De onderzoeken die duidelijkheid geven

Eenmaal in het LUMC ziekenhuis kwam er veel op ons af. Pip was verschrikkelijk moe en zaten nog op de spoedeisende hulp. Aan het hartfilmpje zodat alles geregistreerd kon worden. Er was spraken dat pip naar de IC zou moeten. Ik begreep er niks van, want ik deed die ochtend alleen een belletje uit voor zorg, maar ik merkte niks aan mijn kind en plots zou mijn kind naar de IC moeten?? 

Gelukkig sloegen we de IC over omdat er een miscommunicatie was met Reinier de graaf. LUMC had door gekregen dat pip onwel was geworden in de ochtend. Dit was gelukkig niet het geval 

Rond 23.00 uur konden we eindelijk naar de verpleeg afdeling BOS. Pip was helemaal van streek, zoveel prikkels en indrukken op 1 dag. We dachten: klaar slapen en morgen verder. Helaas was er een Corona test nodig want wie weet waren dit symptomen van Corona. De test was er binnen 2 uur: negatief. O wat baalde ik. Op dat moment voelde voor mij dat ze beter Corona kon hebben dan iets ander. 

Maar goed, eindelijk slapen. Ik bleef bij pip slapen en mijn man ging naar huis voor ons zoontje Stef. 

Pip kon eindelijk slapen, wat was ze verschrikkelijk moe. En wat een indrukken en angst had ik. Ik was ook verschrikkelijk moe dus deed een poging om te slapen. 

Toen pip eenmaal in diepe slaap lag, bleef het apparaat piepen omdat der hartslag rond de 47 was. Ik had nog geen idee wat dit inhield maar was wel op de hoogte dat ze hier niet mee geboren is. De verpleegkundiges bleven komen en deden later in de nacht de piepers uit zodat ik kon slapen. Ze konden mij erop vertrouwen dat hun oplette en ik even kon slapen zodat ik bij kon tanken voor de volgende dag. Gelukkig lukte dit mij, hoe bijzonder ook. 

Op zaterdag 18 juli begon al snel: bloedonderzoek bij Pip (wie weet een infectie), ctg en een hartecho. 

Al vrij snel kon de cardioloog mij vertellen dat pip een AV hartblok type 2 heeft. Er kan wat aan gedaan worden maar de grote vraag blijft: hoe komt ze eraan. Vaak is er duidelijkheid wat de oorzaak is. 

Ik bleef overtuigd dat dit vanaf de geboorte is omdat die al oversloeg. Maar ze hebben meerdere hartfilmpjes waar dit niet op te zien was toen ze jonger was. 

Er startte een bloedonderzoek bij mij want het kon zijn dat het van mij af kwam. 

Pip werd tot maandag 20 juli in het ziekenhuis gehouden. Op maandag 20 juli kwam er eindelijk een cardioloog die mij helemaal gerust kon stellen. Ook gaf deze cardioloog mij duidelijkheid wat dit nou betekende. We moeten opletten of pip niet gaat flauwvallen en of ze wel mee kan komen met andere kinderen. Op het moment dat dit zou veranderen zou er een pacemaker geplaatst moeten worden. Wanneer dit zou gebeuren wist niemand. 

Op maar huis en na ander halve week een nieuwe afspraak omdat ze extra voorzichtig zijn omdat de oorzaak een raadsel blijft. De cardioloog adviseerde mij op vakantie te gaan met elkaar, om na alle hecktiek tot rust te komen als gezin. 

Ik snap nog niet hoe ik het heb gedaan. Maar 2 dagen later zaten we in de auto naar het Gardameer. Wat een top vakantie was dit. 

Na deze korte vakantie moesten wij regelmatig terug. Ook werd er in augustus een 24uur kastje geplaatst zodat ze ook konden zien hoe dit thuis ging. 

Alle uitslagen bleven stabiel dus eindelijk mocht er langzaam iets meer tijd tussen zitten met afspraken! Ooo wat was dit fijn. 

Net voor de aankomende afspraak in november was pip in een ochtend wat minder alert en bleef ze graag liggen terwijl ze net wakker was. Op naar de huisarts. Ze konden niks geks vinden alleen een nieuw ruisje. Na overleg met het LUMC mochten we toch naar huis want pip was alweer fitter onder tussen en ze hadden pip op korte termijn gezien. Grote verschillen konden er niet zijn en over ander halve week hadden we toch al een afspraak in het LUMC. 

In november hadden wij nog een gesprek met de cardioloog en hij vertelde ons dat pip waarschijnlijk in de toekomst een pacemaker moet. Op dat moment was het zo stabiel dat die over 5 a 10 jaar sprak omdat het zo stabiel bleef. Of misschien wel nooit! 

Een nieuwe afspraak werd gepland in april 2021. Wel vertelde de cardioloog mij dat ik bij twijfel moet bellen en niet zelf beslissingen moet maken. Ook deelde de cardioloog ons mee ,dat de kans dat wij voor april terug waren aanwezig was.

Wat een heerlijk gevoel was dat. Ik zag het positief in en lekker naar huis. Met pip gaat het goed en ondanks haar trage hartslag merk je niks. 

Tot het zaterdag 16 januari 2021 was.. 

Word vervolgd