Eindelijk na een jaar met een super ziek meisje komen de eerste antwoorden….

Inmiddels weet iedereen die ons al wat langer volgt hoe ons leven vorig jaar ineens op zijn kop kwam te staan na Viënna haar eerste weekje op de peuterspeelzaal. Zo niet dan raad ik je aan om een kijkje te nemen op mijn instagram.

Maar eindelijk een jaar later zijn er bijna alle juiste diagnoses gesteld en de goede onderzoeken ingezet. Intussen kwam daar ook nog een buisjes operatie bij en een berg aan blaasontstekingen die ook verder onderzocht moeten worden. Maar daar later meer over.

Vorige week maandag op 6 september 2021, 4 dagen na haar buisjes operatie heeft ons tut een scopie gekregen van haar slokdarm, maag en darmen. Onder volledige narcose hebben ze hapjes genomen om dit vervolgens op kweek te zetten. De operatie was spannend en risicovol dit doordat haar slokdarm verbrand is door het zuur. De operatie ging goed maar het ontwaken duurde erg lang, ze gaf geen reactie op de pijnprikkel en was slecht terug bij kennis te brengen. Op het moment dat ik ons meisje daar zag liggen, met een heel team om haar heen omdat het zolang duurde had ik het echt even slecht. Alles bracht me terug naar het moment van 3,5 jaar geleden, het moment dat ze haast door onze vingers glipte. Mijn kleine meisje, nog geen week geleden lag ze ook zo. De mdl arts vertelde me dat hij al wat aan haar slokdarm had gezien waar hij zich zorgen over maakte. Alle symptomen van oesofagus atresie waren aanwezig en dit zal dan ook extra erbij komen. Eenmaal wakker had ze veel pijn, maar mochten we gelukkig snel naar huis. De afgelopen anderhalve wacht week duurde lang, op donderdag 16 september zou de mdl arts me telefonisch de uitslagen door geven.

De week kroop voorbij waarbij ik werkelijk geen oog dicht deed, overdag lukt het redelijk je gedachten te verzetten maar ‘s nachts is dat niet te doen. Maar waarom ik het zo slecht had kan ik jullie nu vertellen. Viënna haar vertraagde maagontlediging werd verder onderzocht. Dit om nu te gaan zien waar het vandaan kwam. Er waren inmiddels nog 2 opties over gebleven en die waren heftig.

Uitkomst 1: de vertraagde maagontlediging zou het restant zijn van het virus wat ze vorig jaar september kreeg, iets wat eigenlijk zelden tot nooit voor komt. Wat dit in zou houden voor ons is dat we nog zeker een jaar of 4 bezig zijn maar het wel met de juiste medicijnen onder controle te houden is.

Uitkomst 2: haar vertraagde maagontlediging zou aangeboren zijn en dat zou betekenen dat ze per direct een peg sonde zou gaan krijgen. Dit zou gaan betekenen dat ze niet meer zelfstandig zou mogen eten, voor de rest van haar leven.

Je begrijpt dat we absoluut niet aan uitkomst 2 moesten denken. Ons lekkerbekje die ineens niet meer zelf zou mogen eten. Ze lust alles, vind alles lekker, eet heel graag en ziet dit echt als een gezellig momentje, wat een nachtmerrie.

Donderdag de 16e, ik durf letterlijk mijn telefoon niet los te laten, stel je voor dat ik dit telefoontje mis. Tussen 9.00 uur en 19.30 uur kon ik gebeld worden. Maar zoals jullie weten geen telefoontje. Bloedlink, verdrietig en ontzettend teleurgesteld in het ziekenhuis gingen we proberen te slapen. Vrijdagochtend bracht ik Viënna naar schooltje en ben ik zodra ik thuis was meteen gaan bellen. 15 minuten na mijn niet hele vriendelijke telefoontje ging mijn telefoon, de uitslagen zijn er, eindelijk!

Laten we beginnen:

Viënna hoeft geen peg sonde! Oh toen de mdl arts me dit nieuws gaf kon ik alleen maar huilen van geluk. Ze heeft de pech dat ze een op zelden is die haar vertraagde maag heeft over gehouden na het zware griepvirus van vorig jaar. Thank the lord! Nog zeker 4 jaar zijn we ermee zoet, maar het voelde als een overwinning. Dit is het beste van het slechtste, het geen waar we zo op gehoopt hadden. Maar verder, zoals al naar voor kwam tijdens de scopie is in haar slokdarm oesofagus atresie vast gesteld, gelukkig heeft ze niet de verbinding naar haar luchtpijp waardoor ze geen last heeft van longontsteking.

Maar hoe dan nu verder:

Vanaf aanstaande woensdag gaan Viënna haar blaas, nieren en urineweg verder onderzocht worden. Hier zal dan uitkomen of de problemen vanuit haar urineweg komen of vanuit haar oesofagus atresie . Mochten de ontstekingen vanuit haar slokdarm worden dan word deze geopereerd, mocht het vanuit haar urineweg komen dan zal hier wat aan gedaan worden. Voor nu starten we met een specialist die Viënna haar eten en eetgewoonten gaat onderzoeken. Ook zal ze hier op een nieuwe manier gaan leren eten en drinken. Denk aan de hoeveelheden, de manier van kauwen, slikken en drinken in bepaalde hoeveelheden tussen door. Haar reflux maakt het niet makkelijker maar de zuurremmers doen goed zijn werk. Verdere onderzoeken worden ingezet en we zijn er dus zeker nog lang niet. Dit gaat een hele pittige periode worden maar wij vertrouwen erop dat wij ook dit zeker aan kunnen.

Bedankt voor alle lieve berichten, het doet ons goed.

Liefs, Dees