Dag 1 van de 1ste kuur

De eerste chemokuur: 21-02-2022

Daar gaan we dan. We weten niet wat ons te wachten staat of wat er allemaal gaat gebeuren. Zelf zit ik er helemaal doorheen, slaap ik slecht door de hoofdpijn en die tranen houden ook maar niet op.

Om half 9 moeten we in het ziekenhuis zijn en gaan we via de regenboogbrug eerst naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. Daar hebben we een afspraak bij de anesthesioloog voor controle voor de operatie, want je krijgt een Hickman lijn. Een Hickman lijn, of centraal veneuze katheter, is een soepele lijn die in een groot bloedvat zit dat rechtstreeks naar het hart leidt. Een deel van de lijn steekt door de huid naar buiten. De lijn heeft een speciale dop waarop een infuuslijn of injectiespuit gedraaid kan worden. En Sanne-Sophie heeft er een met twee uitgangslijnen. Daarnaast krijgt ze een botbiopt (dan wordt er een stukje van het bot afgehaald), een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ruggenprik waarbij ze wat hersenvocht eruit halen en eventueel wat chemo in spuiten).

Zelf had ik 's morgens al wat verdovende zalf bij je opgedaan, zodat als je een infuus in je ellebogen krijgt je de prik niet voelt. Maar dat was helemaal niet nodig, want je krijgt op de OK een kapje op waardoor je in slaap zult vallen. We gaan terug naar het PMZ waar je een kamertje krijgt en van daaruit gaan we als het tijd is samen met een pedagogische medewerker en verpleegkundige met bed en al over de regenboogbrug naar de OK-afdeling. Dromedaris in het WKZ. Papa blijft op de gang wachten en ik ga met je mee.

Ik krijg weer een geweldig blauwe overal aan en een haarnetje op. En jij hebt een heel mooi operatie schort aan. We komen in de OK en daar staan weer een hele lading verpleegkundigen artsen en nog veel meer dames ons op te wachten. Je had nog een lichtgevende toverstaf meegekregen, maar je doet het stoer. Natuurlijk merk ik dat je het spannend vindt, maar ik ben zo trots op je hoe je het doet. Je wordt in slaap gebracht en ik loop met de pedagogische medewerker mee naar papa. We lopen terug naar het PMC en gaan daar een broodje eten. Na een uurtje word ik gebeld dat de operatie geslaagd is en dat je in isolatie op de uitslaapkamer ligt. Waarom in isolatie? Je was wat verkouden. We lopen er weer naartoe en papa wacht op de gang. Ik word naar jou toegebracht en je ligt nog heerlijk te slapen. Ik vind het vreselijk om je zo te zien en daar komen de tranen weer. Er zit een verpleegkundige bij je om je in de gaten te houden.

Ik app papa even dat hij nog wel een rondje kan lopen, omdat het er nog niet op lijkt dat jij zo wakker wordt. Ik kijk samen met de verpleegkundige naar je Hickmann lijn en naar de plekken op je rug waar ze de puncties etc. hebben gedaan. Vreselijk arm kind.

Je moet 2 uur plat blijven liggen om de chemo goed in te laten lopen. Als je eindelijk wakker wordt hoef je niet eens meer zolang te blijven liggen. Je hebt reuze honger, want je mocht niet eten en je vertelt wat je allemaal wilt eten. We moeten even wachten tot we worden opgehaald door een verpleegkundige uit het PMC. Dan krijg je een dromedaris knuffel en gaan we weer terug naar de kamer.

Je gaat al liggend lekker eten en als je weer gewoon mag zitten, worden er voor de eerste keer slangetjes aan je Hickman lijn bevestigd. Dit is ook wel weer even spannend. Natuurlijk doet dit eerst een beetje pijn, maar als ze zitten vind je het prima. Papa gaat inmiddels naar huis, naar Jilles en Amelie. 

Dan begint de MEC kuur. Dit is een kuur van 12 dagen waarin ze verschillende chemo’s krijgt. De eerste 5 dagen krijgt ze 2 uur per dag Etoposide. Dag 6 t/m 10 een uur lang Mitocantrone, en deze heeft de kleur blauw. Tijdens dag 6 t/m 12 krijgt ze ook nog 12 uur lang Cytarabine. En dan ook nog heel veel vocht. Daarnaast krijgt ze vanaf vandaag ook allemaal medicijnen om de mogelijke bijwerkingen te beperken. Zo krijgt ze 1x daags 10mg Itraconazol. Die moet haar behoeden voor een schimmelinfectie. Bij deze mag je een uur vooraf, én een uur erna, niet eten. Dan krijg ze Ciprofloxacine. Dit is en antibiotica om te voorkomen dat ze infecties krijgt. Deze krijgt ze 2x daags ’s morgens 1,5 pilletje, en ’s avonds 1 pilletje. Dan hebben we nog de Co-trimoxazol. Dit is een antibioticum en doodt bacteriën. Deze krijg je alleen op de vrijdag, zaterdag en zondag 1x daags 8 ml.

Als de eerste keer dat infuus wordt aangezet met die chemo erin, is het vreselijk om te zien. Je weet dat het moet en dat het helpt je kind beter te maken. Maar tegelijkertijd besef je ook goed dat het vreselijke troep is, die alle cellen in dat kleine lichaampje kapot gaat maken en dat je kind er waarschijnlijk alleen maar van achteruit gaat. Nu heeft Sanne-Sophie relatief een goede conditie en is ze verder heel gezond (raar om dit te schrijven). Dus het is afwachten hoe ze er op reageert, maar voor de zoveelste keer in de afgelopen weken brak mijn hart en kwamen de tranen weer.

Het is voor mij echt weer een zware dag met allerlei mensen die de hele tijd binnen komen. Na het avondeten, wat voor ons beide een beetje tegenviel, zijn we vrij op tijd naar bed gegaan. Je sliep vrij vlot en ik heb eerst nog even het thuisfront weer bijgepraat. Vervolgens heb ik gereageerd op allemaal lieve berichtjes, maar op een gegeven moment was de energie toch écht op. Na nog maar een keer bij Sanne-Sophie te hebben gekeken ben ik toch ook maar gaan slapen met de grootste vraag in mijn hoofd: hoe word ik morgen wakker?

(Wordt vervolgd.)