Een bijzondere aanpak voor een bijzonder meisje

Net voor haar 3e verjaardag mocht onze dochter voor een laatste keer op controle bij COS. Zoals je al wel kunt raden is haar ontwikkelingsachterstand nog groter geworden. Fijn-motorisch schatten ze haar op een leeftijd van 13 maanden, grof-motorisch zou dit 23 maanden zijn. Onze dochter is ook non-verbaal. Hoewel ze zich op andere manieren probeert duidelijk te maken, zegt ze nog geen woordjes. Al brabbelt ze er soms wel op los. Op die momenten wou ik dat ik verstond wat ze allemaal te vertellen heeft. 

Er werd tijdens de vorige onderzoeken ook al even gesproken over problematische stereotiepe gedragingen. Deze zijn nog duidelijker geworden. M’n dochtertje kruip soms in haar eigen wereld en je krijgt dan moeilijk toenadering. Deze herhaaldelijke gedragingen zorgen ook dat ze minder bijleert. We krijgen te horen dat we haar voor leermomenten uit deze handeling moeten halen. Maar waar vindt je het evenwicht? Mijn dochter doet niet voor niks deze handelingen, deze brengen haar rust, comfort, veiligheid,… We blijven met zoveel vragen achter. En als kers op de taart krijgt onze dochter ook nog het etiketje autisme. Dat was toch heftig, want ook al hadden we onze vermoedens al, het komt toch nog hard binnen als deze diagnose effectief gesteld wordt. Nu is het wel zo dat autisme vaker voorkomt bij personen met het syndroom van Sturge Weber. Al hadden we zo hard gehoopt dat ze gespaard zou blijven van deze bijkomende diagnose.

In september zal ze hoogstwaarschijnlijk op school kunnen starten. We hebben via het CLB een attest voor Bijzonder Onderwijs type 2. We hebben haar op de wachtlijst van de school staan, maar het is nog niet zeker of er een plekje voor haar is. Met een bang hartje en een beetje sprankelende hoop wachten we maar weer af… Het zou haar alleszins deugd doen om naar school te gaan. Momenteel gaat ze naar een gespecialiseerde kinderopvang met kiné, logo, ergo, …, waar ze super goed voor haar zorgen. Maar deze wordt stilaan te klein voor haar. Ze is klaar om de wereld verder te ontdekken.

Benieuwd naar het vervolg? Dat vertel ik als er meer geweten is rond het al dan niet naar school gaan. Jammer eigenlijk dat ze niet kunnen garanderen dat er een plekje op bijzonder onderwijs zal zijn voor haar. Wat stel dat er toch geen plaats is, wat moeten we dan?