4 jaar geleden
De eerste epilepsie aanval
De eerste keer epilepsie bij Daan, daar bleef het niet bij.
Oktober 2015, Heidi ligt in het ziekenhuis. Ik ben met Daan alleen thuis. De dag is voorbij, Daan slaapt en ik besluit ook naar bed te gaan. Met de hoop dat Heidi morgen weer naar huis mag.
Die nacht zal ik never nooit meer vergeten. Ik word van mijn bed gelicht door een hele harde gil. Ik zit in 1 seconde rechtop in bed, kijk naar de klok iets na zessen in de ochtend. De gil is er eentje die ik niet ken, een gil die door merg en been gaat. Ik wacht geen seconde en ren naar de kamer van Daan. Daar kom ik binnen. Het eerste wat ik zie is de ogen wijd open, mond open, en beven. Ik sta stijf van de stress, geen idee wat me overkomt. Maar mijn instinct zegt 1 ding Daan uit dat bed en op zijn zij. Ik besluit hem op zijn zij te houden in mijn armen, en terwijl ik zonder na te denken na beneden ren met Daan in mijn armen blijf ik hem aankijken. Om te zien wat er gebeurt. Ik heb nog nooit een epilepsie aanval meegemaakt in mijn leven, maar dit is wel meteen het eerste wat in mijn op komt. Dit is epilepsie!
In enkele seconde ben ik beneden, met Daan nog op zijn zij in mijn armen. Ik leg Daan op zijn zij op de bank en ga zelf op mijn knieën voor de bank zitten. Inmiddels zijn zijn ogen weer dicht. Binnen een minuut wordt Daan weer wakker. En lijkt de epilepsie aanval voorbij. Ik besluit om niet terug naar bed te gaan maar met Daan beneden te blijven om te kijken wat er verder gebeurt. Daan is alert en reageert. Maar is wel vermoeid. Ondertussen app ik Heidi om dit haar te vertellen. Natuurlijk wist ik dat ze het niet direct zou lezen want ze sliep nog. Even later volgde er een appje terug. Weet je het zeker, heeft hij niet gedroomd, ze kon het niet geloven. Even ging ik twijfelen… Was het wel epilepsie?
Er gingen 3 maanden overheen. Januari 2016, Opnieuw een epilepsie aanval, weer in die vroege ochtend. Maar nu een nog hardere gil, die je totaal niet kende van Daan. Voor mij de 2e keer, voor Heidi de eerste keer. Weer schrok ik wakker, weer zat ik rechtop. Weer sprong ik direct uit bed. Heidi vloog direct de kamer van Daan in. Dit keer was het een heftige aanval, zo heftig dat Daan blauw aanliep en stopte met ademen. Ik belde direct 112. Ambulance was er snel, en opname volgt. Nu bleef het niet bij 1 aanval, maar cluster aanvallen. En zware aanvallen.
Zou epilepsie nu bij Daan horen? Of zou het een oorzaak hebben? Er werd in ieder geval gestart met medicatie. Het was proberen welke medicatie het beste zou werken, want een exact middel wat direct zou helpen was er niet, testen, testen en testen.
De weken en de maanden die daarop volgde was de epilepsie niet onder controle. De aanvallen kwamen wel elke keer op hetzelfde moment in de nacht / vroege ochtend 04u - 07u. En iedere keer werden we van bed gelicht door die harde gil die je niet kende van Daan, maar die door merg en been gaat. Voor mijzelf werd het steeds moeilijker. Steeds slechter slapen, en bij een aanval willen vluchten. Op een gegeven moment zo erg dat ik niet eens meer normaal 112 kan bellen. De angst had mij te pakken, en goed ook. Gelukkig met een traject bij een psycholoog heb ik deze angst kunnen overwinnen.
Het vervolg van ons verhaal volgt in een volgend blog.
