Een jaar na de grote corrigerende open hartoperatie

Gister precies een jaar geleden kreeg Joshua zijn grote corrigerende open hart operatie.

Hoe hij hier uit ging komen wist niemand, dit was niet bekend, maar voordat wij Joshua naar de OK brachten hadden wij nog afscheid genomen, geknuffeld en hem laten weten dat wij onwijs veel van hem houden. ’S Avonds kregen wij het verlossende telefoontje dat de operatie geslaagd was, en dat hij op de kinder IC geïnstalleerd werd of wij die kant op konden komen. De laatste zin moest nog uitgesproken worden en ik zat bij wijze van al in de auto. Kon niet wachten om onze kleine man weer te zien en te horen hoe de OK verlopen was, dat was ook super belangrijk. Vanaf toen veranderde alles natuurlijk, het ging eigenlijk alleen maar slechter met Joshua (voor het hele verhaal vraag ik jullie mijn vorige blogs te lezen). Uiteindelijk mocht hij na een dikke maand en twee dagen het ziekenhuis verlaten, eindelijk mee naar huis, eindelijk als gezin samen. Het allerfijnste is dat Joshua dit overwonnen had, want het had ook zeker anders kunnen aflopen.

Gister hoopte wij deze speciale dag voor ons te kunnen vieren, maar niet wetende dat hij weer werd opgenomen in het ziekenhuis.

Vorige week werd Bradley ziek, kreeg koorts, hoesten, benauwd, weigerde eten en te drinken. Rondje huisarts en het bleek dat Bradley last heeft van Bronchiolitis, hij kreeg een puffer en neusdruppels, daarnaast spoelen en dan moet het beter gaan. Helaas heeft Joshua dit overgenomen want ook hij heeft bronchiolitis wat zich bij kinderen met aangeboren hartafwijkingen dus extremer uit. Hierdoor ligt Joshua sinds zaterdagavond al in het ziekenhuis. Hij had het benauwd, spuugde, piepende ademhaling, hij moest echt moeite doen om überhaupt adem te kunnen halen. Weigerde al enige tijd te eten, maar het drinken deed hij ook niet meer.

Waar Bradley wel echt zichtbaar ziek was, maar nog wel redelijk kon spelen, is dit echt het tegenovergestelde bij Joshua. Nooit geweten dat zo’n virus bij een kindje met aangeboren hartafwijkingen zo heftig kan zijn, en ik denk ook niet de enigste te zijn.

Maar goed Joshua werd direct opgenomen op de kinderafdeling op een isoleerkamer, want besmettelijk. Aangezien zijn saturatie op een gegeven moment nog maar 87% was, werd er direct een zuurstofbril aangesloten. Na lang zeuren kreeg hij ook een sondevoeding, dit werd dat 5 van het niet willen eten. Hij at een half potje fruit, maar wat is dat voor voeding in 24 uur? Niks dus, de artsen waren hier als snel mee akkoord en er werd een neus-maagsonde geplaats. Als eerst moesten wij de fles proberen te geven, in de hoop dat hij hier wat uit ging drinken, maar hij deed alles behalve drinken en weigerde hem door middel van wegduwen en huilen. Oké over op de sonde, 180ml over een halfuur, ging Joshua iets te snel, waardoor hij alles weer uitspuugde. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Daarna over een uur, dit leek beter te gaan. Maar diezelfde avond spuugde hij toen de voeding erin zat weer alles uit. Contact met de diëtiste op mijn verzoek, want Joshua zou ook verrijkte voeding moeten krijgen, aangezien hij net (lees: maart jl.) van een acute ondervoeding komt. In nog geen twee weken tijd bijna 3kg afgevallen. In overleg met de diëtiste is er besloten om 5x 200ml verrijkt te geven, wat later is aangepast naar één liter gedurende de hele dag. Dit betekend dat hij continue aangesloten zit aan de sonde, waardoor het rustiger inloopt en het er hopelijk niet meer uitkomt, dat zou sonde zijn hij heeft die voedingsstoffen nu heel hart nodig. Gelukkig is hij niet veel verder afgevallen, maar wel weer flink gegroeid in de lengte (cm’s).

Gisteren ging het weer veel slechter met Joshua, hij werd steeds zieker, zijn koorts zakte niet ondanks pijnstilling. Niks was goed, niet bij mama, niet willen liggen, niet willen zitten, alleen als hij sliep had hij rust voor zichzelf. In overleg toch nog maar wat extra pijnmedicatie, om hem wat comfort te bieden. Als er artsen of zusters binnen komen lopen, dan kijken zijn ogen naar ons (wie dan bij hem is) van help me, wat gaat er gebeuren. Rond het middag uur is er bloed geprikt, CRP waarde werd gecontroleerd. Dan kunnen de artsen zijn ontstekingswaarde zien, bij een virus is hij wat verhoogd en bij een bacterie is hij extreem hoog. Er werd ook een kweek afgenomen van slijm en ontlasting, zo kunnen de artsen zien om wat voor virus of bacterie het dan gaat. Aan de hand daarvan kan er een behandelplan opgesteld worden, als het om een bacterie gaat dan zal hij daar antibiotica voor gaan krijgen.

zijn ademhaling werd ondanks de zuurstof ook een stuk sneller, zijn lichaam was echt aan het vechten. Waardoor de zusters met de arts in overleg gingen en de arts ervan overtuigde dat dit niet langer zo door kan gaan, want dit trekt hij niet meer. De arts besloot hem aan de optiflow te leggen, dat wil zeggen warme zuurstof in plaats van koude zuurstof en dit hielp al vrij snel. Hij zit op de 60% verwarmde zuurstof. Je moet het zo voor je zien, wij zitten op de 20% verwarmde zuurstof als wij gewoon ademen, maar Joshua krijgt dan 60%. Hebben jullie dan een beeld hoe dat dan werkt? Uiteindelijk heeft hij een redelijke nacht gehad, helaas wel weer overgegeven, maar voornamelijk slijm. Je kan het maar kwijt zijn!

Vanmorgen hebben Bradley en ik een mooie Bing ballon voor Joshua gekocht, om hem op te fleuren, zodat hij hopelijk snel beter mag worden. Voor Bradley is het ook allemaal vreemd, die snapt er helemaal niks van, want waar is zijn broertje nu?

Vanmorgen hebben ze weer een CRP geprikt, zodat ze dit naast elkaar kunnen leggen om te zien of de ontstekingswaarde omhoog gaan of juist zakken. Einde van vandaag zijn hopelijk ook de andere onderzoeken bekend en weten we hoe of wat.

Hoe het met mij gaat? Ik ben best wel boos, boos omdat ik graag had gezien dat Joshua dit nooit heeft gekregen, maar ook boos dat hij echt onwijs ziek is. Je staat machteloos en je wilt zoveel voor hem doen. Maar je kan hem alleen maar liefde geven en bij hem zijn, meer niet.

Om je kleine jongen zo te zien, dat raakt je als moeder zijnde.

Update: gisteravond werd dan eindelijk bekend om welke virus het zou gaan. Joshua is besmet met het RS-virus en het adeno virus. Hier is geen behandeling voor, alleen maar comfort bieden en uitzieken.

Vanmorgen is er ook nog een ECG scan gemaakt met ritme/extra lang, deze werd doorgestuurd naar het LUMC. Gelukkig hebben ze goed overleg met elkaar, maar daar weten we voor nu nog geen uitslag van.

Liefs Denise