Er is geen tijd om de ene klap te verwerken of de volgende is er alweer.

Nadat ik bij de vorige blog had geschreven over ons eerste gesprek bij de stamcelarts zijn er al weer meerdere transfusies geweest en ook nog een spoedopname..

We zijn met Jayden en Jess-Lynn nog allemaal leuke dingen aan het doen voordat de stamceltransplantatie plaats vind en ook omdat we straks voor een lange tijd niks met Jayden kunnen doen tot dat zijn nieuwe bloedfabriek het weer helemaal doet. Zo ben ik in de voorjaarsvakantie met mijn moeder, zusje en de kids naar Ouwehands Dierenpark Rhenen geweest met die prachtige lichtjes parade en hebben we echt een super leuke dag gehad we hadden een rolstoel gepakt zodat Jayden zijn energie een beetje kon verdelen over de hele dag. dinsdag ben ik met de kinderen naar tante la en ome ed geweest en daar hebben we ook een super leuke dag gehad en zijn we naar het uilenbos geweest ook zoiets geweldigs we zijn er al meerdere keren geweest maar het blijft leuk. de rest van de week hebben we gewoon heerlijk rustig aan gedaan en waren we zaterdag naar een sushi restaurant geweest met twee vriendinnen en de kinderen ik kan je vertellen heb na een lange tijd weer vreselijk gelachen nou kwam dat ook wel omdat ik 1 cocktailtje had gedronken... (je raad het al die sloeg natuurlijk in als een bom 😜) 

om vervolgens weer zondag in het ziekenhuis te zitten Jayden kreeg in de nacht weer heel erg last van bloedend tandvlees en bloedneuzen wat dan niet echt meer stopte dus hup om 09:00 maar weer het PMC gebeld en mochten we gelijk langskomen om dan weer een trombocyten transfusie te krijgen het bizarre van de bloedplaatjes vind ik dat het zo snel stopt dan als hij het krijgt je ziet zijn mond echt met de minuut beter worden we waren gelukkig op tijd klaar dus mochten we weer lekker naar huis en zijn we s'middags nog naar het strand geweest want het was prachtig weer maar wel erg koud...🥶

maandag mochten de kids weer lekker naar school dus hup vroeg het bedje weer uit om ons aan te kleden voor school wij op de fiets Jayden wilde ook mee want dan kon hij zijn klas nog even gedag zeggen en als mijn hoofd niet vast zat zou ik die ook nog vergeten was er een studie dag, sta je dan op een leeg schoolplein bepakt en bezakt. zie je het al voor je..🤔

dinsdag nieuwe kans dus ik hup weer kinderen klaar gemaakt Jayden wilde niet mee die wilde thuis blijven want hij had last van zere benen, prima jongen blijf je lekker thuis mama is zo weer thuis ik breng even je zus naar school toen ik thuis kwam vond ik Jayden wat futloos maar wist ook dat we morgen weer een nieuwe bloedtransfusie zou plaats vinden ik temperatuurde Jayden maar hij had geen koorts en hebben we een rustige dinsdag gehad Jayden wilde niet eten want hij had geen honger we merken dat het steeds slechter gaat met eten maar we willen er ook geen strijd van maken.. ik haalde Jess-Lynn uit school en kwamen thuis en voelde aan Jayden en hij was toch wel erg warm waar ik besloot om hem weer te temperatuurde en gaf de thermometer 39,8 ik schrok ik dacht dit kan toch niet dus ik heb hem met 3 verschillende temperatuurmeters gemeten en alle 3 gaven ze 39 of hoger aan dus het was echt zo. en ja hoor daar gaan we weer het PMC weer bellen en die zeiden pak je spullen maar jullie moeten nu zo snel mogelijk hier heen komen en word Jayden op genomen gezien zijn afweersysteem plat ligt. Je gaat dan meteen in zo'n overleving mode ik heb gelijk mijn moeder en Rens gebeld en ja hoor je raad het al... Rens was niet in de buurt die was in de buurt van Breda ik gelijk mijn moeder gebeld die zou meteen naar mij komen zodat ik nog even de tassen in kon pakken, Jess-Lynn gauw naar de buurvrouw gebracht (super fijn dat kon Joyce🥰 ik weet dat je dit ook leest !) Rens zou later onze kant op komen, nadat we in het ziekenhuis aan kwamen werden we gelijk in een isolatie kamer gezet want er moest eerst een covid test worden afgenomen om corona uit te sluiten inmiddels was er al bloed afgenomen en was er al meteen met antibiotica gestart via het infuus. we zaten te wachten tot we opgehaald werden om naar de afdeling te gaan we zaten al 2,5 uur te wachten maar we mochten ook de kamer niet af omdat we in isolatie zaten ik logde in op het patiëntenportaal en zag de uitslagen al binnen druppelen waaronder ook de covid test Jayden was negatief getest, dus ik deed die deur open van de kamer en zeg ja ik heb ingelogd hoor Jayden heeft geen corona mag ik dan nu een bak koffie halen daar ben ik nu wel aan toe het was wel grappig want ik wist alle uitslagen en gaf die door aan de verpleegkundige ze moesten er hard om lachen en zeiden het hoort eigenlijk andersom he wij horen jou de uitslagen te geven, maar je kent het wel een overbezorgde moeder die graag zelf de touwtjes in handen wil houden 🙈 om 20:00 werden we opgehaald door Bart en mochten we naar onze kamer nadat we daar aankwamen kwam Rens al gauw ook naar het ziekenhuis en had voor Jayden en mij onze slaapkussens mee genomen want niks slaapt lekkerder dan je eigen kussen, na dat Rens een uurtje bij ons heeft gezeten is hij weer naar huis gegaan voor Jess-Lynn alleen sliep die al bij de buurvrouw haha, wij zouden elkaar morgen toch al zien want morgen stond er weer een afspraak gepland met de SCT arts.

toen we s'morgens wakker werden kwamen ze al snel voor de bloedtransfusie want die waarde was al weer erg laag, om 10:30 kwam de stamcelarts binnen lopen en kwam gelijk de cliniclowns binnen hoe geweldig is dat voor die kinderen want ze toveren echt een lach op je gezicht en niet alleen bij de kinderen. na dat hun na een kwartiertje weer weggingen begon het gesprek en konden wij onze vragen stellen en wisten we een beetje wanneer het plaats zou gaan vinden allemaal, na dat de arts weg was zou later die dag nog de verpleegkundige specialist langs komen voor de praktische zaken, toen die langs was geweest ben ik echt 2 dagen van slag geweest en had ik ook weinig tot geen zin om met iemand te bellen of te appen of om te schrijven, het ging over het traject en wat er allemaal gaat gebeuren en wat er kan gebeuren en welke medicatie er dan kan worden gestart ook zit Jayden op het randje van een sonde of niet want het eten gaat ook steeds slechter waar wij ook onze zorgen over hebben Jayden word ook vaak wakker met ochtend misselijkheid dus ook daar hebben we nu weer medicatie voor gekregen die hij dan zo nodig in kan nemen als hij misselijk is en dat werkt echt super..

ook kwam de pedagogisch medewerker ook nog langs en vertelde dat we de kanjerketting gaan opstarten...😥

wordt vervolgd...