8 jaar geleden
Een diagnose en dan?
Enige tijd geleden kreeg onze zoon de diagnose ASS (autisme). en dan? hoe gaan we verder? en vooral onze omgeving?!
In een eerdere blog schreef ik al dat onze oudste zoon de diagnose ASS gekregen heeft.
Na 3/4 jaar eindelijk een antwoord.
we weten nu waar we naar moeten kijken, met de juiste informatie en begeleiding komen we al heel ver.
en in sommige gevallen werpt het ook echt al zijn vruchten af!
we zijn er nog lang niet en we weten ook echt niet wat de toekomst ons nog gaat brengen, maar ik heb wel het idee dat we er wat beter op voorbereid zijn nu.
We krijgen nog begeleiding van de GGZ en hij gaat sinds kort naar school en ook zij denken constant mee en proberen het zo fijn mogelijk te maken allemaal.
Dit is allemaal heel fijn, maar in mijn inleiding zet ik niet voor niets de vraag "en zijn omgeving?" erbij.
Want uiteraard hebben wij onze naaste omgeving ingelicht, niet omdat hij nu anders behandeld moet worden, maar wel
omdat er in sommige gevallen wat meer rekening gehouden moet worden met hem en er wat meer begrip gevraagd zal worden als anders.
Met mijn moeder kan ik wel ervaringen uitwisselen, mijn zusje is ook autistisch en zij weet dus waar ik het over heb en begrijpt het ook, we weten waar we het over hebben.
dat wil natuurlijk niet zeggen dat anderen het niet kunnen of willen begrijpen, maar toch merk ik soms dat er maar weinig rekening mee gehouden word.
Ik verwacht natuurlijk echt niet dat de hele wereld om hem gaat draaien en dat anderen altijd eerst aan hem denken in hun beslissingen, maar man oh man.
wat lijken sommige mensen er toch makkelijk over te denken.
'alles is goed gegaan hoor' 'hij heeft het erg naar zijn zin gehad'
'het zal allemaal wel meevallen, want ik zie niets aan hem'
en dan denk ik weer, neeeeee natuurlijk merk jij niets, want jij maakt hem niet dagelijks thuis mee!
Hij is een echte acteur, bij een ander laat hij niets merken, doet hij mee met alles en past hij zich zoveel mogelijk aan en houdt zich in, maar als hij thuis is komt alles eruit en dat zien ze niet.
dit wil niet zeggen dat hij thuis niet te handhaven is, want inmiddels hebben wij geleerd om hierop te anticiperen, maar soms ontkom je er niet aan.
Laatst was hij een want verloren (achteraf bleek van niet) en ik kreeg dat 's middags al te horen, maar hij zou 's avonds pas thuis komen.
ik baalde hier zo van, omdat ik eerder al heel duidelijk gezegd had dat hij niets mocht vergeten!
En toen was zijn muts al op school blijven liggen, i was NOT amused!
Gelukkig kon mijn zus hem mee nemen bij school (crisis voorkomen)
maar de week erop weer zoiets!
en nee ik verwacht niet dat mijn 4 jarige zoon hierom denk, maar wel van de volwassene die hem ophaalt!
En ik hoor je denken 'uuh het is maar een want'
Ja inderdaad zo denk ik er ook over, het is maar een want, die verkopen ze overal!
ze kosten niet veel enz enz.
Maar 's avonds komt hij thuis en beseft dan ten volle dat hij dus een want kwijt is.
En ik mag hem uit gaan leggen dat het echt niet erg is, al denkt hij daar natuurlijk anders over.
en nee dat is echt niet zomaar even uitgepraat!
ik weet ook al hoe dat de volgende ochtend gaat.
er is maar 1 want en dat kan niet want hij heeft 2 handen.
nee andere kan niet want die zijn niet van hem.
naar buiten kan niet want dan krijgt hij koude handen.
2 verschillende, nee dat kan ook niet.
het reserve paar? uuh nee want hij wil zijn eigen wanten aan!
maar deze zijn ook van jou! nee deze (de enkele want) wil hij aan.
Maar die is kwijt, dan moet ik hem maar gaan zoeken....
en ook dit kan nog heel lang gaan duren!
misschien heb je het al terug gezocht, ja het was loos alarm, want ook de 2e want was er gewoon.
maar je ziet wat een problemen het kan geven!
en dan voel ik me weer een zeikerd omdat ik moeilijk doe over een want.
ook kan ik me wel ergeren aan de mensen (degenen die hem vaak zien en vaak met hem omgaan)
dat ze er te licht over denken, niet mee denken en er niet echt rekening mee lijken te houden.
alleen maar omdat zij denken dat het allemaal wel meevalt, omdat zij er weinig van merken.
maar wij zijn constant aan het anticiperen op de volgende situatie, constant aan het improviseren, hoe lossen we dat weer op,
Hoe gaan we dat aanpakken, is het wijs om dit te gaan doen, als we dit doen kunnen we dat maar beter laten anders word het te veel voor hem.
en de grap is dat er soms wel een dag overheen gaat voor het eruit komt!
Waarom lopen mijn kinderen niet mee in de optocht?
er gaan meer kinderen mee!
jaaaa, ik vind het ook niet leuk, maar denk eens na!
het is (waarschijnlijk) koud!
Muziek, veel mensen, niet precies weten waar ze naartoe lopen (er is geen einddoel)
heel veel indrukken, en dat gaat hem best wel lukken, maar als hij dan weer thuis is.....
en die avond gaan ze logeren bij opa en oma dus is het weer kiezen of delen.
Misschien volgend jaar....
Als mensen nu dan eens van mij aan willen nemen wanneer ik bepaalde dingen vraag van ze.
dat dit echt is in het welzijn van hem en niet omdat ik nou zo moeilijk ben.
Ik vrees dat het een gebed zonder einde is, maar misschien als hij ouder wordt dat het voor anderen ook duidelijker word.
Zo ik heb weer genoeg geklaagd, tijd om hem van school te halen :).
Noddy
dat is echt heel lief van je. maar ik snap ook wel dat niet iedereen daar over nadenkt en zeker op een drukke verjaardag. onbekend maakt onbemind zeggen ze wel eens. tja niet iedereen verdiept zich puur voor de lol in autisme of wat dan ook. en als je het niet weet kun je er ook niet juist op reageren. ik verwacht namelijk helemaal niet dat de hele wereld om hem draait, maar mijn wereld draait nou eenmaal wel om mijn kinderen. en dus regel ik een oppas als wij savonds een verjaardag hebben. komen we misschien wat korter op een verjaardag, ja ook die van opa en oma en als we ergens op de koffie zijn en hij geeft aan dat het genoeg geweest is, ja dan gaan we naar huis! en als mensen dat niet willen accepteren heb ik daar euh .... schijt aan (ik zeg het gewoon hihi) maar als hij ergens anders is een hele dag en ik druk ze op het hart met bepaalde dingen rekening moeten houden, moeten ze dat gewoon doen of zij dat nou leuk vinden of niet. en of zij nou verschil zien of niet wanneer ze het niet doen, want ze zien nou eenmaal niet wat er thuis of in zijn hoofd gebeurt! en eerlijk ook wij weten nog lang niet alles! we worden nog steeds begeleid door de ggz etc. om te leren. en we weten ook niet wat de toekomst nog brengt! ik kan je wel vertellen dat het verschrikkelijk veel energie kost op goede dagen laat staan heo het is als er iets niet goed gaat of hij een slechte dag of zelfs periode heeft!
Annemiek2
Was het maar de hele avond dan had het betekend dat we al gegeten hadden..... Maar ik merk dat er heel veel van mensen verwacht word ook van mensen (en kinderen) die daar moeite mee hebben. Ik denk juist dat als we rekening houden met elkaar het voor de mensen die moeite hebben met dingen makkelijker is. Hoe moeilijk is het om als je een kind met autisme over de vloer krijgt om even te vragen waar je rekening mee moet houden. En dat hele blog, dat valt wel mee hoor, je vertelt graag over je bijzondere zoon. Als je ooit met je zoon bij mij zou komen zou ik zeker even goed navragen waar ik rekening mee moet houden, aan jou!
Noddy
bedankt voor je bericht, sowieso vind ik dat als je al de hele avond op een verjaardag zit en je kinderen zijn moe en moeten/ willen naar bed, dan ga je gewoon. met liefde wil ik je uitleggen hoe je aan mijn zoon kunt herkennen dat hij autisme heeft, maar dat zou betekenen dat ik hier een nieuwe blog schrijf in plaats van een reactie haha. ik zou je dan doorverwijzen naar het internet daar vind je ook een hoop informatie. ikzelf vind www.koekie.com een fijne site. zij heeft in een aantals blogs uitgelegd hoe autisme werkt voor de autist zelf in hele simpele duidelijke taal (en soms een tekeningetje erbij). ook wil ik je dan meegeven dat ieder autist net als ieder mens anders is. wat ik veel hoor is 'ohja hij kijkt je dan niet aan he?' ja dat doet hij wel, maar oogcontact is lastig voor hem. dat betekent namelijk dat hij zowel moet luisteren als kijken. en 'hij wil dan zeker niet aangeraakt worden?' jawel onze zoon houd juist van knuffels! en 'hij is zeker een beetje contactgestoord' euh ja maar niet op die manier, onze zoon is juist heel sociaal, te sociaal zelfs, iedereen is zijn vriend en hij is ook voor niemand bang en dat is ook niet goed. (zie je toch bijna een blog ;) ).
Noddy
bedankt voor je bericht. inderdaad jij weet uit ervaring wat het beste werkt voor je kinderen, de meest simpele dingen kunnen al te veel zijn. en het geeft niet als andere mensen dat niet weten of niet begrijpen, maar ze kunnen wel aannemen van jou dat wat jij zegt waar is?! en een echte diagnose is ook in jouw geval wel heel fijn, want in dat geval kun je nog wat zekerder zeggen dat je het zo doet omdat...... zijn jullie al wel bezig met onderzoeken hiervoor?