2 jaar geleden
De oordelen van het consultatiebureau
Met tranen in mijn ogen liep ik weer naar buiten
(Deze blog betreft een kindje met het Syndroom van Down)
Het consultatiebureau. Dé plek waar je kind wordt gekeurd aan de hand van standaard lijstjes. In het begin was ik nog trots als Jaëll een groen vinkje kreeg van het consultatiebureau. Goedgekeurd! Little did I know... Wie zijn zij om dat te bepalen? Voor welk kindje dan ook. Er zijn daarna genoeg keren geweest dat ik met een moedeloos gevoel de deur uitliep. Soms ook met tranen, want wat weten zij nou over mijn kindje?! Moeten we nou allemaal trots en voldaan zijn zodra de lijstjes van het consultatiebureau keurig afgevinkt kunnen worden? Want dan pas hoort je kind erbij?
Ik kan het meestal wel van me af zetten als ze vragen of ze zich al optrekt, staat of kruipt. Dan zeg ik gewoon nee nog niet en denk ik: pff jullie weten echt niet wat jullie met ons moeten. Uiteraard ben ik blij als ik hoor dat ze goed groeit en dat het een sterke dame is.Maar ook al zou ze onder de 'standaard curve' zitten..., als zij goed eet en drinkt en het verder niet zorgelijk is betreft haar gezondheid, dan ben ik net zo blij!
De laatste keer dat we er waren moest ze blokjes in een doosje doen en een klein snippertje papier oppakken met duim en wijsvinger. Beide deed ze niet. Ze pakte het snippertje wel, maar op haar eigen manier. En met de blokjes ging ze lekker spelen! Daar kwam die blik hoor. Alsof mijn kindje van 14 maanden faalde in hun ogen. Alsof zij minder waard is dan een kindje dat wel een blokje in een doosje legt! Pff wat er dan door je heen gaat. Dit deed wel even pijn. En je wordt er als (nieuwe) moeder ook best even onzeker van. Die kleine lieverd is zich van geen kwaad bewust en dan gaat een vreemde vrouw iets van haar vinden. Zij KENT haar niet eens!
Ze moesten eens weten wat ze allemaal wél kan en doet. En hoe trots wij zijn op alle mijlpalen die zij, op haar tempo, behaald. Hoe lief, slim en gelukkig ze is en wat ze allemaal al begrijpt als wij haar vragen stellen. Ze is zoveel meer waard dan het gevoel dat ze geven bij het CB. De waarde van een kindje wordt nooit en te nimmer bepaald aan de hand van hoe snel ze iets kunnen! Normaliter hoefde ze pas met 24 maanden weer te komen, maar ze wilden haar toch met 18 maanden ook nog even zien. Waarom? Omdat ze volgens deze mevrouw toch iets achter loopt. En ze met 18 maanden wil zien of ze het blokje wel in het doosje krijgt! Aargh!Waarom kijken ze niet naar wat voor kindje ze voor zich hebben? Waarom alleen maar naar hun computerscherm en waarom willen ze alles met 'ja' aan kunnen vinken? Jaëll werkt zich uit de naad om te leren kruipen, staan en lopen. De focus ligt bij de grove motoriek en daar werkt ze keihard voor. Kindjes met het Syndroom van Down zullen over het algemeen altijd iets later zijn dan kindjes zonder Down. Dat snapt het CB toch ook wel zou je denken?
Met tranen in m'n ogen en Jaëll in mijn armen loop ik naar buiten. Ik geef haar honderd kusjes op haar hoofdje en zeg haar hoe perfect ze is. De zoveelste keer dat ze me het gevoel geven dat Jaëll niet voldoet. Dat ze er niet bij hoort, omdat ze sommige dingen nog niet doet. De inclusie is bij het consultatiebureau nog ver te zoeken. En dit was dan ook de laatste keer. De laatste keer dat ze Jaëll mogen beoordelen en (in mijn ogen) beledigen. Ik kan het niet langer toestaan. Voor ons geen CB meer!
Martinka
Wat naar dat je je zo voelt! Maar wel een vraagje. Is ‘ die blik’ wel wat je denkt dat het is? Ik heb zeer goede ervaringen met het cb en ging er altijd met plezier heen. Toen onze zoon qua taal achter begon te lopen, dachten ze heel goed mee en kwamen ze met mooie oplossingen. Mijn ervaring is dat ze eerder bezorgd kijken dan afkeurend of iets dergelijks. En als je dat gevoel hebt kan je het ook bespreken… anders gaat het met je op de loop. Bij het cb hebben ze nu eenmaal lijstjes die ze moeten afvinken maar ze zijn er ook om ernstige afwijkingen op het gemiddelde op te merken en je eventuele hulp te bieden. Ook al kan dat soms confronterend voelen, ze zijn er echt ten behoeve van jou en je kind en zijn er niet om je af te keuren of te pesten. Met de een heb je meer klik dan met de ander, dat is nu eenmaal zo en daar valt niet zoveel aan te doen.
mama@PriVe
Wat enorm herkenbaar! Ik ging er altijd wel heen, puur voor het volgen van de groei en de inentingen. Mijn jongste is prematuur geboren. Dit houdt in dat tot 2,5 jaar de leeftijd gecorrigeerd wordt, omdat ze die periode nodig hebben om net zo ver te zijn met ontwikkeling als leeftijdsgenootjes. Zoonlief was 6 maanden (niet gecorrigeerd) en we hadden 'controle'... alles prima. Hij deed het goed, groeide goed, was nu 6 maanden, dus ik mocht wel gaan beginnen met een korstje brood?! Ik heb toen maar eens gevraagd sinds wanneer je een kind van 3,5 maand (gecorrigeerde leeftijd) al brood gaf!!! En maar bij hoog en laag volhouden dat hij brood mocht gaan eten; gestoord mens!
Hallo Hilde, toevallig kwam ik vandaag bij je blog uit en ik heb meteen nog enkele andere blogs van je gelezen. Mooi hoe je zo open en vol liefde voor je dochter je ervaringen beschrijft. Allereerst, wat is Jaëll een prachtig meisje! Erg knap wat ze allemaal al kan en hoe ze haar grove motoriek aan het oefenen is :). Je verhaal is erg herkenbaar voor mij. Ook ik heb namelijk een dochtertje van nu 18 maanden met het Downsyndroom en haar diagnose was ook voor ons een verrassing na haar geboorte. Wij wonen echter in Schotland en hebben daarom niet met het consultatiebureau te maken. Regelmatig komt de Health Visitor bij ons op bezoek om Isla's ontwikkeling te volgen en te registreren in het 'rode boekje'. Voor kinderen met het Downsyndroom worden extra pagina's ingevoegd met daarop aangepaste groeicurves en een aangepaste tijdlijn voor het behalen van mijlpalen. Vreemd en vervelend dat consultatiebureaus, of in ieder geval het bureau dat jij bezocht hebt of de persoon die jij hebt gesproken, geen rekening houden met de atypische ontwikkeling van onze kindjes. Hoewel, toegegeven, ook met Health Visitors heeft niet elke mede-moeder een goede ervaring...echt schokkend hoe ook tegenwoordig kinderen met het Downsyndroom nog regelmatig als minderwaardig gezien worden :(. Gelijk heb je, om voor jezelf en je dochter te kiezen! Dat gezegd hebbende, ik heb geleerd dat het eigenlijk vanzelfsprekend zou moeten zijn dat onze kinderen ondersteund worden door een fysiotherapeut, spraak - en taaltherapeut, ergotherapeut. Daarom wellicht toch interessant om eens naar te kijken :). Ik las dat er een tweede kindje onderweg is, wat leuk, gefeliciteerd! Bij ons ook. Erg spannend, twee kleintjes, maar het lijkt me fijn voor Isla en ik heb er veel zin in. Zou je het wellicht leuk vinden om eens contact met elkaar op te nemen? Hoe dan ook, je bent een topper, lekker genieten van je mooie dame, ze komt er wel met een mama zoals jij, op haar eigen manier en in haar eigen tijd! Groetjes, Caressa.
Suiker92
Wat rot dat je je zo vervelend voelt bij jullie CB. Hier werd juist steeds mijn moedergevoel erg serieus genomen en kwamen er juiste doorverwijzingen voor problemen die er waren. (Spraak, voeding bij de oudste. Jongste heel erg ziek, bij CB geloofde ze mij, HA en HAP niet). Het kan dus anders! Mijn oudste wordt ook vaker gezien, maar vind het zelf juist heel prettig omdat vreemden dingen juist soms van buitenaf even anders bekijken en in ander daglicht kunnen zetten.