Dat is een beste lijst!!!

“Dat is een beste lijst!!!”, mailde Mirthe’s begeleidster terug.

Een week eerder kregen wij een mail van de dagbesteding. Zij wilden graag een lijst met alle betrokken artsen en specialisten. De dagbesteding heeft de ambitie om meer samen te werken met instanties en specialisten. Het idee is om onder andere consulten op de dagbesteding plaats te laten vinden. Ik sta hier volledig achter. Hoe meer overleg en samenwerking, hoe beter de begeleiding en behandeling voor Mirthe.

Ik pakte mijn laptop en begon een overzicht te maken van alle artsen en specialisten. Het was vrij confronterend om te lezen hoeveel mensen bij Mirthe betrokken zijn. Wel geteld 11 artsen en specialisten zorgen voor het welbevinden van Mirthe. De zorgverleners thuis, logeerhuis en medewerkers van de dagbesteding niet meegerekend. En dan zijn er nog medici en specialismen die betrokken zijn geweest.

Voor ik Mirthe kreeg wist ik niet het bestaan af van specialisten waar wij nu veel mee te maken hebben. Laat staan dat ik wist wat hun specialisme inhield. Daarom heb ik onze artsen en specialisten op een rij gezet. Ik vertel jullie wat ze doen en waarom zij bij Mirthe betrokken zijn.

Waarom? Om je een eerlijke inkijk te geven in ons leven. Om ouders herkenning te geven. Om ouders die aan het begin staan van het leven met een gehandicapt kind informatie te geven.

Kinderarts - Kinderkliniek/Flevoziekenhuis (Almere)Mirthe's heeft een hele fijne en lieve kinderarts. Bij haar hebben wij algemene controles. Bij nieuwe ‘situaties’ is zij de eerste die wij om advies vragen. We gaan eigenlijk nog maar zelden met Mirthe naar de huisarts.

Diëtist - Kinderkliniek/Flevoziekenhuis (Almere)Mirthe heeft een diëtiste. Zij houdt het gewicht e de groei in de gaten. Er worden berekeningen gemaakt om te kijken welke voeding het beste bij Mirthe past.

Longconsulent - Kinderkliniek/Flevoziekenhuis (Almere)Mirthe heef chronische luchtweg problemen. De longconsulent doet de controles van de longen, denkt mee over passende medicatie en geeft adviezen. Het is een gespecialiseerd verpleegkundige.

Specialistische tandarts - Centrum Bijzondere Tandheelkunde/Flevoziekenhuis (Almere)Ja, ook Mirthe moet wel eens naar de tandarts. Wij wachten nog op onze eerste oproep bij het CBT in het Flevoziekenhuis. Deze tandarts is gespecialiseerd in mensen met een beperking en angsten.

Revalidatiearts - MEREM (Almere)Bij een revalidatiearts moest ik altijd denken aan een arts die iemand begeleid na een zwarte operaties, ziekenhuisopname of ongeluk.

Maar een revalidatiearts is meer dan dat. Waar andere medisch specialismen zich vooral richten op de behandeling van ziekten of aandoeningen, richt revalidatiearts zich in het bijzonder op het opheffen, verminderen of zo mogelijk voorkomen van de gevolgen ervan. Het gaat hierbij niet alleen om de functies van het lichaam (bijv. spierkracht), maar ook om de gevolgen die een aandoening heeft op activiteiten (bijv. lopen en zelfverzorging) en participatie (bijv. werk of relaties). De revalidatiearts in Almere houdt zich vooral bezig met de stand van handen, benen en voeten van Mirthe.

Instrumentmaker - ProReva/MEREM (Almere)Een instrumentmaker maakt hulpmiddelen om bijvoorbeeld vergroeiingen te voorkomen.Mirthe heeft bijvoorbeeld een heupbroek gehad en draagt nu been-/voetspalken om ergere vergroeiingen te voorkomen.

Audioloog - Kentalis (Almere)Mirthe is doof/zeer slechthorend en draagt daarom hoortoestellen. Het gehoord en de hoortoestellen moeten jaarlijks gecontroleerd worden. Daarvoor lopen wij bij een audioloog. De audioloog doet gehoortesten en aanpassingen aan de hoortoetellen

Neuroloog - SEIN (Zwolle)SEIN staat voor Stichting Epilepsie Instelingen Nederland. Zij zijn gespecialiseerd in epilepsie. Een neuroloog houdt zich vooral bezig met ziektes en afwijkingen. Een van de ziektes is epilepsie. Dit is ook wat Mirthe heeft. We hebben geregeld afspraken met de neuroloog en bespreken dan hoe het met de aanvallen gaat en of de medicatie nog steeds wat het moet doen.

Klinisch Genetica - EKZ/AMC (Amsterdam)Van een klinisch genetica had ik voorheen nog nooit gehoord. Maar misschien is zij wel een van de de belangrijkste artsen in Mirthe’s leven geweest. Wat zij doet is zich bezig houden met voorlichting en advies over en onderzoek naar erfelijke ziektes.
Onze genetica heeft twee jaar geleden eindelijk het verlossende woord gegeven dat er iets ontdekt was bij Mirthe. Omdat dit zo zeldzaam is hebben wij op de achtergrond geregeld contact. Zij houd in de gaten of er nieuwe onderzoeken zijn en of er onderzoeken gedaan gaan worden etc.

Kinderarts MDL - EKZ/AMC (Amsterdam)MDL staat voor Maag, Lever en Darm. Deze arts is bij Mirthe betrokken vanwege haar maag en darm problemen, maar ook i.v.m. haar sonde. We spreken deze arts alleen indien het nodig is.

PEG/STOMA verpleegkundige - EKZ/AMC (Amsterdam)Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in maag, darm en lever. Wanneer er problemen zijn met de insteek van de sonde(het gaatje in de buik waar sonde ingaat), is de verpleegkundige het eerste aanspreek punt.

Revalidatiearts -VUMC (Amsterdam)We hebben een revalidatiearts in Almere en in het VU in Amsterdam.Deze revalidatiearts is gespecialiseerd in de vergroeiingen van Mirthe. Elk jaar worden een foto’s gemaakt van haar rug en borstkas. Ik zal hier later een blog over schrijven.

Zoals je kunt lezen een hele lijst. En dit is dus niet iedereen!

We hebben veel afspraken per jaar. Dat vreet soms wel onze energie. Toch zijn wij dankbaar voor als deze mensen die samen met ons Mirthe een gelukkig leven geven.