En dan word de stamceltransplantatie uitgesteld....

We zijn alweer een maand verder en heb ik al een tijdje niks meer geschreven maar op een of andere manier komt het er even niet uit.. 

Nadat we de laatste keer 2,5 week in het ziekenhuis hebben gelegen omdat ze wat op Jayden zijn long hadden gevonden waarvan ze eerst dachten dat het een bacterie was bleek het toch een schimmelinfectie te zijn.. natuurlijk ook dat nog, een betere timing kon het niet zijn net zo voor de stamceltransplantatie we leven echt zo uit na die 25 april want dan zal alles plaatsvinden.. of toch niet ?

Na het paasweekend zou het snel gaan want het zou nog een weekje duren en dan zouden we voor lange tijd worden opgenomen in isolatie omdat het SCT traject zou gaan starten. Ik had alleen zo'n raar onderbuik gevoel ik had tegen iedereen gezegd let maar op de SCT word uitgesteld waarop iedereen zei nee joh dat komt echt wel goed jullie gaan dan gewoon beginnen zelfs Rens zei dat.. Maar ik wou dat het niet zo was maar mijn onder buik gevoel bleek toch te kloppen 21 april kregen we te horen dat de SCT werd uitgesteld ze wilde eerst nog de scan van 28 april afwachten want uit die scan zou er een verdere behandel plan worden besproken voor tijdens het SCT traject want ze willen misschien bij Jayden granulocyten transfusie doen om het laatste beetje schimmel op te ruimen.. granulocyten zijn een bepaald witte bloedcellen groep die vechten tegen bacteriën en schimmels. maar die transfusies worden bijna nooit gegeven omdat het een best ingewikkeld plaatje is wij zelf moeten dan 15 donors zoeken die dat zouden willen doneren ze hebben liever niet dat Rens en ik het doen want wij moeten er voor Jayden dan zijn. 

de scan van de 28e liet goed resultaat zien dat het anti schimmel drankje wat Jayden nu krijgt goed zijn werk doet maar ze blijven het heel goed monitoren want het kan zo ineens omslaan. de 28e hadden we ook weer allemaal gesprekken en onderzoeken in het ziekenhuis want we hebben tijdens een andere spoedopname ontdekt dat Jayden zijn voorhuidje niet zo goed naar achter ging en dat hij aan ballon plassen doet we waren er al mee naar de huisarts geweest en die had er een zalfje voorgeschreven e vertelde er wel bij dat het niet in 1 dag weg zou zijn en dat we hier wel geduld mee moesten hebben, maar onze oncoloog wilde eigenlijk toch ook wel dat er een uroloog mee kwam kijken omdat we echt geen infecties willen tijdens het SCT maar Jayden en ik waren slim geweest en hadden het ballon plassen gefilmd zodat we dat goed konden laten zien aan de uroloog. nadat ik het filmpje had laten zien wilde de uroloog ook zelf even kijken na wat onderzoekjes en ook met een katheter bij Jayden naar binnen te zijn gegaan had hij het al snel gezien, hij vertelde dat hij eigenlijk niet voor besnijdenissen is maar in extreme gevallen hij daar wel voor is , naja je voelt het nu wel aankomen Jayden is weer het extreme geval.. hij wil dat tegelijk doen met de Hickman plaatsing en een nieuwe bronechoscopie en longspoeling en dan gelijk besnijdenis en ook met een camera naar binnen om de binnenkant van Jayden zijn blaas en plasbuis ook goed in beeld te hebben. Ik vraag me echt steeds vaker af wanneer stopt het is een keer want ik word hier soms zo verdrietig van het zit ons dit jaar allemaal even niet mee.. We kregen een nieuwe datum voor de SCT ( mei en mochten weer naar huis. nou dat was niet voor heel lang want maandag 2 mei waren we weer in het prinses maxima centrum want Jayden had heel erg last van bloedend tandvlees en bloedneuzen en hij had al vanaf de 28e temperatuur wisselingen nadat ze bloed hadden afgenomen kwamen ze al snel terug er moesten nu trombocyten transfusie aangehangen worden want je plaatjes waren #<1 en je hb was 4.6 dus hupsakee gelijk ook maar een ery transfusie. en och wat was Jayden beroerd door al het bloed wat hij in zijn maag kreeg werd hij heel erg misselijk en bleef hij overgeven en dan helpt ook anti misselijkheid medicatie ook niet meer want de maag vind bloed echt niet leuk en dat moet er gewoon uit. Ik heb me die dag zo machteloos gevoelt en de mensen die mij kennen weten dat ik echt niet tegen braaksel kan want dan ga ik zelf ook mee doen heb ik het laatste half jaar mijn angsten goed overwonnen en ben ik daar voor Jayden en zit ik er bij op de grond om over zijn rug te wrijven en hem rustig te krijgen was het vandaag de 1e keer dat ik me moeder riep en dat ik zei dat ze er bij moest gaan staan want ik kon het niet meer, door dat het zo ranzig en vies rook ik kan die geur niet beschrijven stond ik daar ook mee te kokhalzen.. arme Jayden..  

ook kwam de SCT cordinatie langs om te vertellend dat ook 9 mei niet door gaat want er is gewoon geen plek op de OK voor de donor om de stamcellen te oogsten.. natuurlijk weer een domper van binnen zat ik wel even een potje te huilen..

Tijdens de transfusies worden er ook regelmatig controles uitgevoerd zoals temperatuur meten en de bloeddruk en had Jayden als ik hem temperatuurde steeds boven de 38 en als de VPK het uitvoerden dan zaten we onder de 38 ik werd gek van die wisselende temperatuur nadat ze ook zijn pleister verwisseld hadden en er een kweek van hadden genomen mochten we naar huis, maar ik vertrouwde het niet dus ik deed het nog een keer meten en weer 38,4 nadat ik dat tegen die VPK vertelde dat ik me zorgen maak reageerde ze eigenlijk heel chagrijnig want zij had immers al jaren lang ervaring met die thermometer en ze meet geen 38.. waarom mijn moeder reageerde nou liek meet hem nu nog een keer dan.. dus ik deed het opnieuw en weer 38,3 dus geïrriteerd ging ze overleggen met de arts en zouden ze het zometeen terug koppelen.. toen de zaal arts langs kwam kon ik me niet meer groot houden en brak ik dan ook eindelijk ik gaf aan dat het me zo onzeker maakte die wisselingen van temperatuur en dat ik weet dat Jayden geen afweer meer heeft en dat ik maar 1 Jayden heb en daar gewoon super zuinig op ben begreep zij me volkomen en gaf aan dat ze zou overleggen met de infectioloog en de oncoloog je raad het al ze kwam terug met het nieuws dat we werden opgenomen en meteen zouden starten met antibiotica en alle kweken moesten afwachten en dat ze voor de zekerheid ook nog een urine kweek willen afnemen en een virus swab. 

Op 4 mei kwam dan eindelijk het nieuws de definitieve datum van de SCT. 27 mei worden we opgenomen 6 juni word bij de donor de stamcellen geoogst en 7 juni word het bij Jayden er dan bij ingelopen, ook vertelde ze dat zijn PICC lijn eruit moet want daar zit een bacterie en in zijn urine zit er een bacterie dus als we morgen naar huis mogen dan krijgen we een andere antibiotica mee naar huis een zwaardere die Jayden de laatste weken nog extra moeten beschermen.

Ook word er veel aan mij gevraagd hoe het met mij gaat, ik hou me steeds heel erg groot maar van binnen ga ik echt kapot van verdriet.. Ik sta machteloos toe te kijken hoe Jayden steeds magerder word inmiddels zijn er ruim 7 kilo's af en zie ik een energie loze jongen zitten die eigenlijk alleen nog maar op de bank hangt of in zijn bed ligt omdat hij zichzelf gewoon echt niet fit voelt, ook komen er bij Jayden steeds meer driftbuien en afgelopen donderdag heb ik dan ook even keihard mee zitten huilen, elke ochtend je kind zo ziek te zien als hij weer boven de wc hangt, het niet kunnen buiten spelen en dat zorgeloos kind kunnen zijn breekt mijn hart in 100 stukken 

want lieve Jayden, mama gunt jou een wereld zonder zorgen en pijn en zoveel meer ❤️