De uitslag van de MRI scan is niet goed

Ik zit al een enige poos te kijken naar een leeg scherm en de hele ziekenhuisperiode in me hoofd af te spelen. Zelf moet ik het nog verwerken waar ik trauma therapie voor ga krijgen, ik kan dit dus ook alleen met enige afstand van mijn emoties neerzetten. Het is ook niet niks, een kindje krijgen waar zo’n hoop mee aan de hand is en het voelt soms nog oneerlijk. Ons leven is enorm veranderd en dat is soms best wel eventjes slikken.

Drie weken ligt Teun in het ziekenhuis als wij de uitslag van de MRI scan krijgen Twee artsen lopen de kamer binnen terwijl Teun lekker in ze wipstoeltje ligt te slapen. Zo klein als die daar ligt te slapen dacht ik nog, dat het vast wel mee zou vallen. Tot de artsen vroegen of we even wouden gaan zitten, want het zag er niet helemaal goed uit op de MRI. Teun heeft namelijk Septo optische dysplasie. Een zeldzame aangeboren afwijking die bij 1 op de 50.000 kinderen voorkomt, het houd in dat een deel in de hersenen niet goed is aangelegd. Bij Teun zijn dat zijn rechter hersenhelft die de linker kant van zijn lijf aan stuurt, zijn hypofyse, reuk&smaak, en zijn oogzenuwen die niet goed zijn aangelegd en Teun is volledig blind zonder licht perceptie. Ook is uit het bloed gekomen dat hij diabetes insipidus heeft een aandoening waarbij het lichaam geen ahd (hormoon) aanmaakt. Zonder dat hormoon laten je nieren de hele tijd vocht door waardoor je veel plast en uitgedroogd kan raken. Een hele lijst aan aandoeningen en informatie. Wat de fuck overkomt ons hier nou dit was niet hoe we het hadden voorgesteld allemaal. Totaal van slag gaven de artsen ons de tijd het even te laten bezinken. Nou ik kan je vertellen die zonk, en diep ik bleef maar nadenken. Wat houd het in als de rechter hersen helft, die links je lichaam aanstuurt niet goed is. Ga je dan wel met je linker been kunnen zitten? En kruipen of lopen? En stel dat hij niet kan lopen en zien hoe ziet het leven er dan uit voor Teun? Gaan we met hem later naar de dierentuin want is zoiets wel leuk als je de krokodil niet zien kan ? Ik vond het maar lastig te behappen dat ons kindje dit allemaal heeft. De artsen kunnen ons ook niet vertellen hoe Teun zich zou gaan ontwikkelen en wat hij wel of niet gaat kunnen. Gelukkig deed hij het zelf echt heel goed en konden we na een maand ziekenhuis naar huis. Met een hele hoop medicijnen voor de rest van ze leven en duidelijke instructies . Hij word goed gemonitord door elke week wel een verschillend specialisme die Teun ziet. Elke twee weken bloedprikken om ze waardes goed bij te houden. En met regelmaat afspraken bij de neuroloog en endocrinoloog. Het echte werk kon beginnen ons leven thuis, best wel heel erg spannend vonden wij dat.

Ondertussen vier en halve maand verder en wat een geluk hebben wij met Teun. Wij proberen hem op een zo goed mogelijk te stimuleren en wat doet hij het boven verwachting goed ! brabbelt all day long, kan lachen als de beste en pakt nu speelgoed vast en brengt het naar zijn mond. Het was aanpassen en wennen aan elkaar. Je krijgt op een andere manier een band dan als je kindje wel ziet. Bij mijn dochter Guusje ging dat heel vanzelf die keek me aan. Teun kan dat niet dat gaat op geluid en met veel aanraken en liefde dat had best een poos nodig om te wennen. Maar nu als hij ze handjes op mijn wangen legt en begint te glunderen van oor tot oor omdat die voelt dat ik mama ben vind ik dat alleen heel erg bijzonder❤️ 

Wil jij mom influencer worden bij Mamaplaats? Maak hier je account aan! ❤️