2 jaar geleden
De spannendste scan ooit
Eerste scan sinds chemo stop
Scan-dag
25 oktober, de datum die al sinds de stop van de chemo in het rood omcirkeld staat in onze agenda´s. Angstvallig kwam die beruchte 25 oktober dichterbij. De zenuwen vielen al bij al mee op voorhand. Ik zie Mace vooruit gaan en mijn logisch verstand kalmeert me dan en zegt dat het wel goed zal zijn. Het spannendste is alweer de narcose, vind ik zelf. Wat daarna komt, komt daarna. Dat zien we dan wel weer. Blijven ademen... We komen pas zondagavond terug van het verjaardagsweekendje van mijn mama en zo hadden we dus niet veel tijd om na te denken. Ideaal!
En route
We worden al om 7u ´s morgens verwacht in Leuven. Onze wekker gaat dus om 5u10 al af. Van onze voordeur is het toch ongeveer een uurtje rijden en aangezien je met het belgische verkeer nooit weet rekenen we een kwariertje extra voor de zekerheid. Mace weet al hoe laat het is vanaf ik de Emla-pleister over zijn poortkatheter kleef. ´Het is maar een kort bezoekje aan het ziekenhuis, vriendje.´, zeg ik tegen hem. Van ons heerlijk weekendje weg naar de negatieve sfeer van het ziekenhuis, het contrast is weer groot, maar het is goed zo. We willen stilaan wel weten hoe de tumor het doet zonder chemo.
Eens toegekomen in Leuven worden we super warm onthaald door de verpleegsters van de dagzaal. Ze schrikken ervan hoe groot hij geworden is en hoeveel woordjes hij plots spreekt. Mace vind het allemaal goed. Hij kent ze nog. Soms is het raar om te zien dat hij zo op zijn gemak is in zo´n ziekenhuisomgeving maar het maakt het allemaal wel minder zwaar. Één van de verpleegsters tilt hem uit de buggy en laat hem het gloednieuwe aquarium zien met prachtige kleurrijke visjes. "Waaaauw", klinkt het uit zijn mondje.
Dan is het direct tijd voor de minder fijne dingen die bij deze dag horen, het aanprikken van de poortkatheter bijvoorbeeld. Mace laat geen kik! Ik ben zo fier op hem! Nog voor hij doorheeft wat er gebeurd is het al gefixt. De buisjes vullen zich met zijn bloed, en ondertussen meten ze alvast zijn temperatuur, satuarie en bloeddruk. Topper!
We zijn nog maar net geinstalleerd op ons bedje voor vandaag ,als de dames van het vervoer ons komen halen om richting MRI te vertrekken. Mace zet zich op zijn knietjes in zijn bed en volgt super aandachtig waar ze met hem naartoe rijden. Nu en dan kruisen onze blikken als hij checkt dat mama en papa zeker nog volgen.
In het voorbereidend lokaaltje worden zijn oogjes plots sùper groot: "Autooooo!!!", roept hij. Wat een geluk, er staat idd een autotje om mee te spelen. Zo vliegt de tijd die we hier moeten wachten zeker voorbij.
De assistent-anesthesist komt ons halen om Mace in slaap te doen, normaal nemen we in de gang afscheid en ga ik mee om Mace in slaap te doen en wacht jimmy in de wachtzaal maar nu brengt de assistent ons zo in verwarring met haar uitleg dat we plots met zijn drieën in het slaaplokaal staan. Ze maken er ook totaal geen ding van dat papa erbij blijft, alles kan en mag tot onze verbazing. Ik check even bij Jim of hij er wel bij wil blijven want het is toch altijd wat een raar zicht als de verdoving begint te werken, maar ja: we gaan het deze keer samen doen!
Mace verliest het bewustzijn en wij mogen een uurtje in de wachtzaal plaatsnemen.
Furieus
Woedend, is mace wanneer hij ontwaakt. Elke narcose is anders maar vorige keer was hij eigenlijk net zo furieus als nu. Het kleine mannetje maakt zich zo boos dat hij tijdens het vervoer van de ontwaakzaal naar de dagzaal, erin slaagt om in 1 ruk zijn naald uit te trekken. Oerkrachten. Hij is echt niet blij. Eens terug in de dagzaal blijft het dan ook een uurtje duren voor hij erdoor is. Het rotste is dat ze hem nog eens gaan moeten aanprikken. De poort wordt nu niet meer zo frequent gebruikt (en dus gespoeld) als voorheen en de verpleegsters hebben schrik dat ze beneden (bij de mri) misschien niet goed gespoeld hebben. Niet goed spoelen kan zorgen voor een verstopping en dan zou de poort operatief verwijderd moeten worden. Dat willen we natuurlijk echt niet. Aanprikken - spoelen en naaldje er direct terug uit dan maar. Deze keer doet het wel pijn. Gelukkig is hij er snel door.
En als hij erdoor is, dan is hij er ook wel écht door. Als een avonturier gaat hij op ontdekking in de dagzaal. "Hallo!!", klinkt het als hij iemand tegenkomt. Hij baant zich al kruipend een weg richting de speelhoek. Le paradis, c´est ici! De uurtjes die volgen, waarbij we wachten op de dokter, vliegen zo wel voorbij. Mace amuseert zich. We zien de dokter rond de middag en mogen richting huis rijden, woensdag hebben we een telefonische consultatie.
Woensdag
Dinsdagavond komen de zenuwen pas echt op. Ik bekijk zelf de beelden, kan er weinig van maken en dan begint de molen te werken natuurlijk. Ik zou me er ziek in kunnen maken. De stress is zo onmenselijk groot. Ik kan dat niet beschrijven. ´Wat als het toch niet goed is?´, ´wat als de tumor toch gegroeid is?', ´kunnen we een tweede traject nog aan?´, etc... Mijn hoofd draait overuren. Compleet uitgeput iedere avond. De stress is slopend, letterlijk.
Om 11u30 zou de telefonische consultatie plaatsvinden dus ik schrik wanneer iets na 11u mijn telefoon rinkeld en ik een nummer uit Leuven zie verschijnen. Hartstilstand. "Prof. Jacobs, spreek ik met de mama van Mace?", klinkt het aan de andere kant van de lijn. Professor jacobs, sh*t. Ik krijg even een giga flashback. Zij was diegene die ons als allereerste ontving op kinderonco toen alles nog vaag was. Sinds die eerste ontmoeting kwamen we elkaar niet vaak meer tegen, dat uitgerekend zij mij nu opbelt geeft me kippenvel. Zou het dan toch geen goed nieuws zijn?
"Ik heb goed nieuws voor jullie!", klinkt het. Adem. Yes! De tumor is stabiel gebleven sinds de laatste scan 3-maand geleden. Het plan blijft dus ongewijzigd. Binnen drie maand zal er een nieuwe scan gepland staan en tot dan kan Mace samen met ons profiteren van het leven en ontdekken wat voor moois de wereld te bieden heeft. Wat een ontlading! We sluiten het gesprek af en de eerste tranen ontsnappen al. Opluchting! Oprecht zo gelukkig. Positive vibes only!
Eens thuis bak ik een stapel pannenkoeken! Dit moeten we vieren! Zo verdiend, klein vriendje van ons!
