Een permanente pacemaker is de enigste oplossing

Lieve lezer,

Ik dacht alleen nog maar positieve blogs te delen met dat alles goed gaat, maar helaas daar kwam vorige week een einde aan, toen bleek het niet goed te gaan met Joshua en was er dus echt paniek!

Daar ben ik weer na een aantal dagen. De afgelopen week hebben wij doorstaan als een rollercoaster vol emoties. Héél logisch, want wat hebben wij veel meegemaakt als ik er nu stil bij sta en er ‘weer’ aan terug denk. De klap komt later, ik denk als wij weer compleet als gezin thuis zijn. Hoewel erover praten ook heel fijn is. Vandaar dat ik jullie meeneem in de afgelopen dagen, vandaag alweer een week.

Het begon allemaal met het niet meer willen drinken van de fles en de vermoeidheid. Waar hij normaal twee keer op de dag nog sliep, wilde hij graag drie á vier keer per dag slapen. Maar ja wij dachten niet direct aan zijn hartje, bedoel het niet willen drinken en het vele willen slapen kon ook een teken van ‘ziekjes’ zijn. Enfin, woensdag 10 maart konden wij direct naar de huisarts, die stuurde ons rond 15.00 uur naar de kinderarts in het Reinier de Graaf ziekenhuis. Want: plaste niet meer, dronk niet meer, heel huilerig en oververmoeid. Klinisch was Joshua volgens de artsen goed, speelde nog wel met zijn speeltje. Alleen het niet plassen en drinken was vreemd. Overigens at hij wel (alleen brood met pindakaas). Derest qua eten weigerde hij ook. Voor de zekerheid werd Joshua ter observatie opgenomen voor één nacht.

Voor wij naar de kinderafdeling mochten, moest er eerst bloed geprikt worden. Gelukkig met een vingerprikje, dus waren wij zo klaar. Eenmaal boven besloot de kinderarts Joshua aan de monitor te leggen, met de gedachten het is een hartekind, dus voor de zekerheid.

En daar begon alle paniek!!

De verpleegkundige had de ecg stickers opgeplakt, maar zijn hartslag was erg laag (lees: 35/40) wat normaal voor Joshua zijn leeftijd tussen de 110-160 moet zitten. Allereerst werd er gelachen van nou hoe kan dit nou, hier klopt echt niets van. De andere zuster kwam per stethoscoop luisteren en die zei het klopt echt. Toen kwam ik, opkomend voor onze zoon; ‘ik zie duidelijke intrekkingen, Joshua begint klam te worden/te zweten. Ik denk dat het wel aan zijn hart ligt, het voelt niet goed’. De kinderarts kwam met nog een kinderarts in opleiding (toevallig een arts die Joshua ook kent, dus ook zijn geschiedenis). Er werd direct een ECG scan gemaakt en mijn observatie werd inderdaad beaamt. Direct zag de kinderarts in opleiding dat er een AV blok te zien was, overigens daalde de hartslag van Joshua. Maar ook direct verliet hij de kamer, niet te weten dat hij de cardioloog van het LUMC aan de telefoon had. Er was ook al een plek op de kinder IC gemaakt, de kindercardioloog en thoraxchirurg waren ook al op de hoogte gesteld van zijn komst.

De kinderarts kwam terug met het nieuws dat Joshua echt kritiek ligt, er werd geprobeerd om een infuus te plaatsen zodat daar ‘isoprenaline’ door gestart kon worden. Maar het lukte niet! De ambulance was al gebeld, die stond binnen 15 min al voor de deur van ons kamer op de kinderafdeling. Mama in paniek en vol emoties. Gelukkig was papa daar die even mijn plek overnam, ik sprak met de artsen op de gang verder.

Omdat het infuus niet geplaatst kon worden zijn er defibrillator plakkers op Joshua zijn borstkast en rug geplakt. In het ernstige geval als zijn hart er onderweg echt mee stopte. Nood medicatie werd ook gemaakt en lag al opgetrokken klaar op de brancard. Joshua werd als een speer op de brancard gelegd en de arts ging mee in de ambulance. Ik moest, in verband met weinig ruimte op de bijrijder stoel. Maar kon gelukkig wel mee met de ambulance. Papa reedt er met de auto achteraan. Rond 19.10 uur vetrokken we vanuit het Reinier de Graaf en om iets voor 19.30 uur waren wij in het LUMC. Als een speer liepen we door naar de IC, daar stond iedereen paraat voor ons komst. Kinderartsen, kindercardioloog en verpleegkundige.

Direct werd ik ondervraagd, maar ook direct moest er een infuus geplaatst worden bij Joshua. Hij werd aangesloten door de Cardioloog aan de hartmonitor en kreeg daarna een hartecho. Deze zag er niet heel goed uit, wat we al dachten. Huilend ben ik weggelopen en nam Cor het over, ik trok het niet meer, alles werd me teveel en even dacht ik Joshua weer te verliezen. Na 15 minuten zat na een aantal keer proberen het infuus erin en werd hier de Isoprenaline gestart. Helaas deed zijn hartje het hier niet heel goed op, hij bleef rond de 57 hangen. (Dit kon inderdaad komen door het blok wat werd veroorzaakt) Dus hadden wij ongeveer 10 punten winst, wat de cardioloog zei, maar nog steeds te weinig en nog steeds niet veilig genoeg.

De kindercardioloog nam ons mee naar een kamer om te praten. Joshua was in handen van de kinderartsen en verpleegkundigen. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat Joshua zijn AV-knoop onbetrouwbaar is, ook wel kapot te noemen. Hij blijkt een Totaal AV blok te hebben. Maar wat raar was is dat Joshua naast het niet meer willen drinken, niet meer plassen en erge vermoeidheid, geen andere symptomen heeft laten zien. Bij deze situatie waar Joshua in zat had hij ook veel flauw kunnen vallen, blauwe lippen kunnen hebben, erge benauwdheid, koude voeten en koude handen. Maar dat gebeurden dus niet, misschien maar goed ook?

en totaal AV blok wilt zeggen dat zijn sinusknoop wel werkt en het aan de boezems doorgeeft, maar dat het vanaf de boezems naar zijn beide kamers niet goed wordt doorgegeven. Een van kamers heeft een soort elektrode aangemaakt waardoor hij dus nog 35 a 40 slagen per minuut had. Maar dit houdt een hart niet nog dagen vol, dan stopt het hart met kloppen. Tot zover de functie van het hart!

Voor het gesprek had de cardioloog weer opnieuw contact gehad met andere cardiologen en chirurgen. Het is zeker dat Joshua een pacemaker moet, een permanente pacemaker kon woensdag avond niet geplaatst worden. Daar moest tijd en ruimte voor zijn, zoiets wil je niet gehaast te hoeven doen. Maar er werd wel duidelijk gemaakt dat hij die avond nog een tijdelijke pacemaker zou krijgen. En dat was ook zo.

Om 22.30 uur werd Joshua samen met ons naar de hartkatheterisatie kamer gebracht, daar stond iedereen paraat voor zijn operatie (lieskatheterisatie). Na die Katheterisatie werd er een beter infuus geplaatst, hij lag onder narcose dus was deze beter te plaatsen. Toen wij net op de IC kwamen en het infuus werd geplaatst bewoog Joshua veel, logisch want een infuus plaatsen als dat al tig keer is geprobeerd is niet fijn. Ook kreeg hij een arterielijn, om zijn bloeddruk en hartslag beter mee te meten en eventueel bloed af te tappen als dat nog moest. Hij werd in slaap gehouden en aan de beademing gelegd, tot zijn grote operatie plaats ging vinden voor de permanente pacemaker. Wij gingen naar huis, en om 23.45 uur kregen we een telefoon van de cardioloog de pacemaker doet zijn werk, hij ligt stabiel en we houden hem goed in de gaten. Om 00.30 nogmaals gebeld door de IC verpleegkundige dat hij er stabiel bij ligt, om ons gerust te stellen. ‘Wow! Ik schrok toen ik kinder IC op mijn telefoonscherm zag’. Gelukkig niets ernstigs. Met een gerust hart konden wij even wat slapen, alhoewel alles door ons hoofd spookte.

11 maart 2021

Vanmorgen zijn wij weer vroeg naar Joshua gegaan. Daar hield de chirurg ons aan, er werd een CT scan gemaakt om de plaats van de permanente pacemaker te bepalen. De chirurg had goed nieuws, Joshua werd diezelfde middag (donderdag 11 maart) al geopereerd. Rond 15.30 uur werd hij verwacht op de O.K.

Samen met Cor, de zuster en Joshua zelf liepen wij naar de O.K toe. Wow, wat geeft dit toch weer een zenuwachtig onderbuik gevoel. Maar we moeten, tenminste voor Joshua moet dit gebeuren. De operatie kon 1.5 a 3 uur duren, om 18.45 uur werd ik gebeld door de chirurg: ‘alles is goed gegaan, de pacemaker zit niet in de buikholte, want daar was te weinig plek voor. De pacemaker is geplaatst in de ‘pleuraholte’ hoe ze dat noemen, net onder de longen en iets boven zijn linker nier. De twee draden die via de pacemaker gekoppeld zitten, zijn geleid naar zijn hartkamers. Er zijn geen complicaties opgetreden’. Rond 19.30 uur waren wij weer in het ziekenhuis, om te zien hoe Joshua erbij lag. We kwamen aan en zagen direct een hartslag van 100 slagen per minuut, ik zuchten en was blij. Vol trots zei ik tegen Cor ‘Ah kijk dan, zijn hartslag is nu weer rond de 100, super goed’. Om 21.00 uur werd ook al zijn beademing stop gezet en mocht bij zelf weer ademen, aangezien hij hier ook geen last van heeft gehad toen het slecht ging. Dat deed hij ook erg goed, hij ademde gelijk goed had alleen last van wat volle longetjes, na een paar keer goed ophoesten was dat ook weg. Wel bleef hij aan de pijnstilling liggen via het infuus. Als snel viel hij weer in slaap en in de avond zijn wij naar huis gegaan. Voor de nacht nog gebeld, maar hij sliep goed en kreeg voeding over de neus-maagsonde, dus kreeg vocht en voeding toegediend, heel fijn.

12 maart 2021

Vanmorgen waren wij weer op tijd bij Joshua op de kinder IC. Toen kregen we het nieuws dat Joshua om 11.00 uur werd verwacht op de kinderafdeling ‘bos’ in het LUMC. Cor en ik keken elkaar aan, wat? Hij mag al naar de kinderafdeling? Alleen maar een teken dat het goed met hem gaat. We kregen wat spullen mee van de IC, als herinnering, want anders werd het toch weggegooid in verband met het C-virus.

Voor de zekerheid kreeg Joshua nog wel een hartecho, om te zien of hij echt wel van de IC af mocht. Alles zag er voor dat moment goed uit, dus akkoord om naar de afdeling te gaan. Het drinken ging nog niet heel goed, maar alle slokjes die hij zelf dronk waren natuurlijk meegenomen. In de avond aten wij bij mijn ouders, zodat we daarna snel terug konden naar het ziekenhuis. Cor bleef de nacht bij Joshua slapen. Over de hele nacht kreeg Joshua sondevoeding.

13 maart 2021

Joshua heeft een goede nacht gehad, alleen papa werd steeds wakker van alle piepjes die af gingen. Logisch want die infuuspalen of de hartmonitor gaan hard af als ze niet op stil staan. Vandaag ging het overigens goed met Joshua, alhoewel hij vanmorgen na drie hapjes banaan er al klaar mee was, over de dag heen een paar slokjes limonade zelf gedronken en ’s avonds een aantal hapjes wortel. Alleen toen zag ik dat Joshua erg veel vocht vast hield. Nee hé dacht ik, en belde de verpleegkundige, die kwam eigenlijk direct al. Zij vond Joshua inderdaad ook wel vocht vast houden. Na een paar minuten kwam de kinderarts en die gaf ook toe dat er redelijk wat vocht vast werd gehouden. Zij nam gelijk contact op met de kindercardioloog. Er werd direct een thoraxfoto (borstkast) en een hartecho gemaakt, hier was inderdaad te zien dat er vocht rondom de longen te zien. Bij de linkerlong meer als de rechterlong, gelukkig geen vocht rondom zijn hartje, wat eerst wel zo was. Er werd gelijk gestart met diuretica (plasmedicatie), hierdoor moet het vocht snel afdrijven.

14 maart 2021

Vanmorgen begonnen met een boterham, dat ging super goed. Eigenlijk ging die er zonder moeite in. Alleen ’s middags at hij geen fruit, maar goed we blijven proberen.

De chirurg is vanmorgen ook nog wezen kijken naar de wondjes van Joshua, die zagen er goed uit en de chirurg + kindercardioloog waren tevreden. Gelukkig maar!

De pleisters op de wonden mochten vervangen worden voor steriele gaasjes. Alleen ging hierdoor het gaatje waar de drain zat open, hier kwam een mooie hechtpleister op. De plasluiers worden steeds voller, super goed, betekende dus dat de plasmedicatie goed aanslaan. Helaas is het zelfstandig drinken nog moeizaam, in acht uur tijd dronk hij maar 75ml, maar hij dronk het wel zelf en dat was goed. Hij kreeg over de nacht gelukkig sondevoeding aangeboden, dus aan zijn vocht kwam hij wel. Joshua mogen wij niet optillen onder zijn armen, voor een aantal weken i.v.m. de operatie en zijn pacemaker. De eerste 6 weken hebben de draden in het hart rust nodig om erin te groeien, anders kunnen ze los schieten en moet alles opnieuw. Tillen met beleid!

15 maart 2021

Vanmiddag hebben we lekker over de afdeling gewandeld, even wat anders en wat vond Joshua dat leuk. Vanmorgen heeft Joshua een EEG-scan gehad om eventueel epilepsie uit te sluiten, gelukkig is er geen aanval gezien tijdens de EEG-scan alleen heeft Joshua nog wel absances af en toe. Dit moeten wij dus goed in de gaten houden. Voor nu is alles nog stabiel en hebben we geen absances waargenomen.

Einde van de middag kwam de pacemakertechnicus, wauw wat is dat bijzonder. Je weet van horen zeggen wat het is, maar als je er dan echt mee te maken krijgt, dan is het wel heel bijzonder. Tegelijkertijd kregen wij ook nog uitleg over wat een pacemaker is, hoe ermee om te gaan en hoe je wat controleert. Heel fijn dus!

De pacemakertechnicus kwam eigenlijk omdat Joshua zijn hartslag in slaap naar de 150/160 ging, maar als je slaapt merkt de pacemaker dat en moet hij rond de 80 slagen zitten. (hoe dat zit leg ik wat verder in deze blog uit). Maar uit onderzoek was gebleken dat alles in orde is, er was geen paniek, gelukkig.

Ter observatie blijf je nog een nachtje in het ziekenhuis.

16 maart 2021

Door de EEG-scan waren Joshua zijn haren helemaal vet en vies, maar hij mag absoluut niet douche of in bad en heeft nog pijn, ook als je hem tilt. Maar de zuster hielp Cor vanmorgen mee om zijn haren te wassen, heerlijk als ze weer schoon zijn. Vandaag is ook de neus-maagsonde eruit gehaald om te kijken of het eten en drinken hierdoor iets beter zal gaan. Daarnaast mocht Joshua ook van de hartmonitor af, dat is helemaal spannend. En als we dan toch bezig zijn met het stoppen en uithalen van alles, er was geen reden meer voor het gebruik van de diuretica. Dus mocht dit medicijn ook gestopt worden. Alleen daar kwam weer het volgende, Joshua zijn bloeddruk moest gemeten worden, maar hij deed raar, de manchet zat wel goed maar pompte niet goed. Hij had een bloeddruk van 99/81 maar dat was vreemd. Een uur later had hij 107/74 en dat klopte wel gelukkig, tenminste dat vond de kinderarts beter. Zijn saturatie zat op de 93, als hij op de 92 zat moest hij wat zuurstof toegediend krijgen, maar hij zat nog veilig. Het eten ging vandaag trouwens goed. Joshua at eenmaal brood, een fruithapje en een warme maaltijd. Hij genoot er zichtbaar van, alsof we ons oude Joshua weer wat meer terug kregen, dat voelde heel fijn. Daarnaast heeft hij ook heel veel gelachen naar ons, en is weer lekker aan het spelen en brabbelen zoals wij hem kennen. Ter controle moest Joshua nog wel een nachtje slapen in het ziekenhuis.

Alle pijnmedicatie, op de paracetamol zijn gestopt. Als hartekind krijg je een tikkiering, aan die ring komen tikkies te hangen van elk onderzoek die je krijgt in het ziekenhuis van controle tot een hartoperatie/hartkatheterisatie etc. Joshua is deze opname begonnen aan alweer een 2de tikkiering, de eerste zit al helemaal vol, nooit gedacht dat hij zoveel tikkies zou krijgen. Maar het verteld wel het verhaal wat Joshua mee heeft ‘moeten’ maken.

17 maart 2021

Vandaag was de dag dat Joshua eindelijk weer mee naar huis mocht, als laatste moest er nog een thoraxfoto gemaakt worden om te zien of alles er goed uit zag.

Alles was goed, paracetamol mogen we thuis doorgeven en het eten en drinken blijven stimuleren. Bij koorts >38,5, roodheid, zwelling of veel huilen moeten we bellen. Wij hopen dat alles goed gaat en dat Joshua snel weer hersteld is. Aanstaande maandag moeten wij weer terug op controle bij de kindercardioloog, dan worden als het goed is ook alle hechtingen verwijderd. Spannend!

Pacemaker

Wij wisten ook niet zo goed waar we informatie over de pacemaker konden krijgen. Meer en deels hebben wij mondeling van de cardioloog, chirurg en pacemakertechnicus gehad.

Wat is een pacemaker (in het kort)?

Een pacemaker is een apparaatje (4,5cmx4,5cmx2mm) dat ervoor zorgt dat het hart de juiste ritme blijft kloppen (in dit geval hartslag). Een pacemaker is eigenlijk een sensor die voortdurend het hartritme bewaakt. De pacemaker geeft stroomstoten af om het hart in de juiste ritme te krijgen. Daarnaast bevat een pacemaker een sensor die weet of je beweegt en slaapt. Best knap van zo’n klein inwendig kastje.

Pacemakers bestaan al sinds 1932 en worden met de jaren steeds moderner.

Joshua heeft in dit geval een pacemaker omdat hij een ‘Totaal AV-blok’ heeft.

Joshua heeft een VVI-pacemaker, die helemaal is ingesteld naar Joshua zijn hartje en lichaam. Je hebt een ondergrens (voor als je slaapt), een basisgrens (als je wakker bent en weinig inspanning levert) en een bovengrens (als je bijv. aan het rennen bent kan hij niet hoger dan de bovengrens komen die is ingesteld).

Zo is bij Joshua zijn hartslag ondergrens 80 slagen per minuut (zijn hart kan dus niet lager dan 80 hartslagen per minuut slaan), zijn basis hartslag is 95 slagen per minuut, zijn bovengrens is 185 slagen per minuut. Joshua zijn pacemaker gaat ongeveer 7 jaar mee. Alleen is te zien bij het uitlezen* dat Joshua continue gepaced wordt, zeker 68% per dag. Als dit elke dag gebeurt, dan gaat de pacemaker iets minder lang mee, denk aan een aantal maanden minder. Tegen ons is wel gezegd dat Joshua met zijn situatie echt pacemaker-afhankelijk is, en dat is ook te zien.

Joshua zijn pacemaker gaat nu nog > (langer dan) 6 jaar mee. Rond zijn 6de, verjaardag moet hij een nieuwe pacemaker krijgen. Mits eerder noodzakelijk is natuurlijk. Elke controle wordt dit bekeken.

*Als de pacemakertechnicus de pacemaker uit gaat lezen houdt ze er een soort apparaat op. Het duurt dan even eer alles uitgelezen wordt, ongeveer 10 minuten.

Daarna kan je vanaf het begin (wanneer hij geplaatst is) kijken hoe de pacemaker werkt, en hoeveel je gepaced wordt per dag. Daaruit vloeit dan een percentage. De computer die uitleest berekend zelf alles percentages en hoelang de pacemaker nog mee kan.

VVI-pacemaker

Deze pacemaker stimuleert het samentrekken van de hartkamers. Wordt vaak gebruikt bij boezemfibrilleren, om ervoor te zorgen dat de hartkamers in de juiste ritme blijven pompen als de boezems op hol slaan. De VVI pacemaker heeft een elektrode in de rechterkamer, en geen elektrodes in de boezems.

Omdat Joshua een pacemaker heeft hebben wij als ouders een pasje dat hij een pacemaker heeft. Als er iets met hem gebeurd en we moeten bijv. naar het ziekenhuis dan kunnen we dat pasje geven, zodat artsen weten dat hij in het bezit is van een pacemaker. Op deze manier weten zij ook direct te handelen en de pacemaker met de juiste computer uit te lezen.

Nog krijgen wij elke maand een controle voor de pacemaker en daarna om de 3 maanden of zelfs om het half jaar. Maar net hoe het gaat met Joshua.

Voor ons geeft het een heel fijn gevoel dat Joshua nu een pacemaker heeft. Zijn hartslag kan nu in ieder geval niet meer lagers als 80 slagen per minuut slaan. Terwijl dat voor de pacemaker dus wel kon, heel bizar! Wat hebben wij weer een hoop mee gemaakt, mee moeten maken de afgelopen dagen. Nu wij weer thuis zijn begint de klap, het besef dat hij een pacemaker heeft. Over een jaar weten wij niet beter, maar voor nu is het wennen en er mee leren om te gaan. En weer wat meer ziekenhuis bezoeken. Gelukkig waren we er nog op tijd bij, en heb ik het weer mooi van mij af kunnen schrijven. Hoop zo’n situatie nooit meer mee te hoeven maken.

Bedankt voor het lezen en tot de volgende blog.

Mochten jullie vragen hebben, stel ze gerust ik zal ze; zodra daar de ruimte voor is beantwoorden.

Liefs Denise

Geschreven op 18 maart 2021