Eindelijk doorgestuurd..
Het is even een tijdje geleden
Het is een tijdje geleden, maar ondertussen veel gebeurt..
De laatste keer dat ik een blog schreef, was dat Jonah ontzettend aan het spugen was, en een pseudokroep aanval had gehad. Jonah spuugde toen 1 dag niet, en het begon weer van voor af aan. Op dag 17 waren we er klaar mee. Jonah had opnieuw zo heftig gebraakt, dat zijn sonde uit zijn keel hing. Dit was de druppel. Ik heb hem eruit gehaald, en dacht we gaan het even laten rusten, en hem even de tijd geven naar deze ellende 17 dagen lang.
De volgende ochtend begon Jonah gelijk om brood te vragen. Hij at netjes zijn brood, en wou er nog 1. Naar de 2de vroeg Jonah opnieuw om nog een broodje. Meneer ay even 3 broodjes weg in de ochtend. Hij at laatste tijden sowieso wel goed, maar het was nu wel extreem. De dagen erna bleef Jonah ontzettend goed eten. Het aankomen gebeurde helaas niet, maar hij kreeg net zoveel kcal van gewoon eten, als sondevoeding binnen. Daarom vondt de dietist het goed dat we de sonde er even uitlieten om te kijken wat er zou gebeuren.
In de 2,5 maand dat de sonde eruit is, eet Jonah ontzettend goed. Hij eet in de ochtend wel 2 a 3 broodjes, en in de middag eet die ook zo 3 a 4 broodjes weg. Het drinken gaat een stuk beter, en we hebben een heel ander kind. Helaas is Jonah nog om de haverklap ziek. Hij pakt echt elke virus op (buikgriep, luchtweginfecties, pseudokroep, handvoetmondziekte, RS, amandelontsteking etc..) Hij heeft ontzettend vaak koorts, het houdt helaas niet op. 2023 begon gelijk al erg shit. We hadden een ontzettend ziek kind (wss een bacterie, en een bovenste luchtweginfectie met amandelontsteking).
We zitten vaak in het ziekenhuis. En het groeien wilt helaas ook maar niet echt lukken.. We zijn nu eindelijk doorgestuurd naar het UMC in Amsterdam. Hier moeten we 16 januari zijn. We hopen dat ze wat kunnen vinden, zodat het eindelijk eens ophoudt voor onze kleine dappere vent!
Anoniem
Heel veel beterschap voor hem ❤️🩹
Anoniem
Heel veel beterschap 😘
Anoniem
Is er al eens gekeken naar zijn hypofyse? (Of hoe het ook heet op de hersenstam)
Anoniem
Helaas herken ik dit enorm. Wij zijn al 1,5 jaar zoekende. Met sondevoeding, dan weer zelf proberen en dan zo ondervoed dat we weer sondevoeding moeten. Helaas is dit nu zover dat hij op de wachtlijst staat voor een Peg.