Jammer genoeg is Cato’s eigen behandeld shared care arts niet aanwezig vandaag dus komt er een art-assistente die wij niet kennen. Ook prima hoor maar het is altijd fijner dat er iemand is die Cato een beetje kent. Er wordt bloed afgenomen en er wordt een longfoto aangevraagd. Een lieve verpleegkundige loopt met ons mee omdat we de weg niet precies weten. De dame achter de balie bij de röntgen vraagt: Wat is de naam van de jongeheer? Ik schrik en zie dat de verpleegkundige ook niet goed weet hoe ze moet reageren en ze stamelt: Dit is een jongedame. De dame (niet geschrokken) achter de balie zegt: ooh ja dat kan ik toch niet zien. Nee inderdaad denk ik: ze heeft een mutsje op en is kaal, we zijn in de haast haar pruik vergeten. Ze zegt niet eens sorry. Ik kijk naar Cato en haal mijn schouders op. Van binnen borrel ik maar heb er de energie niet voor om hier op te reageren. We gaan in het wachtruimte zitten. Als de foto is gemaakt gaan we terug naar de afdeling om op de arts te wachten met de uitslagen. Ondertussen heeft Stef de tas met slaapspullen (standaard bij ons) al uit de auto gehaald. Ze wordt vast weer opgenomen. De arts komt binnen en zegt: Nou alles ziet er normaal uit en je mag naar huis. Stef en ik kijken eerst elkaar aan en dan kijken we naar Cato. Ze zegt: Ik ga niet naar huis want ik heb hele erge pijn in mijn rug. De arts begint een verhaal over een spier en Stef zegt kribbig: Dit is geen spierpijn hoor. We kennen Cato die zegt niet snel dat ze iets heeft. En dat klopt. Op het Maxima moet ze vaak een cijfer geven voor de pijn die ze voelt en daar tellen ze er bij haar altijd 2 pijnpunten erbij. De verpleegkundige die er bij is stelt voor dat de arts nog eens contact opneemt met het Prinses Maxima Centrum om te overleggen. Ik kijk haar dankbaar aan. Als ze weg zijn is Cato woedend op ons. En Stef zegt: Ik neem haar zo niet mee naar huis. De arts stuift ineens weer de kamer op en zegt: Ik heb overlegd met het Prinses Maxima Centrum en ze willen dat we een CT-scan maken om een longembolie uit te sluiten. Pffff hier schrikken we van. Omdat er niemand is om de *PAC aan te prikken wordt er een infuus geprikt. Cato ondergaat alles zo als altijd zonder klagen en vind alles prima. Er wordt flink mis geprikt en er ligt zelfs een plasje bloed voor de grond. We moeten hier eigenlijk wat van vinden. Ze heeft die PAC niet voor niks maar Stef is even weg om koffie te halen en ik ben te moe/gestrest en laat het voor wat het is. De CT – scan wordt gemaakt en gelukkig blijkt na lang wachten op de uitslag dat er geen longembolie te zien is. Dus kunnen we naar huis vind de arts. Er volgt weer een discussie want Cato wil niet en de arts vertelt iets over schurend longvlies. Ik ben er wel klaar mee, we pakken de boel bij elkaar en vertrekken naar huis. Cato is boos op ons (vooral op mij). Er is zo vaak tegen haar gezegd dat ze duidelijk aan moet geven dat er iets is en nu geeft ze aan dat ze erge pijn heeft en wordt ze voor haar gevoel niet serieus genomen. Ze slaapt die nacht met paracetamol en veel kussens rechtop omdat ze niet kan liggen van de pijn en kortademigheid. De volgende dag belt onze lieve behandeld arts van het shared care om te vragen hoe het met Cato gaat. Ik leg haar uit dat ze boos is omdat ze het gevoel heeft dat ze niet serieus genomen wordt. De pijn is momenteel met rechtop zitten en paracetamol redelijk te doen is. De arts geeft aan dat ze als zij het heel vervelend vind en ervan baalt. En als ze er zelf was geweest Cato niet naar huis had gemogen. Pfff Lekker dan. We spreken af dat als de pijn erger wordt ik weer bel. Later op de dag krijgt ze meer pijn en nu ook aan de andere kant van de rug. Ook helpt de paracetamol niet meer. Ik bel met het Prinses Maxima Centrum om te overleggen. Er wordt voor de volgende dag een afspraak ingepland om naar Utrecht te komen. De oncoloog wil precies uitzoeken wat de pijn veroorzaakt. Ook wordt er opnieuw een CT-scan ingepland dus moet ze nuchter komen. Als de volgende dag de onderzoeken zijn geweest komt onze oncoloog ons ophalen. Ze vraagt of we spullen voor de nacht bij ons hebben want ze gaat naar de afdeling en wordt weer opgenomen. Ze heeft vocht bij de longen en haar ontstekingswaarden zijn erg verhoogd. Op mijn vraag hoe het dan kan dat dit niet eerder te zien was antwoordt de oncoloog dat het wel vaker voor komt. Dat soms een longontsteking pas later te zien is op een scan/foto. Gelukkig hebben we ook nu weer standaard een tas bij ons met spullen om te overnachten. Ze gaat meteen aan het infuus en ze starten met antibiotica. Hopelijk knapt ze snel op. Vrijdag knutselt Cato iets voor Helma (mijn nicht) omdat ze jarig is. Als Cato opgenomen is in Utrecht komt Helma elke zaterdag de hele dag om ons gezelschap te houden en af te leiden. Deze zaterdag is ze jarig en zelfs dan komt ze langs met een heerlijk taartje. Gelukkig slaat de antibiotica goed aan En aan het eind van de middag krijgen we bericht dat we naar huis mogen. Even lekker een paar dagen thuis. 

Woensdag 14 maart staat een interview en fotoshoot gepland in Amsterdam voor het magazine LINDA. Voor de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Maxima Centrum op 5 juni 2018 komen zes kinderen met kinderkanker met een portret/artikel in de LINDA. Een tijdje terug is Cato hiervoor gevraagd. Het lijkt haar erg leuk. We worden die ochtend vriendelijk ontvangen. Een heel team met fotograaf, stylist, en visagist staat haar al op te wachten. Spannend!  Ze word mooi aangekleed, opgemaakt, haar haren (pruik) in model geföhnd en daarna gaat ze op de foto. De foto van Cato moet een stoere uitstraling krijgen. Na het maken van de foto's had ik aansluitend een interview/gesprek met een journalist die het artikel over Cato gaat schrijven. Op 5 juni 2018 (rond de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Maxima centrum) ligt het magazine in de winkels met de zes portretten van alle kanjers. Later meer hierover. Na een drukke maar erg leuke dag gaan we snel naar huis en duiken op tijd ons bed in. De volgende dag wordt ze weer een paar dagen opgenomen en staat de tweede hoge dosis MTX inclusief lumbaalpunctie op de planning.

wordt vervolgd....

Om het verhaal vanaf het begin te lezen klik op mijn profiel (foto) caat8