Deel 3: Het leed dat hulpverlening heet

Het was juli 2022 toen we op intake gingen in UKJA om ons traject daar te bespreken. We konden eigenlijk vrijwel meteen starten. Elke maandag en donderdag een hele dag in de leefgroep en op dinsdag kwam er outreach aan huis.

Het was pittig, ik had nooit kunnen denken wat voor een impact die eerste weken zouden hebben en hoe heftig het ontladen telkens zou zijn. Ime was overprikkeld, maar ik ook. Ik weet nog dat we dachten na 2 weken: ‘dit houden we niet vol zo’. Maar we gingen ervoor. Ime leerde langzaam maar zeker vaste voeding eten samen met de preverbale logopediste (zij komt nog steeds aan huis bij ons en heeft ons al zoveel bijgeleerd. Goud.). Alles op haar tempo. Ime groeide doorheen het hele traject qua eten en ze werd nooit geforceerd. Wij waren zo gelukkig dat ze met smaak kon eten en zelf haar grens hierin kon bewaken. 

Genoeg was genoeg en dan wou ze ook wel per direct uit haar stoel. Iets waar we enkele maanden na het stoppen van ons traject heimwee naar hadden. Ime weigerde bijna alle voeding en wat ze at was zo minimaal dat ze maanden extra calorieën kreeg in alles wat ze dronk en at. Tijdens haar ziekenhuisopname in december werd er gesproken over sondevoeding… iets wat we liefst wouden vermijden. Zowel poeder als olie mengden we overal onder, want ze had het zo nodig qua gewicht. Gelukkig hebben wij een pediater van goud die Ime wel aanvoelt en onze wensen ook respecteerde hierin.

De psychomotorisch therapeute merkte ook op dat Ime wat moeite had met zitten omdat ze heel snel vermoeid was, ook haar W-zit was iets wat nog te vaak voorkwam. Met haar werkten we ook rond nieuwe ondergronden leren kennen. We stapten op blote voeten door het bos, we voelden met onze handen aan verschillende texturen etc.
Verder was er nog muziektherapie, gesprekken bij de psycholoog en psychiater van het traject. Het groepje waar we in zaten was een heel aangenaam groepje van 4 kindjes en 4 ouders. Al snel vonden we elkaar, en dat deed toch deugd. Jezelf niet alleen voelen.

We hadden een ontzettend fijn gevoel, maar dat verdween na ons laatste gesprek daar in november 2022. We kregen thuis een verslag waarin eigenlijk weinig tot niets stond van wat er in dat laatste gesprek gezegd was. Wat wel op de voorgrond stond - niet met deze exacte bewoordingen maar in medische termen verpakt - was dat wij Ime niet vanuit haar krachten bekeken en haar niet de nodige ruimte gaven om zich te ontwikkelen, omdat we te gefixeerd waren op een diagnose.

Goed, ons traject zat erop en na het stoppen op UKJA werd het wel duidelijk hoeveel baat Ime had gehad bij de begeleiding daar. We vielen net niet compleet terug naar waar we van kwamen. Wanneer ik terug contact zocht kregen we zeer minimale respons en na meermaals contact zoeken van onze kant uit werd er gezegd ‘ja maar het is in het team voorgelegd maar we weten niet wat we kunnen doen’. Goed wetende dat er ons áltijd is gezegd ‘contacteer ons terug als er zorgen of vragen zijn, onze deur blijft altijd open’. Maar dus, geen verdere opvolging daar, want voor hen waren er geen alarmerende zaken te bemerken behalve onze over bezorgdheid en fixatie op een diagnose. Er werden tijdens het traject nochtans veel zaken opgemerkt en gezegd, maar die haalden het verslag om de een of andere reden niet. (We zijn overigens niet de enigen die er zo over denken)

UKJA verwees ons voor ouder-kind begeleiding door naar het CGG. Daar gingen 2 verkennende, 2 actie en 2 reflectie gesprekken zijn. Er was geen klik met het team, dan leken ze ons dingen te proberen laten zeggen die we niet zouden zeggen. In een vorig deel konden jullie al lezen dat Ime heel erg aan mij hangt en mijn partner Anneleen eigenlijk wegduwt. Daar hebben we dus zes gesprekken -zes uur- over gepraat op het CGG. We vonden dit niet fijn, omdat er qua hulp en ondersteuning voor Ime en voor ons als gezin niets in gang gezet werd. Toen we dit op een open manier, met ruimte voor respons, communiceerden naar het team kregen we, van de persoon waar de minste klik mee was, een bot antwoord terug. Dat was dan ook meteen de laatste keer dat we daar nog kwamen.

Er was een vriendin die ons aanraadde om een korte thuisbegeleiding te doen via een project van de Warme Wachtkamer. Toevallig was het de vriendin die ons al zoveel tips en informatie gaf, die ons kwam ondersteunen voor drie sessies. Zij nam Ime haar sensorisch profiel af. En, zij zag wat wij ook zagen. Zij merkte zelfs dingen op die wij nog niet hadden opgemerkt. Zij gaf ons als eerste het gevoel dat wij geen spoken zagen, dat wij niet overdreven, dat wij wél ondersteuning nodig hebben. Op UKJA werd bvb Ime haar lage spierspanning wel opgemerkt, maar er werd nooit iets mee gedaan. Onze vriendin merkte dit op zonder dat wij er iets over zeiden en raadde ons aan om er toch verder mee te gaan gezien de dingen die ze zag. Onze kortbegeleiding kwam natuurlijk op z’n eind, maar we weten dat we haar altijd mogen contacteren bij vragen of problemen. Natuurlijk wil je een vriendin niet enkel daarvoor sturen. Maar, ze werd wel dat gouden randje gevuld met hoop in onze zoektocht. Haar leek het wel zinvol om Atlass toch terug te contacteren, dat deden we.

Bij Atlass gaven ze aan dat Ime nog best jong was voor testing, maar ze konden het proberen. Indien ze zouden merken dat er andere dingen aan de hand waren werd er ons op het hart gedrukt dat ze ons zouden doorverwijzen en niet zomaar alle testen zouden moeten doorgaan (en betalen).

Alle observaties en vragenlijsten kwamen terug. Ime scoorde overal ruim boven de klinische drempelscore, waar dus een vermoeden van autismespectrumstoornis uit weerhouden werd. In principe is dit verslag voldoende om mee naar een kinderpsychiater te gaan en de effectieve diagnose op papier te krijgen. Helaas had de kinderpsychiater waar er mee samengewerkt wordt haar leeftijdsgrens net opgetrokken van 2.5 jaar naar 4 (of 5?) jaar. Ime was op dat moment net geen 2 jaar. Ons ging het vooral om de langdurige hulp/ondersteuning die er nodig was en alles waar we contact mee namen voor de dingen die wij nodig achtten vroegen ofwel een diagnose ofwel was ze nog te jong.

Op eigen initiatief namen we na enkele maanden aanmodderen zelf terug contact met het COS. Nu met de verslagen van de thuisbegeleiding, Atlass en de kinesist in de hand. Er werd ons aan de telefoon gezegd dat de heraanmelding 6 maanden wachttijd had. De week erop kregen we echter al telefoon dat we twee weken nadien konden komen voor een nieuw intakegesprek.