De wereld van de kinderkanker.

Deel 13   Om het verhaal te lezen klik je op mijn profiel (foto) Caat8

-Ik wist niet dat er een hele andere wereld bestond. De wereld van kinderkanker. Ik wist zelfs totaal niets over kinderkanker, kinderziekenhuizen, chemo’s, medicijnen en alles er om heen. Maar nu weet ik veel! Teveel... jammer genoeg.

Wat ik nu weet over de wereld van kinderkanker is:

- Dat er op het Prinses Maxima Centrum een heel team klaar staat om je op te vangen en om niet alleen het kind maar ook het hele gezin door de behandeling te helpen.

- Dat er zoveel lieve mensen zoals artsen, verpleegkundigen, Pedagogisch medewerkers en nog heel veel meer  in één ziekenhuis werken.

- Dat er ontzettend veel soorten chemo’s zijn met namen die haast niet uit te spreken zijn.

- Dat niet alle kinderen dezelfde behandeling en chemo’s krijgen maar dat ieder kind een behandeling krijgt die bij zijn of haar ziekte past.

- Dat je niet altijd heel beroerd wordt van chemo. En dat er veel medicijnen zijn die bijwerkingen kunnen tegen gaan.

- Dat het lijntje tussen leven en dood heel kort is. Echt heel kort.

- Dat er slechtnieuws gesprekken bestaan. Ook over kinderen.

- Dat kinderen sterk zijn! Echt megasterk! Niet voor te stellen wat ze kunnen doorstaan.

- Dat de mond en slijmvliezen kapot kunnen gaan van de chemo.

- Dat er ontzettend veel lieve vrijwilligers zijn die een beetje licht en zonneschijn aan de kinderen brengen in een moeilijke situatie.

- Dat ik nu vind dat de Cliniclowns een standbeeld verdienen. Terwijl ik eigenlijk eerst een hekel had aan clowns in het algemeen.

- Dat er een ketting bestaat vol met gekleurde kralen, dit de kanjerketting wordt genoemd, het kind voor elke behandeling een kraal krijgt, bij heel veel kinderen de ketting al meterslang is en deze ketting beschikbaar wordt gesteld door kinderkanker Nederland (vereniging voor ouders en kinderen met kanker) 

- Dat je kind periodes heeft tijdens de behandeling dat ze de hele dag zin heeft aan eten maar alles wat je vervolgens opnoemt niet goed is en ze er beroerd van wordt.

- Dat kanker een vieze, achterbakse sluipmoordenaar is.

- Maar dat er gelukkig veel goede artsen zijn die vaak net iets slimmer zijn.

- Dat kinderen zich snel kunnen aanpassen aan een onverwachte situatie/opname. (en ouders ook)

- Dat er nu thuis voor spoedopnames een vluchttas met schoon ondergoed, slaap en toiletspullen klaarstaat. Net als aan het eind van de zwangerschap

- Dat een simpel virus, schimmel of bacterie voor een kind met een laag afweer heel gevaarlijk en zelfs dodelijk kan zijn.

- dat er ook kinderen doodgaan aan een complicatie tijdens de behandeling en niet eens aan de kanker.

- dat verdriet en angst heel dicht bij is maar ook veel vrolijkheid en blijdschap.

- dat er hoe erg het is wat ons en ons kind is overkomen. Het kan altijd erger en ook deze kids en ouders staan nog overeind.

- dat je ontzettend veel steun hebt van andere ouders. Een soort onzichtbare band. Zelfs zonder dat je met elkaar praat.

- dat je met een positieve instelling beter door de behandeling heen komt dan met een negatieve.

- Dat ik nu weet hoe infusen werken. (Dit piepje wel heel lang in je systeem blijft hangen) en monitoren op stand-by kan zetten. –

- dat de verpleegkundigen je niet als betweterige ouder maar als een meedenkende ouder ziet.

- dat ik vroeger liever geen antibioticakuurtje wilde voor mijn kind maar dat ik nu niet wil dat er ook maar één chemo wordt overgeslagen.

- dat er echte stoere superhelden en super mooie prinsessen bestaan. Deze kom je gewoon tegen in het prinses maxima centrum.