Deel 3: Hoe je leven van de een op andere dag zomaar anders kan zijn.

Deel 3 ——>

Toen we eenmaal thuis waren ging het best wel goed allemaal, alleen om het rustig te hoeden was moeilijk, hij wou rennen, fietsen, springen wat hij altijd allemaal dee maar nu niet mocht.

We vonden het ook allemaal wel lang duren voordat we weer naar de dokter mochten en voor de mri dus wouden een second opinión. Ik ben opzoek gegaan naar een privé kinder-neuroloog en een uurtje rijen van huis had ik er een gevonden. Een paar dagen daarna hadden we een afspraak.

Daar gingen we, ik had geen idee wat is moest verwachten, Met alle stres en omdat alles nieuw is was ik vergeten de mri beelden op te vragen en mee te nemen , in had wel alle formulieren meegenomen wat de dokters hadden gemaakt dus daar kon ze wel veel mee maarja ze kon het “bultje” niet zelf zien alleen had ze alles wat op papier stond. Daar kon ze naartuurlijk zelf niet echt veel mee maar wel kon ze ons in alle rust nog even een aantal dingen uitleggen wat met de opname wel was uitgelecht maar dat was niet echt binnen gekomen, je krijg daar zoveel informatie. De dokter heeft voor de rest nog wat testjes bij hem gedaan en daar reageerde hij allemaal goed op. Dus met de afspraak dat ik de beelde van de mri zou opsturen en de dokter ernaar zou kijken zijn we weer terug naar huis gegaan.

De volgende ochtend bij ik gelijk de beelden op gaan halen en heb ze opgestuurd.

En paar dagen later belde de dokter, ze had samen met een top radioloog de beelden bekeken en ze waren er vrij zeker van der het op een “cavernoom” leek. Ik had op dat moment totaal geen idee wat dat was. Maar het is een vaatmisvorming die bestaat uit kleine vaatjes, kluwen en ook soms verkalkingen en bindweefsel. Als hij er meerdere zou hebben zou dit ook erfelijk kunnen zijn. Daar zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Deze kan voorkomen in de hersenen en in het ruggenmerg maar zover te zien op de mri beelden had hij er geen meer in de hersenen. Uit deze uitslag was wel vrij duidelijk dat het “bultje” eruit moest. Over 2 weken moest er eerst weer een nieuwe mri scan gemaakt worden om te zien of de bloeding al minder is en of wat dan ook beter konden zien wat het bultje was.

De mri scan werd gemaakt, weer zonder roesje maar met contrastvloeistof dus er moest een infus geprik. Daniel moest wel weer even huilen want vind de prikken verschrikkelijk maar hij was weer zo sterk, eerst verdovend zalfje erop en hoppa, hij zat er in en de scan kon beginnen, en voor we het wisten was hij alweer voorbij. Ik was weer super trots op hem en hij zelf ook want hij had het weer goed gedaan.

Nu moesten we alleen nog 2 weken wachten tot we de afspraak hadden met de dokter. Dus heb ik de beelden meegenomen en gelijk gemaild naar de second opinión dokter, die me heeft doorgestuurd naar de neurochirurg bij hun in de kliniek. Een paar dagen erna hadden we een afspraak dus gingen daar heen met de beelden. Zij was het eigenlijk wel eens met de vorige diagnose dat het een cavernoom leek. En omdat hij al een keer gebloed heeft is de kans groot dat hij nog een keer gaat bloeden en je weet nooit wat daarvan kan komen, dus was het advies om hem eruit te halen. In deze kliniek moeten we alles zelf betalen dus moesten naar de balie om een prijsopgaaf te vragen voor de operatie want als het toch moet gebeuren dan maar zo snel mogelijk. In een paar werkdagen zou ik het in de mail ontvangen.

Ondertussen was onze afspraak bij de andere dokter alweer. Hij vond het meer op een kieste lijken. Maar zeker weet je het nooit totdat het in het lab onderzocht word. Maar hij adviseerde om het er hoe dan ook uit te halen. Daar zijn we gelijk akkoord mee gegaan en is dus alles in gang gezet. In dit ziekenhuis word alles gewoon vergoed dus daar konden we gelijk ja op zeggen. We moesten gelijk langs de anesthesist om daar een afspraak te maken en bloed gaan laten prikken en dan zou hij rond de 2e/3e week van Juni geopereerd worden. Het zit op een (voor een hersenoperatie) goede, makkelijke plek, en het zou een operatie van rond de 4 uur duren in totaal.

Bij de anesthesist kregen we voor 15 Juni een afspraak. Daarna zijn we gelijk langs de huisarts gereden voor een afspraak voor bloed prikken en daar kregen we de 7e een afspraak voor. Dus alles werd in gang gezet. In die week kregen we ook de prijs van de operatie van de andere kliniek. Dus toen stond ik ineens voor het besluit in welk ziekenhuis en door welke dokter in wou dat Daniel geopereerd werd. Ik weet het niet, ik wist het echt niet. Het is allebij nieuw ik weet hier niks van af, met veel praten met familie was is er uit. In ging voor het ziekenhuis waar alles begonnen was. Het is een top ziekenhuis, 20 minuutjes van huis, de dokter geeft me heel veel vertrouwen en ze zijn daar can alle markten thuis als er iets fout zou gaan. Nu was het afwachten op het telefoontje van de exacte datum van de operatie. Het was ondertussen 7 Juni en zijn bloed wezen prikken, Daniel was super zenuwachtig maar vloek heb gelukkig reuze mee. Hij had het weer zo goed gedaan dus we gingen een mooi luchtbed uitzoeken voor in het zwembad. De dagen gingen voorbij zonder telefoontje tot donderdag 10 Juni. Alles was versneld, ze hadden een gaatje voor Daniel gemaakt want anders werd het wel Juli maar dat werd hij maandag 14 Juni geopereerd. Ik was even stil en in shock. Ik moest morgen (vrijdag) langskomen om alles te bespreken en een spoed afspraak bij de anesthesist om alles klaar te hebben voor maandag.

De volgende dag zij we dus naar het ziekenhuis gereden. Ik vroeg of der een speciale reden was dat het ineens zo versneld is maar het was puur door het werk schema. We kregen de doorverwijzing naar de anesthesist en als we daar langs waren geweest moesten we naar zijn asistente en werd alles uitgelegd wanneer hij opgenomen werk enz.

We zijn naar de anesthesist gelopen en dat verliep allemaal goed, Daniel wou heel graag dat hij met een kapje in slaap werd gebracht en dat ze daarna pas het infus enz. Zouden prikken en dat kon allemaal en was geen probleem. Daarna zijn we naar de asistente van de dokter gegaan en die heeft ons verteld dat hij zondag avond al opgenomen word en dat hij maandag ochtend als eerste geopereerd word, rond 10 uur. Alles was ineens geregeld, en ging ineens zo snel.

We hebben dat weekend nog wat leuke dingen met Daniel gedaan om hem af te lijden maar hij wou niet veel eten en was erg nerveus. Ik kon zelf ook geen hap door m’n keel krijgen maar we gaan er voor.

Deel 4 komt eraan —>

Nederlandse mama, Spaanse papa. Wij zijn woonachtig in Spanje aan de Costa blanca.

Ps: sorry voor alle spel foutjes, ik heb maar tot groep 4 in Nederland op school gezeten.