Ervaringsverhaal van een volwassen prematuur

Mijn naam is Amber Bontekoe, 23 jaar geleden ben ik samen met mijn tweelingbroertje geboren na een zwangerschap van 24 weken en 6 dagen, in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. In totaal heb ik 4,5 maand in twee verschillende ziekenhuizen gelegen. Mijn tweelingbroertje en ik zijn beiden letterlijk doodziek geweest en hebben gevochten voor ons leven. Hij is vier dagen na onze geboorte overleden aan de gevolgen van een ernstige hersenbloeding.

Ik ontwikkelde me goed, maar ik heb tot op de dag van vandaag een verminderd energieniveau. Ik moet vaak keuzes maken in wat ik wel en niet kan doen. Daarnaast heb ik altijd veel moeite gehad met leren en met presteren onder druk. Alleen met de juiste begeleiding lukte het. Ik wilde zijn zoals mijn klasgenoten, zonder obstakels en klachten. En dacht dat te kunnen bereiken door niet te klagen, alleen maar vrolijk te zijn en alles van mezelf te geven. Maar dat hield ik niet vol. Mede daardoor ben ik een halfjaar voor mijn diploma-uitreiking gediagnosticeerd met een burn-out en later ook een conversiestoornis, waarvoor ik in 2019 ben opgenomen. In de kliniek leerde ik praten en gevoelens toe te laten met betrekking tot mijn vroeggeboorte en de dood van mijn tweelingbroertje. Ik leerde mezelf accepteren zoals ik ben en niet constant over mijn grenzen te gaan.

Omdat ik in de afgelopen jaren veel onbegrip heb ervaren ben ik mijn eigen project begonnen. Onder de naam Klein Meisje Maakt een Reisje geef ik al geruime tijd bekendheid aan de gevolgen van een extreme vroeggeboorte. Want ik heb ondervonden dat veel mensen zich niet realiseren dat de gevolgen levenslang zijn. Ik wil het taboe rondom vroeggeboorte bespreekbaar maken. Dit doe ik onder andere door erover te schrijven op mijn socials (de links staan onder in mijn blog), daarnaast werk ik samen met verschillende organisaties, ziekenhuizen en therapeuten. En ben ik gevraagd om in samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis Wereld Prematurendag te organiseren.

Ik ben op zoek gegaan naar lotgenoten, want een vereniging voor volwassen prematuren bestaat nog niet. Ik merkte dat niet alleen ik er behoefte aan had, maar ook anderen. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik nog altijd veel benaderd wordt door lotgenoten, volwassenen die net als ik ook extreem te vroeg geboren zijn. Er ontstaan mooie gesprekken vol herkenning. Daarnaast merk ik dat ook artsen geïnteresseerd zijn in mijn ervaringsverhaal, om er zelf van te kunnen leren. Mijn ervaringsverhaal (en dat van anderen) kan bijdragen aan betere zorg voor prematuren van nu en van de toekomst.

Doordat ik met mijn project nu iets doe wat ik wel kan en waarbij ik weinig druk ervaar, kan ik mijn dagen op een zinvolle en superleuke manier invullen. Ik heb nog altijd vermoeidheidsklachten en mijn leven ziet er anders uit dan dat van vriendinnen, maar ik ben nu gelukkiger dan ooit. Maar ik vind dat er vanuit de buitenwereld ook best meer begrip mag komen voor mensen die niet helemaal in een hokje passen. Geef ons de tijd om onszelf, juist ook op latere leeftijd, op ons eigen tempo te ontwikkelen. Kijk niet altijd naar het eindresultaat, maar juist naar het proces dat iemand doormaakt. Want dat is veel waardevoller en soms zelfs beter dan het eindresultaat.

Voor meer informatie over mij en de gevolgen van mijn vroeggeboorte verwijs ik jullie graag door naar mijn online platformen:

Facebook: https://www.facebook.com/KleinMeisjemaakteenReisje

Instagram: https://www.instagram.com/kleinmeisjemaakteenreisje

Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC4PqPil2I6JZ7jObH9U-lPQ

Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal. Hopelijk kan ik er anderen mee helpen. Mocht je nog vragen, ideeën of feedback hebben dan mag je me altijd mailen: kleinmeisjemaakteenreisje@gmail.com