7 maanden geleden
De uitslag van het EEG
Voor het eerst kregen we een uitslag niet direct te horen..
Zou dit betekenen dat het voor het eerst eens een goede uitslag was?
We waren net een paar dagen terug van onze vakantie op Zakynthos. Een vakantie die ruw verstoord werd door de vreselijke bijwerkingen van de Depakine tegen de epilepsie. Een vakantie waarop Dean letterlijk op de laatste dag bijdraaide en de bijwerkingen wegzakten. De laatste dag van onze vakantie was de dag waarop we onze Dean weer terugkregen en mee naar huis mochten nemen.
Nog maar net bekomen van alle ellende en nog nauwelijks gewend aan deze onverwachtse positieve wending, stond er alweer een 24-uurs-EEG op het programma. De bijwerkingen waren dan wel weg, maar de epilepsie was terug. De ESES (continue epilepsie tijdens slaap) was zelfs nooit afgenomen en dus was ons vertrouwen in deze EEG niet heel hoog.
Het werd wederom weer een intense en lange zit. Dean kan lopen en bewegen en is lichamelijk verder dan in zijn hoofd. Hij beweegt veelal ongecontroleerd, heeft nooit rust in zijn lijfje en er valt niks uit te leggen aan hem. Met 30 plakkers op je hoofd, gekoppeld aan een computer met 0 bewegingsruimte is dit een behoorlijke uitdaging… want Dean snapt er werkelijk waar he-le-maal niks van!
Wij hebben een abonnement op slecht nieuws in de eerste week na onze vakantie
Donderdagmiddag verlieten we het ziekenhuis, donderdagavond volgde geen telefoontje. Zo ook niet op vrijdag. Hoop is iets geks. Al weet je verstandelijk nog zo goed dat iets een utopie is… hoop laat je er weer in geloven. Geloven en hopen dat je gevoel en verstand er misschien toch naast zit.
Maar dan.. Maandagmiddag 17:30. Onze eerste werkdag na de vakantie zit er weer op en op het beeldscherm van mijn telefoon verschijnt een anonieme beller. Flashbacks naar onze vakantie is 2020 Sicilië waarbij de vreselijke MRI inclusief uitslag in onze 1e week na onze vakantie volgde… naar onze vakantie december 2022 Mexico waarin de diagnose Christianson Syndroom in onze 1e week na onze vakantie volgde.. naar mijn vakantie van juni 2023 Ibiza waarin in de 1e week na die vakantie de diagnose ESES werd geconstateerd.
Het had niets met de dag van het onderzoek zelf te maken… maar met de 1e week na onze vakantie. Wij hebben een abonnement op slecht nieuws in de 1e week na vakanties. Terwijl ik mijn telefoon opneem denk ik nog; “ik ga nooit meer op vakantie!”
Aan de andere kant van de lijn hoor ik onze neuroloog, die anders vaak vervelend optimistisch kan zijn, de woorden als “helaas.. geen goed nieuws.. vind het heel erg..”uitspreken. Het EEG vertoont 95% van de tijd dat Dean slaapt epileptische activiteit. Ondanks de maandelijkse methylprednisolon kuren is het beeld niet eens stabiel gebleven, laat staan verbeterd… nee het is zelfs verslechterd.
Komende weken staan in het teken van opnames en ziekenhuisbezoeken
Ik schrik nog niet eens zo van het nieuws… ergens zagen we het aankomen. Mijn grootste schrik zat hem vooral in haar teneergeslagen toon. De bevestiging van ons gesprek van een maand geleden dat onze opties opraken. Dat het plan een plan is, maar weinig uitkomst biedt. De bevestiging dat onze “laatste opties” na dit EEG in gang gezet worden.
En zo worden de maandelijkse methylprednison kuren van 3 dagen voortgezet, voor nog eens 3 maanden. Einde van het jaar moet dit stoppen gezien de intensiteit van het middel. De eerste kuur van deze reeks hebben we inmiddels alweer achter de rug.
Over 2 weken wordt Dean opgenomen in het Sein (expertise centrum voor epilepsie) en zal hij 2 weken intern gemonitord en behandeld worden, in de hoop dat er nog verbetering plaats kan vinden door middel van andere combi medicatie. Eenmaal uit het Sein mag hij weer direct door naar het LUMC voor de maandelijkse 3daagse kuren. En in die tussentijd ondergaat hij ook nog een operatie voor zijn amandelen omdat die te groot zijn en voor overlast zorgen.
Komende weken staan dus in het teken van opnames en ziekenhuisbezoeken. Een intense en pittige tijd waarvan Dean geen enkel besef heeft. En ineens ben ik zo dankbaar voor het feit dat dit alles totaal niet tot hem doordringt. Dat ik het hem nog 100 keer kan vertellen maar hij vrolijk blijft lachen en het leven neemt zoals het komt. Dat hij elke dag alles opnieuw voor de eerste keer beleefd en er van kan genieten of om kan huilen. Elke dag is een nieuwe ronde met nieuwe kansen.
En dat is maar goed ook.. hoe moet je hier als klein mini mensje toch mee om gaan.. nog zo klein en onschuldig… en al zo veel meegemaakt.
Hopelijk mag je jouw hele leven op deze manier onbezorgd blijven leven lieve Dean. Zo wordt je bewust onbewust toch nog een heleboel narigheid bespaard gebleven.
