Een kijkje in het leven van Bjorn deel 23: kwakkelen, opname en nog een opname

Bjorn is al een tijdje weer aan het kwakkelen en heeft weinig energie.Bjorn gaat weer meer spugen en krijgt er op een gegeven moment ook diarree bij. Wij weten dan dat er weer iets aan zit te komen. Het lijkt er op dat we het dit keer thuis met het nooddieet kunnen redden zonder opname. We zijn voorzichtig blij. Het lijkt dat hij sterker is. 

Dan krijgt Bjorn er ook de waterpokken bij. Hij moet dus nu 3 ziektes bevechten: Zijn MMA, buikvirus en de waterpokken. Bjorn krijgt koorts en moet veel spugen, einde van de week is hij echt ziek en wil alleen nog in bed liggen. Omdat Bjorn nu al lang ziek is met al een aantal dagen koorts, diarree en blijft braken met het nooddieet, bellen  we het ziekenhuis. Vanwege dat hij nu al zo lang ziek is, worden we gezien in het ziekenhuis en krijgt Bjorn een glucoseinfuus en wordt er bloed afgenomen.

In het ziekenhuis lukt het infuusprikken niet en besluiten ze het nog zonder infuus te proberen met Fantomalt en ORS, even geen voeding en observatie. De volgende dag spuugt Bjorn nog in de ochtend maar daarna niet meer. Hij heeft wel een zwaardere ademhaling dus wordt er voor de zekerheid bloed geprikt. Het lukt niet via zijn ader, dus wordt er wat kan via een vingerprik afgenomen. Metabool is het goed. We zijn nog op tijd. We starten met het 50% nooddieet om te kijken hoe dit valt. Vandaag voor het eerst geen koorts, maar nog steeds diarree. 

Bjorn blijft onregelmatig spugen, maar we proberen de voeding op te hogen. Wij waren voor de opname al erg moe en een beetje aan het einde van ons latijn, de opname in top isolatie helpt niet echt. We zijn echt op. Nu Bjorn geen infuus heeft, is het ook niet echt nodig om in het ziekenhuis te blijven. Dus het is een dubbel gevoel, waar doen we goed aan. Kunnen we niet beter naar huis? Het blijft zo ontzettend lastig bij deze ziekte dat je niks aan de buitenkant kunt zien. We hebben een heel fijn gesprek met de kinderarts en echt het gevoel dat we gezien, gehoord en begrepen worden. Ze zegt: Jullie draaien 3 diensten op een dag, dag in dag uit. Het stopt nooit. Bjorn is echt ziek, we kunnen nu de zorg een beetje delen. We spreken af dat we naar huis gaan als wij het gevoel hebben dat het beter gaat met Bjorn.Ondertussen krijgen we een gesprek met maatschappelijk werk, om te kijken of zij nog tips heeft om ons ook thuis te ontlasten.

De volgende dag lijkt het dat het erg goed gaat met Bjorn hij is vrolijk, heeft energie, danst door de kamer, baalt van de isolatie. We besluiten aan het einde van de dag naar huis te gaan.Einde van de dag is zeker niet een fijn moment! Noteer, beter niet aan het einde van de dag naar huis gaan. We komen thuis als het etenstijd is, maar snel even iets halen. Bjorn leggen we na het eten in bed. Hij begint over te geven. We denken dat het naar huis gaan energie heeft gekost en dat hij daarom spuugt. Ik slaap bij hem op de kamer vannacht. Ik heb er geen goed gevoel over, hebben we het verkeerd ingeschat? Zijn we toch te vroeg gegaan?

De volgende dag gaat Bjorn meer overgegeven, hoest veel en heeft een loopneus. We kijken het nog even aan. Het is Pasen, maar we gaan nergens heen. Het zoveelste wat we door kunnen strepen. De dag erna is het alleen maar erger geworden en bellen we het ziekenhuis weer. In eerste instantie wordt gezegd het nog even te proberen, aangezien hij net uit het ziekenhuis komt is kans op uitdroging klein. Maar 's middags bellen we dat het echt niet gaat en wordt Bjorn op 2e paasdag weer opgenomen. 

Dit keer krijgt hij wel meteen een glucoseinfuus en wordt bloed afgenomen. Het bloed laat een beginnende uitdroging zien. Bjorn heeft er weer een virus erbovenop gekregen. Het infuus doet hem goed, maar hij hoest veel, heeft nog steeds last van diarree en koorts. Gelukkig plast hij weer. We gaan de voeding weer langzaam starten. Maar 's middags valt de voeding niet goed en doen we een stapje terug. Daar knapt Bjorn weer een beetje van op.

We hebben een gesprek met onze metabole arts. Het is de negende opname sinds september.  Steeds is de situatie verklaard vanuit zijn MMA en daarna vanuit een periode waarin veel virussen waren etc. etc. Je kunt het niet blijven afschuiven. Bjorn wordt snel, veel en goed ziek. We zijn er metabool steeds op tijd bij. De arts denkt dat het gaat om een stapeling van verschillende factoren die allemaal een beetje invloed uitoefenen en bij elkaar het kwakkelende beeld vormen en dat de reden is waarom hij niet 'echt' opknapt. De stapeling kan niet in 1 keer weggenomen worden. We gaan kijken wat we kunnen doen. De hoop is als we de stapeling verkleinen, Bjorn meer comfort krijgt en het algehele beeld qua spugen, ziek zijn en het eten gaat verbeteren. Een PEGsonde zou een eerste stap zijn. We willen een info gesprek plannen, om de voor- en nadelen te bespreken. We hebben het tot nu een beetje afgehouden. Een deel omdat we de hoop hadden dat Bjorn weer ging eten zoals hij het eerste jaar heel goed heeft gedaan. Maar na elke opname werd het alleen maar slechter en slechter. We weten dat er ook risico's aan zitten qua lekken, infecties, wild vlees etc. 

Ondertussen gaat het niet beter met Bjorn. Hij hoest heel veel en moet dan slijm spugen wat uit zijn tenen moet komen. Het is zo ontzettend zielig om te zien.  Ons hart breekt. Dit is echt niet normaal. Door dat de sonde via zijn neus loopt staat zijn maagklepje ook niet dicht en komt het slijm eerder in zijn keel. Bjorn slikt het niet weg. Bjorn heeft nog steeds koorts, is echt niet lekker, tammer en het spugen kost hem erg veel energie. Doordat Bjorn geen voeding spuugt, maar slijm. Kunnen we zijn voeding verder ophogen. Dit komt goed uit, want het infuus sneuvelt en we kijken of we het kunnen redden zonder een nieuwe te zetten. We zouden dan ook naar huis mogen, want het doel van de voeding is behaald.

Metabool gaat het goed, maar we uiten onze zorgen. Het gaat echt niet lekker met Bjorn en oké, hij spuugt geen voeding, en maar beetjes slijm. Maar als je alles optelt is het 16x spugen op een dag met toch een inhoud van 1/3 van zijn voeding. Bjorn is totaal niet zichzelf, gaat alleen maar achteruit. Ligt alleen maar in bed, komt niks uit. Is nog slechter dan dat we kwamen. We denken ook echt dat ie vocht te kort komt door het vele spugen. De artsen zijn het er mee eens en het doel van ontslag wordt aangepast naar dat Bjorn zich beter moet voelen. We gaan extra vocht toedienen en naar huis als Bjorn wat meer opknapt. Ze zegt zelf nog: Ik had niet geslapen als ik jullie nu naar huis had gestuurd. Fijn dat we gehoord worden.

We moeten soms echt even 'vechten' voor dat er niet alleen zwart wit gekeken wordt. Dit kost zoveel energie. Gelukkig gaat het de volgende dag iets beter met Bjorn en lijkt de piek bereikt te zijn. Als Bjorn 24 uur 'goed' is gaan we naar huis. Om te voorkomen dat we op en neer blijven gaan. Ondertussen is Bjorn 2 weken opgenomen geweest voordat we naar huis gaan.

Ondertussen ben ik ook zelf goed ziek geworden. Waarschijnlijk hetzelfde als Bjorn en lig 4 dagen in bed. We hebben een kamer in het Ronald Mcdonald huis. Ik zorg dat ik de kamer niet af ga, om zo niet iemand te besmetten. Olaf zorgt dat ik eten krijg. Er zijn mensen in het Ronald McDonald huis die voor ons koken, terwijl ze het zelf al zwaar hebben. Hoe mooi is dat! Het ontroert ons. Vrienden sturen ons maaltijden op. Zo ontzetten lief!! We zijn er erg blij mee! Het zijn de kleine dingen die zo ontzettend veel doen! 

Het vele spugen, gesprekken met de artsen over de neusmaagsonde, dat hierdoor zijn klepje altijd open staat etc. heeft ons doen besluiten, zo kan het niet langer: We moeten iets veranderen en wel nu. We gaan voor de PEG. Geen info gesprek maar meteen alle gesprekken die nodig zijn om hem te kunnen plaatsen. 

Onze arts pakt het goed op en de week erna hebben we alle gesprekken voor de gastrostoma met de chirurg, verpleegkundige kinderstoma en pre operatieve screening voor de narcose. (In het WKZ noemen ze deze operatie een gastrostoma, dat heeft te maken met de manier van opereren. Hier wordt de maag aan de buikwand vastgemaakt). Alle vooronderzoeken die nodig zijn, heeft Bjorn gelukkig al gehad. We vinden het best spannend. Het is toch heel wat anders als een neusmaagsonde. Ik denk zeker dat het voor Bjorn veel fijner is, mits er geen complicaties (infecties, lekken etc) zijn. Het inbrengen van de neusmaagsonde is best traumatisch voor hem. Met de gastrostoma komt er wel meer zorg voor ons. We zullen er vast aan wennen, maar voor nu is het even spannend. Er komt van alles op ons af. Gelukkig kunnen we ook altijd terug vallen op de geweldige verpleegkundigen van de thuiszorg en Villa waar Bjorn heen gaat.

Nu is het wachten tot we gebeld worden wanneer de operatie plaats kan vinden.

Nu hebben we vakantie. Nou die had niet beter kunnen komen. We zijn er alle 3 heel erg aan toe. Het opvallende is dat Bjorn sinds hij beter is, sinds lange tijd niet zo goed in zijn vel heeft gezeten, meer energie heeft (schijnen meer kinderen te hebben nadat ze nu goed ziek zijn geweest). We hopen dit voor langere tijd vast te kunnen houden.