Eerste afspraak klinisch geneticus

Wekenlang slecht slapen, nachtmerries en behoorlijke piekeraanvallen....

Wat een dubbele gevoelens zijn dit! Stuurt ze ons weg en zegt ze dat ze niets verwacht? Of ziet ze het ook meteen en starten de onderzoeken?

Beide antwoorden voelen verkeerd :(

Onze eerste blik was al genoeg. Al was deze niet voor ons. Ze liep direct op K. af voor ze ons te woord stond. Zo fijn als een arts weet dat het om het kind gaat en niet alleen om de communicatie met de ouders.

K. wordt helemaal bekeken en samen met de arts bespreken we alles wat ons de afgelopen jaren is opgevallen aan hem. Natuurlijk het grote hoofd, maar ook de problemen met verslikkingen/stikmomenten, de zweetaanvallen, zijn ontwikkeling e.d.

De arts begrijpt en ziet onze zorgen en stelt eigenlijk meteen een DNA onderzoek voor. Zijn en ons bloed zal worden afgenomen. Er word een filter in het onderzoek gezet waardoor er getest wordt op bepaalde afwijkingen die vaker gezien worden bij ontwikkelingsafwijkingen.

Het cowden-syndroom is zeker een mogelijk, maar er waren meerdere dingen die door haar hoofd gingen. Voor de verandering vroeg ik niet naar welke afwijkingen. Wekenlang specifiek googlen op bepaalde afwijkingen kan mijn hoofd denk ik niet weer aan. 

Wat als er met dit filter op het onderzoek niets gevonden word? Willen wij dan zonder filter alles laten nakijken? Dit wil zeggen dat alle mogelijke afwijkingen, maar ook dragerschap en "aanleg voor" bekeken word... een heftige vraag waar we het thuis vooraf al over gehad hebben. We hadden besloten dat we willen weten waarom het zo gaat met ons kleine mannetje. Dus ons antwoord was een ja. 

De uitslag kan zo'n 4 maanden op zich laten wachten.

Ondertussen hebben we wel al een toelaatbaarheidsverklaring voor Speciaal Onderwijs binnen. Na de mei vakantie kunnen we op intake komen bij onze voorkeursschool. Uiterlijk het nieuwe schooljaar zal onze K. dan eindelijk een plekje gaan krijgen waar hij hoort! Een school waar hij op zijn niveau kan meedoen en gewoon lekker zichzelf kan en mag zijn!

Wauw wat ben ik benieuwd wat voor manneke wij gaan "terugkrijgen" als het op school straks zoveel fijner voor hem zal voelen...