De kinderarts had iets geks gezien op de scan....

In de schoolvakantie stond de jaarlijkse controle voor je gepland zoals te lezen in de vorige blog:  https://mamaplaats.nl/profiel/mijn-posts/blog/tegenslagoptegenslag. 

Floor krijgt een infuus geprikt wat al een ramp is maar na een poging of 6 lukt dit gelukkig uiteindelijk dan toch. wat omkoperij en nog zo high als een kite door de midazolam later kan onze Floor dan toch mee naar de nucleaire  voor de DMSA-scan waar ze ongeveer een 60 minuten lang stil moet liggen voor de scan. gelukkig hoeft ze niet gefixeerd te worden. Wat ze eerst wilde doen omdat Floor heel goed instrueer baar is ze echt fantastisch goed stil blijft liggen. Echt te laatste 5 a 10 min wanneer de MRI-scanner echt helemaal over haar hoofd heen gaat om ook daar alles te scannen vind ze het wat meer spannend en zegt ze nu kan ik echt niet meer goed stil liggen en wil ze wat met haar benen bewegen. Dit kind is een superster! 4 jaar jong! en dan al zo goed met alles om kunnen gaan. wauw!

Dan mogen we terug naar de dagbehandeling kamer. We willen graag met de arts nog het een en ander bespreken. Over hoe de groei is gegaan de laatste tijd van onze Floor. Want het laatste jaar (van haar 3e naar haar 4e jaar) is Floor maar  2kilo aangekomen en maar 3 a 4 cm gegroeid voor nu niet extreem zorgelijk maar wel uitermate weinig. We merken dat ze in het aller aller laatste percentiel blijft hangen met haar krappe 100cm en haar soms wel 16 soms nog niet eens 16 kilo. Ook daarin voor nu niet zorgelijk maar we wilde het even mee nemen met de de kinderarts. Er wordt gevraagd of de kinderarts langs komt om dit te bespreken dan kunnen deels al wat bloeduitslagen bekeken worden van die ochtend. 

Dan komt vrij snel de kinderarts al langs, hij heeft het heel kort even over de groei van Floor deze is inderdaad niet super sterk, ook niet slecht maar niet alarmerend. We gaan deze de komende jaren volgen. Maar de eigenlijke rede waarom de kinderarts langs gekomen is, is omdat hij iets gezien heeft op de scan..

.. En dan wordt het gesprek ineens een slechtnieuws gesprek. Alweer.

Het zoveelste slechtnieuwsgesprek! En we weten dit eigenlijk. Elke keer als we met Floor naar het ziekenhuis gaan is het BINGO spelen, de vraag is eigenlijk waar gaat het balletje nu op terecht komen. enkel nu hadden ze iets gevonden in haar nieren. of eigenlijk geen goede functie/aanleg/groei etc. in de nieren.. Wat een rotstreek. Wat een ellende.. 

Er worden verdere echo's en onderzoeken gedaan die dag om er zeker van te zijn dat ze echt gezien hebben wat ze gezien hebben ook wordt er meer bloed en urine afgenomen om alles goed na te zoeken en dan wordt het eindoordeel gegeven. Ja, Floor haar linker nier is volledig disfunctioneel, haar rechter nier is NOG functioneel . Doordat Floor een koortssyndroom heeft en dus tegen haar eigen lijf vecht en daardoor per definitie ook tegen haar eigen organen vecht weten we niet goed wat dit met haar organen doet. Voor nu hebben we geen zekerheid of dit wel of geen meer schade aan haar nieren brengt. Wel heeft ze in het verleden lever en nierproblemen gehad door haar koortssyndroom. De toekomst blijft hierdoor dus ernstig onzeker wat betreft Floor haar nieren en haar koortssyndroom en de artsen kunnen hier ook niets over zeggen. 

Kun je ook lezen: De perfecte mama bestaat niet