En toen moest ik jullie doorsturen naar de kinderarts

Op de foto zien jullie mijn grote vriend. Hij krijgt nu de fictieve naam Tom. Ik moet bekennen dat Tom stiekem toch een plekje in mijn hart heeft veroverd, ook al ben ik eigenlijk een van zijn zorgverleners. Ik ga jullie hieronder kort proberen te vertellen wat er met Tom is door mijn ogen als kinderfysiotherapeut.

Tom werd bij ons op de praktijk aangemeld met een voorkeurshouding. Dit is iets wat vele van jullie misschien wel herkennen en wat ik een andere post verder zal uitwerken. Tom had geen verwijzing van het consultatiebureau, maar van de kinderneuroloog. 'Oke, dacht ik. Dat is toch anders.' In het gesprek met ouders bleek dat ze er tijdens de zwangerschap achter zijn gekomen dat Tom geen hersenbalk heeft. De artsen hadden aangegeven dat nu niet te zeggen was wat dit voor consequenties had, maar dat er ook mensen zijn die er pas achter komen als ze 30 zijn. 'Oke, mooi! Dan gaan we daar voor nu maar vanuit, dacht ik'. Toch was ik wel nieuwsgierig geworden naar deze aandoening en ik ging er wat meer informatie over zoeken. En inderdaad, ik vond dat er een grote variatie is aan het klachtenbeloop.

Na een paar bezoekjes bij Tom thuis om alle adviezen en oefeningen met ouders door te nemen, kreeg ik toch steeds meer een vervelend onderbuik gevoel. Lastig, want we waren nog niet zo lang bezig. Toch vond ik de spierspanning van Tom erg laag en het lukte hem maar niet om uit zijn voorkeurshouding te komen, terwijl ik zag dat hij het echt wel aan het proberen was.

Om voldoende therapie te kunnen geven heb je dan een chronische machtiging nodig van de specialist. Maar zulke gesprekken met ouders voeren is niet leuk! Want eigenlijk zeg je dan toch, ik maak me zorgen om je kind en ik wil dat de kinderarts nog een keer mee kijkt. Gelukkig hadden de ouders van Tom ook zorgen en vonden ze het heel fijn dat dit nu ook werd benoemd.

Maar voor ik zulke gesprekken met ouders aan ga,  besef ik me heel goed dat het niet altijd bij de kinderarts blijft. Zo ook bij Tom. Nu gingen ze echt de medische molen in. Inmiddels heeft Tom zijn vaste kinderarts, kinderneuroloog, kindercardioloog (want er bleek ook een gaatje in zijn hart te zitten) en is hij gezien bij de klinisch geneticus.

Ik weet het niet meer zeker, maar na ongeveer 8 maanden kwam daar dan de vermoedelijke diagnose. Tom heeft een syndromale aandoening. En op dat moment wisten we zeker dat hij niet meer een normale ontwikkeling door zou maken, maar dat hij dit op zijn eigen tempo zou gaan doen. En dat we moeten afwachten hoe ver we gaan komen. Dan is je kind dus ineens officieel gehandicapt.

Inmiddels is Tom bijna 3 jaar en heeft hij ons al vaak super trots gemaakt en hebben we ook wel eens (stiekem) een traantje weg gepinkt. Wat is deze knapperd een kanjer en een doorzetter!! Het heeft lang geduurd voor hij zijn hoofdje goed omhoog kon houden. Daarom hebben we ook wel een haat liefde verhouding samen, haha. Tom vind het leuk als ik kom, maar dat harde werken en dingen doen die hij nog heel moeilijk vindt, vindt hij niet altijd leuk.

Naast mij is inmiddels ook een logopediste betrokken, ergotherapeut en gaat hij naar een medisch kinderdagverblijf. En dat allemaal terwijl je nog niet eens 3 jaar bent.

Soms vraag ik me af of ik er goed aan heb gedaan om hem snel in te sturen, maar nu kan ik zeggen dat ik er blij om ben dat ik mijn onderbuik gevoel heb gevolgd. De gevolgen zijn groot, voor Tom, maar vooral ook voor zijn ouders. Maar dat betekend wel dat hij al snel de juiste zorg kon krijgen die nodig was.

Ik wil deze blog graag afsluiten met een ode aan de ouders van Tom en alle andere papa's en mama's met een kindje met een beperking. Petje af voor wat jullie moeten doormaken, hoe hard jullie moeten knokken en hoe ontzettend veel liefde jullie voor jullie kindje hebben. Diep respect en dankjewel dat ik Tom hem mogen leren kennen!!