Epilepsie

Ik hoor de kleine huilen, ik ga naar haar kamer en til haar op. Ze huilt nog steeds. Ik leg haar op de commode om aan te kleden, ze moet zo naar school. Dan zie ik aan Riley dat ze weg valt. Ik roep haar naam en streel haar over haar hoofdje. Ze reageert niet. Mijn man komt er bij staan en we kijken elkaar aan, dit is niet goed hè?

Wat moeten we doen? Vraagt Joey. De dokter bellen, zegt m’n gevoel.

Kwart voor 9 kan Riley terecht, ik wacht in de auto want door de Corona maatregelen mag er maar 1 ouder mee.

Ondertussen zoek ik de verschijnselen op die Riley had. Ik kom uit bij een abcenses, een soort epileptische aanval. Ik zie dat smak geluiden er bij staan en denk terug, ja dit had Riley ook. Er staat bij dat het niet voor komt bij kinderen onder de 3 jaar.. maarja Riley heeft het 1p36 microdeletie syndroom, hierin staat ook beschreven dat epilepsie er bij hoort. Gvd, denk ik. 2,5 jaar en nu dit er weer bij...

Nooit Google! Dan komen er enge dingen naar voren die misschien niet eens van toepassing zijn. En toch doe ik het, ik wilde gewoon het 1 en ander uitsluiten, maar nu maak ik mij nog meer zorgen..

Aangekomen in het ziekenhuis gaat het allemaal snel, er staan 4 man om Riley heen helemaal ingepakt.

Het vragen rondje over Riley gaat van start wanneer Riley weer een insult krijgt, huilen, Staren, ver weg, huilen, weer staren en weer ver weg. Zo gaat het 5 minuten door, net als vanmorgen op de commode.

Ze geven Riley diazepam rectaal en gaan daarna over op bloed prikken. Riley is niet te houden, ze is boos want iedereen probeert haar met man en macht vast te houden. Ik zing schaapje heb je witte wol, Meestal word ze hier rustig van. Maar nu niet.

Na al het vechten is Riley op, ze valt in slaap, mede door de diazepam en door het insult dat ze net heeft beleefd.

Riley wordt getest op Covid, door het staafje dat in haar neus gaat word ze wakker, ze gilt het uit maar valt daarna weer in slaap.

Niet veel later komt de zuster die een EEG van Riley haar hoofd gaat maken. Riley is zo moe dat ze het niet mee krijgt, ze slaapt verder.

Riley krijgt allemaal draadjes aan haar hoofd met daaroverheen een netje. Riley wordt wakker gemaakt zodat de hersenactiviteit nog beter is te zien.

Als de zuster weg is, zet ik Riley rechtop zodat ze iets kan eten. Ze heeft gelukkig trek!

Dan komt mijn man binnen, ik ben zo blij dat hij er bij mag zijn! Riley begint vrolijk te brabbelen, nog wel wat suf maar we zien al een hele verbetering.

We krijgen te horen dat Riley negatief is getest op Covid! Maar waarschijnlijk wel een epileptische aanval heeft gehad. Op de EEG is te zien dat de Diazepam goed zijn werk heeft gedaan. We krijgen er dan ook 1 mee voor thuis als Riley langer dan 5 minuten een insult heeft. Verder willen ze nog niet aan medicatie beginnen omdat er best wat bijwerkingen van kunnen komen.

Het was een dagje ziekenhuis met een hulpeloos kindje wat uiteindelijk aan het einde weer helemaal haarzelf is! Het vrolijk meisje dat wij kennen!

Voor nu moeten wij in de gaten houden wanneer Riley gaat staren en er niet uit te halen is, dat betekend dat ze op dat moment een insult heeft.

We houden moed, maar met de liefde voor elkaar komt dat zeker goed

To be continued....