Een kleuter met ASS

Het was altijd mijn grote wens , mama worden..

Na 2 miskramen werd in 2013 eindelijk ons eerste kindje, onze dochter, geboren. Het was even wennen om voor het eerst ouders te zijn en zeker af en toe zwaar. Maar na een paar weken hadden we het onder de knie. Ze was een heerlijke baby en we genoten volop van haar.

2,5 jaar later wouden we graag voor een tweede kindje gaan. Na jammer genoeg weer een miskraam, was er in oktober 2014 een sterk kloppend hartje te zien. Dolgelukkig waren we dat we weer papa en mama mochten worden, deze keer van een zoon.

In juni 2015 werd onze grote, knappe vent Stan geboren.

Stan was een heerlijk tevreden jongetje die amper huilde en tevreden was zolang hij maar zijn voedingen en slaapjes kreeg.

Toen hij ongeveer 10 weken oud was werd hij onrustiger, was minder goed te troosten en begon slechter te drinken en te slapen. Bij de huisarts bleek dat hij een oorontsteking had. Met een kuurtje gingen we naar huis met de hoop dat het snel over zou gaan en hij snel weer als vanouds zou zijn.

De kuur sloeg aan maar het gedrag van Stan veranderde niet. Het slapen ging ook steeds slechter. Hij kon niet meer alleen in slaap vallen en werd vaak wakker.

5 maanden na de bevalling ging ik weer aan het werk en ging Stan samen met zijn zus naar de opvang bij ons om de hoek.

Op de opvang was hij ook een pittig jongetje. Hij wou niet alleen zijn, huilde veel en ging met geen mogelijkheid slapen.

Thuis was het niet veel anders. Hij huilde veel en wilde constant vastgehouden worden. Ook de nachten bleven een drama. Hij overstrekte zich veel en deed geen pogingen om te draaien of te zitten.

Van een paar collega´s kreeg ik het advies om naar een manueel therapeut te gaan.

Veel van zijn symptomen pasten bij het KISS syndroom.Hij overstrekte zich dus veel, spuugde regelmatig, vond liggen niet fijn en had een voorkeurshouding. Daarnaast had Stan bij de geboorte een (lichte) schouderdystocie.

KISS staat voor Kopgewrichten, Invloed op Storingen in de Symmetrie. Met andere woorden; "Er kan een stoornis in de symmetrische ontwikkeling van de baby ontstaan ten gevolge van functiestoornissen in de bovenste nekgewrichten."

Deze functiestoornissen kunnen bijvoorbeeld ontstaan doordat het nekje geblesseerd raakt tijdens het geboorteproces.

Na meerdere behandelingen leek het wat beter te gaan met Stan. Hij ging eindelijk zitten en zich beter bewegen. Ook leek het slapen beter te gaan.

Jammer genoeg was dit van korte duur.

Gedurende zijn 1e jaar bleef Stan regelmatig ziek en werd hij geopereerd aan zijn neusamandelen en kreeg hij buisjes. Hij was vervolgens minder vaak ziek en leek beter in zijn vel te zitten. Ook ging hij eindelijk beter praten.

Vlak na zijn eerste verjaardag werd Stan zijn zusje geboren. Hij had hier weinig interesse voor en was regelmatig erg boos en geïrriteerd. Zijn woedeaanvallen werden erger. Natuurlijk moest de aandacht verdeeld worden en was het een grote verandering weer binnen het gezin. Dat zal het wel zijn dachten wij..

Zo gingen we gewoon door, met in ons achterhoofd altijd de gedachte er klopt iets niet. Natuurlijk hadden anderen er ook een idee over. Hij was gewoon een veeleisend jongetje, moest zijn zin krijgen, soms gewoon vervelend maar verder heel lief. We verwenden hem, moesten strenger zijn. Wanneer opa's en oma's oppasten was er de eerste jaren weinig aan de hand. Heel fijn voor hun en ook fijn voor de kinderen, maar ook ergens frustrerend omdat niemand anders zag wat wij zagen.

Ook op de opvang werd er niets raars gezien aan het gedrag van Stan. Als we hem kwamen halen aan het eind van de dag en vroegen hoe het was gegaan, omdat we weer in een slechte periode zaten met hem thuis, leken ze het maar raar te vinden.

Je gaat heel erg aan jezelf twijfelen.. Doen we het allemaal wel goed? Moeten we strenger zijn? Hebben we hem te veel verwend? Kwam hij aandacht tekort, omdat zijn zusje zo snel na hem werd geboren? Had ik meer aandacht voor hem moeten hebben en meer met hem moeten spelen en knuffelen?

Ik voelde me vaak schuldig en machteloos. Mijn man stond er precies hetzelfde in.

Toen Stan dik 3 jaar was trokken we het niet langer. Hij had zo ontzettend veel woede aanvallen. De meiden moesten dit ook allemaal maar ondergaan en waren er vaak erg verdrietig en van slag van. Stan speelde eigenlijk niet, had nergens interesse in, kon uren hetzelfde filmpje kijken op tv, probeerde geen nieuwe dingen of was erg boos als hij het probeerde maar niet kon. Was één keer iets in een bepaalde volgorde gebeurd, dan moest het vanaf dat moment altijd zo gaan. Had hij een groene beker, dan moest ook altijd het bestek en het bord dezelfde kleur zijn. Zijn stoel moest aan tafel zo staan en niet anders. Als we hem op een bepaalde manier of volgorde aankleedden, mochten we het beslist niet anders doen want anders konden we weer een 'meltdown' verwachten. Ook was het slapen nog altijd erg slecht. Stan had last van nachtangsten en had dus elke nacht nachtmerries. Als hij wakker was konden we hem niet bereiken en duurde het vaak een uur voor hij weer goed rustig was en verder kon slapen. We waren gesloopt.

Via de huisarts vroegen we een verwijzing naar de kinderarts. We hadden eerlijk gezegd geen idee wat hij kon hebben. Een collega had wel eens gevraagd of hij niet autistisch was. Natuurlijk niet dacht ik. Oké hij is wat star en hij wil structuur, maar we dachten soms dat het ook een manier van hem was om ons dwars te zitten en zijn zin te krijgen. We dacht eerder aan een gedragsprobleem.

Toch dacht de kinderarts ook gelijk aan autisme en werden we verwezen naar een kinderpsycholoog.

Na een eerste consult waar we ons verhaal konden doen werd er afgesproken om verschillende onderzoeken te doen waaronder een ADOS, IQ test en een observatie op het kinderdagverblijf.

Na een aantal weken hadden we een afspraak om de uitslag te bespreken.

Wat bleek; Stan heeft ASS. Dit staat voor Autisme Spectrum Stoornis.

'ASS is een aangeboren en levenslange stoornis in de ontwikkeling van sociale, communicatieve en verbeeldingsvaardigheden met een neurobiologische basis en een op gedragscriteria gebaseerde diagnose'

We waren wel iets verrast, maar na de eerdere gesprekken en de onderzoeken hadden we in de gaten dat dit het toch wel eens kon zijn.

We waren opgelucht dat we eindelijk wisten waar zijn gedrag vandaan komt. Maar ook erg verdrietig. Want het was dus niet iets wat we konden veranderen met therapie of begeleiding. Stan zou er de rest van zijn leven mee moeten dealen en wij ook. Gelukkig is Stan hoog functionerend en zal door zijn intelligentie in de loop van zijn leven zich leren aanpassen en zo hopelijk goed kunnen functioneren in de maatschappij.

Regelmatig hebben we gesprekken gehad met Stan zijn psychologe. We hebben psycho- educatie gehad. Ook de opa's en oma's zijn hier mee naartoe geweest. Zo kunnen zij ook beter begrijpen waarom Stan bepaald gedrag laat zien en hoe zij daar het beste mee om kunnen gaan.

Stan is afgelopen zomer 4 jaar geworden en is gestart op de basisschool. Dit is in het begin niet zonder problemen geweest..maar gelukkig gaat het ondertussen goed. Hij vind het leuk om te leren en vind de structuur fijn. Wel heeft hij moeite met sociale interactie. Samen spelen is erg lastig en hij heeft niet echt vriendjes. Ook is hij snel verdrietig als iemand boos op hem is. Hij begrijpt dit niet. Aan de andere kant begrijpt Stan bepaalde gedragsregels en grenzen niet, dus komt hij wel eens in situaties te staan waarbij iemand hem de waarheid verteld.

De woedeaanvallen laat hij op school gelukkig niet zien. Thuis daarentegen gaat het steeds op en neer. Ook slaat hij ons steeds vaker en zijn zusjes. Aan de andere kant is hij ook weer erg dol op zijn zusjes en beschermend naar ze toe. Natuurlijk kan hij ook super lief zijn!

De laatste maanden is hij erg boos en is alles wat we doen ongeveer verkeerd. Hij is 's morgens erg vroeg wakker én 's nachts ook vaak, wil dan niet weer op bed en schreeuwt het hele gezin wakker. Ook het zindelijk worden is een probleem en we lopen nu dan ook met hem bij de plas-poli via de kinderarts.

Al met al is het ontzettend zwaar en zijn we in principe 24 uur per dag bezig om voor hem alles gestructureerd te laten verlopen en woedeaanvallen te vermijden. We zorgen dat hij niet te overprikkeld kan raken en bereiden hem op alles voor wat we doen zoals opstaan, aankleden, eten, school, tanden poetsen. Uitstapjes met het gezin doen we, maar alles met hem in het achterhoofd.

We houden natuurlijk ondanks alles ontzettend veel van hem en hopen dat hij in de loop van de tijd zich zo ontwikkelt dat het voor hem allemaal een stuk makkelijker wordt. We hopen dat hij vriendjes krijgt en een leuke schooltijd heeft. Dat hij gewoon kan studeren en een leuke baan krijgt. Dat hij verliefd wordt en een liefdevolle relatie kan hebben en kan genieten van het leven.

Graag zouden we in contact komen met ouders die in dezelfde situatie zitten.