daar kwam de klap.

Ik heb al eventjes niks meer van me laten horen, ik heb al een paar keer achter de computer gezeten om een verhaal te typen maar kon gewoon niet de juiste woorden of tekst vinden om een verhaal te typen...

Donderdag 24-02-2022 is het hoge woord eruit en heeft Jayden de diagnose ernstige aplastische anemie gekregen. Hoewel het gekke is dat ik het eigenlijk vanaf het begin heb geroepen dat het dit zou zijn voelde het toch als een klap in ons gezicht, want de enige zinvolle behandeling bij deze diagnose is een stamceltransplantatie en ook daarin had ik me al helemaal in verdiept want ik dacht je kan maar beter goed voorbereid zijn als je dan het gesprek gaat voeren.. we hebben die donderdag ook ons stamceltransplantatie team ontmoet en te horen gekregen dat er al meerdere donors gevonden zijn en dat die nu opgeroepen gaan worden om zo de juiste match te vinden. Ook vertelde de arts wat ons te wachten staat en dat is niet mis.. 

Jayden word twee weken van te voren opgeroepen voor opname en zou dan een pittig voortraject krijgen hij heeft nu een PICC lijntje maar ze willen dan operatief een Hickman gaan plaatsen dat is een diepe lijn in de holle ader van het hart met twee uiteindes zodat er medicatie die normaal niet samen kunnen nu wel samen gegeven kunnen worden omdat je twee verschillende banen in gaat. ook zullen er die week heel veel afspraken staan met verschillende artsen om een long foto te maken naar de tandarts een hart filmpje en noem maar op.. ook de chemo gaat niet in je koude kleren zitten Jayden zal zijn haren gaan verliezen en zal van de chemo heel ziek worden het eten zal straks ook heel lastig gaan  en zal hij een zere mond krijgen waardoor ze waarschijnlijk een sonde gaan plaatsen. 

Jayden mag vier vaste mensen uitkiezen die bij hem op de kamer mogen en wij als ouders mogen vier vaste mensen kiezen die dan niet bij Jayden op de kamer mogen maar wel bij ons in het ziekenhuis om even een bak koffie te drinken of even een stuk te gaan wandelen. Jess-Lynn mag niet op de kamer komen want omdat Jayden zijn afweersysteem naar 0 word gebracht is zij een groot risico om ziektes mee te nemen naar Jayden.. ook had de arts verteld wat er voor complicaties kunnen ontstaan bij een transplantatie, die waren ook niet mis. 

ook hebben we nog een rondleiding gehad op de afdeling en ook dat vond ik erg heftig. je hoopt zo dat je kind het bespaart blijft allemaal maar helaas.. de enige manier om Jayden nu beter te maken is via een stamceltransplantatie. en ik hoop dat hij snel plaats vind zodat we echt kunnen werken aan herstel. 

We zitten nu bijna 2x in de week voor transfusies want doordat zijn waardes zo laag zijn heeft hij die transfusies nodig om in leven te blijven. Jayden heeft natuurlijk nu een hoog risico op bloedingen en dat gebeurt regelmatig dan heeft hij weer een bloedneus die niet meer stopt of krijgt hij allemaal bloedblaren in zijn mond van het weekend kreeg hij een bloeduitstorting in zijn oog terwijl hij 3 dagen daarvoor nog een bloedplaatjes transfusie had gekregen.

Ik ben heel verdrietig om de situatie dat hij nu voorlopig nog lang niet naar school kan, en omdat hij zijn mooie donkere haartjes gaat verliezen, boos dat hij heel veel pijn gaat krijgen maar bovenal boos en verdrietig waarom nou uitgerekend hij... ik gun dit natuurlijk niemand begrijp me nu niet verkeerd maar ik had liever gehad dat ik het had en dat ik al zijn pijn en verdriet over kan nemen, Jayden stelt ook heel veel vragen en ook dat doet zeer en breekt mijn hart. want hij beseft het maar al te goed wat hem te wachten staat en is hierom ook driftig en boos en dat mag want het is niet niks wat er in deze korte periode allemaal is gebeurd, en wat er nog te gebeuren staat..

Ik ben dankbaar voor alle lieve mensen om ons heen die zo mee leven, voor alle kaarten, aapjes en berichtjes die we allemaal krijgen, Ook ben ik dankbaar voor de onwijs lieve doneer actie wat er is opgezet voor lieve Jayden en voor ons want er komt financieel ook een hoop bij kijken en als je zzper bent, ben je helaas die pineut. 

https://www.doneeractie.nl/even-niet-ziek-zijn-lieve-jayden/-61198?fbclid=IwAR3zfkhjTl7nYRlRDcKYwtda5morppnTsqNsqndry39ksBTH8NgUmNKlIFU

Wordt vervolgd...