En dan nu?

Ik ben er nog steeds, ik heb me even verborgen achter een muur van emotie. Positieve en negatieve emoties. 

De laatste keer dat ik hier mijn hart kwam luchten vroeg ik om hulp, die ik met tonnen over me heen kreeg. De laatste keer dat ik hier kwam schrijven waren we nog aan het tasten in het donker naar WAT exact de aandoening van mijn dochtertje betekent. Dankzij jullie hulp ging er een lichtje aan, in Amerika welliswaar, en zijn we weer een stap dichter bij antwoorden. 

Charlie heeft SCN2A. Of een foutje in het gen SCN2A. Ze mist eigenlijk de helft van het 2de deel van dit gen. Dit zorgt ervoor dat ze epilepsie heeft en zich bevindt in het autisme spectrum. Dat ze moet vechten voor alles wat ze leert en dat wij naast haar aan het front staan. Dat we haar van stap 1 tot in het oneindige helpen, steunen en vooral liefhebben. 

Het betekent ook dat we een nieuw normaal moeten accepteren, dat we deels rouwen om wat zou moeten zijn. Dat mijn hart breekt bij elke eerste schooldag foto. Ons nieuw normaal. 

Het schooltje wat we fier voor haar hebben uitgekozen zal nooit haar naamplaatje in de gang hebben hangen, boven waar haar jasje hangt. En ja, dat doet pijn. Dat mag pijn doen. Mijn verdriet is oke, maar dat van haar niet. Daarom kiezen wij voor een klasje in het bijzonder onderwijs, waar ze klaarstaan om samen met ons haar de beste kans te geven. Waar ze zorgenloos kan openbloeien en de hand kan vragen die ze nodig heeft om haar verder te helpen, waar ze ziet en voelt dat ze niet alleen is. Dat is ons nieuw normaal. 

Waar ik weer heen wil met deze blog? Een update, mijn hart luchten, opnieuw de moed vinden om te schrijven. Want het helpt, jullie helpen. 

Gewoon even zeggen dat we nog hier zijn. 

?